Здравствуйте.Моей четырех летней дочери поставили
диагноз Первичная легочная гипертензия
тяжелая.ТРикуспидальная регургитация 2-
3ст.ХСН2А.ФК3.Обследовались в Красноярске где
только можно были в НИИ Мешалкина в Новосибирске
рекомендовали провести чрезвенное
зондирование+АКГ,но приэтом предупредили что
очень высокий риск летальности во время процедуры
больше ни кто ни чего предложить не
может.Вкрасноярске предложили попробовать ТРАКЛИР
в Мешалкина же сказали что в нашем случае это
лишняя трата денег и нам он не поможет.Что делать
дальше просто незнаю.Если кто то оказался в
подобной сетуации подскажите что делать и как
спасти мою ДОЧЕНЬКУ????
Здравствуйте. Мне в Новосибирске посоветовали
обратится к вам за помощью , но почитав письма
людей которые к вам обращаются мне стало страшно
за себя и за своих детей( у меня три
очаровательных дочки младьшей всего три года)Я не
воспринемала свою болезнь (У меня врожденный
порок сердца:первичная легочная
гипертензия..Пролапс ментральногоклапана без
дисфункции.Легочная региргитация
1ст.Трикуспидальная регургитация 1-2ст.
незначительная,Диастолическая дисфункция правого
желудочка 1 типа.Высокая легочная гипертензия 4ст
(92торр). ХСН 2А. ФКIII,парез левой голосовой
связки) так серьёздно и старалась по меньше о
ней думать,но благодаря вашему фонду узнала
очень много спасибо вам большое. В Новосиирске
мне назначили лечение: три месяца я принемала
Траклир , но после обследование врачи сказали ,
что после приёма препарата состояние в лучшею
сторону не изменилось, но и хуже не стало.
Траклир отменили сейчас я принемаю Триметазидин,
панангин, триампур еще я делаю дыхательную
гимнастику Стрельниковой незнаю помагает она или
нет ( хочется верить что Да)в клиннику поеду в
мае месяце если все будет хорошо.Возможно снова
назначат Траклир но покупать его нужно самой
таких средств у меня нет, но я всеравно надеюсь
что всё будет хорошо и я увижу как мои дети
вырастут. Хочется пожелать всем кто к вам
обращается за помощью. Здоровья Вам и верьте что
все будет хорошо.
Здравствуйте меня зову Елена мне 33 года в 2009г.
в г. новосибирске в клиники Мешалкина поставили
диагноз \"первичная легочная гипертензия\" очень
хочется познакомится с людьми с таким же
заболеванием...
Написал(а): Евгений:
Добрый день, Елена.
Вам уже назначили лечение в Мешалкина?
Вам нужна наша помощь?
Написал(а): Синякова Юлия:
Елена здравствуй!меня зовут Юля,как ваши дела на
сегодняшний день?у меня таже беда но грустнее в
тысячу раз.жду ответа
Здравствуйте! В каком именно НЦ лежит Лена
Сухорукова, на Ленинском или на Рублёвском?
возможно получится передать деньги лично ей или
маме, что быстрее и без потерь на проценты за
перевод.
Написал(а): Евгений:
Добрый день, Сергей.
На Рублевском. 7-ой этаж, отделение Легочной
гипертензии.
Нужно будет позвонить с 1-го этажа Лене и Нина
Кузьминичная (мама) спустится к вам. Ее телефон:
8-919-205-73-96
Спасибо вам!
Здравствуйте!
Наткнулась на этот сайт где-то недели 2 назад.
евгений, читала про Вашу историю с Наташенькой.
Господи, читала со слезами на галазах на работе.
Вы очень мужественный и сильный - таких мало -
уважение Вам моё!
Потом перешла на этот сайт и прочитала про
каждого больного человечка ... Очень тронуло ...
не знала,что есть такая
болезнь, и что люди так борются за жизнь.
... пришла к тому, что чем
могу - помогу ... Почти каждый день заглядываю на
сайт, чтоб посмотреть изменения ... очень всегда
надеюсь,что эти изменения в лучшую сторону. Очень
переживаю за каждого человечка!
Очень хочется пожелать всем здоровья крепкого,
терпения и сил !!!
Написал(а): Евгений:
Добрый день!
Большое спасибо вам за теплые слова и пожелания
здоровья нашим подопечным. Они у нас
замечательные и часто, общаясь с ними, я беру в
пример их силу духа, мужественность и жажду жизни.
Всегда буду рад видеть вас в числе друзей и
помощников нашего фонда. Помощь действительно
очень нужна. Любая. И словом поддержки и деньгами.
Евгений
С замиранием сердца прочитал материалы сайта. Как
страшно все это! И как хорошо,что сердце
человеческое может творить добро и помогать в
беде! Буду помогать,чем смогу.
Пока хочется в качестве моральной поддержки
порекомендовать фильм \"Куда приводят мечты\". Там
столько света! Я помню, когда умирал близкий
человек, я нашел этот фильм, а после просмотра
стало немного легче.
Скачать кино не проблема и можно здесь
http://narod.ru/disk/15822642000/What%20Dreams
%20May%20Come.TOXA.HDRip.avi.html
Всем здоровья, терпения и миосердия
Здравствуйте,хочу поблагодарить всех кто помогал
Полине Павловой. Отдельная благодарность нашим
замечательным девчонкам из \"Мамочек Барнаула\"!
Если позволите расскажу не посвященным о нашей
группе. 5 июня 2008 года в соц.сети
одноклассников образовалась группа \"Мамочки
Барнаула\" в ней состоят девушки из нашего
города.Мы общаемся, многие друг друга знают
лично,кто то встречается со своими ребятишками на
различных мероприятиях, у всех есть один общий
интерес-это наши детки.У кого то они есть,у кого
только собираются появиться,кто то только
подумывает на эту тему.Ещё одно важное отличае
нашей группы- в ней только женщины.Женщины
которые поддерживают друг друга,дают советы,
помогаю, подсказывают, деляться опытом, дружат.
Девочки в группе очень дружные,отзывчивые,готовые
помочь совершенно не знакомым людям.А не так
давно нас объединило общее дело,мы узнали про
Полину. Наше маленькое солнышко...теперь для
большинства девочек она как родной человечек,хотя
они её видели лишь на фото.История Полины
перевернуло спящее сознание нашего города.Она
объединила нас,простых людей,не имеющих больших
возможностей,влияния и достатка, научила
стучаться в закрытые двери, научила без
застенчивости и стыда говорить людям \"Да,я
помогаю другим!Чего мне стыдиться? Я хочу помочь
нуждающимуся человеку и мне не позорно просить,
мне надоело молчать!Я помогаю как могу!\"
Большенство из \"Мамочек\" это не работающие
женщины сидящие декретном отпуске,у которых
действительно сложное финансовое положение в
семье,но они отчаянно пытались помочь любым
способом- приглашали в группу о Полине, писали
письма, рассказывали знакомым. Ребятки не бывает
такого что людям нечем помочь, не верю я что
живому человеку нечем помочь. Если нет денег,то
всегда можешь помочь информацией, добрым словом
можно,в душе молитвой! Другое дело,когда нет
желания помочь, нет желания слышать о чужой беде,
нет веры в чужое горе.И не нужно винить таких
людей,заставлять их действовать,упрашивать.Каждый
человек должен сам,своим умом и душой понять и
дорасти до мометна когда он будет готов
откликнуться на зов о помощи.Дорогие мои, не
опускайте руки,не думайте что вы одиноки,что
никого не интересует ваша беда-это не
правда.Тысячи людей желают помочь, единицы
помогают,но они есть,спасибо им что они есть.И
ещё,самое главное, чтобы дождаться помощи, милые
мои кричите о себе, не один раз,не два, миллионы
раз, кричите везде,всем и
каждому.Информация,информация,информация,только
информация. Заблудившись в лесу и крикнув один
раз АУ! вас никто не услышит и не спасёт. Кричите!
кричите надрывая горло.Не стыдитесь,не злитесь,вы
имеете на это право. Пусть стыдиться тот,кто
затыкает уши.
Полезная информация.
80 бесплатных мест в РАМН (для детей с
заболеваниями печени).
Минздрав выделил клинике Института питания РАМН 80
бесплатных мест для детей с заболеваниями печени.
Но остается практически чуть больше месяца до
конца года, когда этот подарок Минздрава надо
реализовать. У Института практически нет никаких
каналов информации. И ситуация парадоксальная:
есть бесплатные места у лучших специалистов для
детей, но родители и педиатры на местах о них не
знают…
Официально: Клиника НИИ питания РАМН принимает на
лечение детей с хроническими болезнями печени, в
том числе с хроническими вирусными гепатитами,
метаболическими, аутоиммунными заболеваниями
печени, циррозом печени. Госпитализация проводится
в отделение педиатрической гастроэнтерологии,
гепатологии и диетологии на бюджетной основе в
рамках выделенных Министерством здравоохранения и
социального развития квот на высокотехнологичные
виды медицинской помощи.
Контактные телефоны 8-499-794-36-52
8-499-794-36-52, 8(499)613-77-51, 8(499)613-77-51.
Основной сайт: Института питания РАМН тут www.ion.ru
А это сайт самой клиники, где это объявление
подтверждается (колонка справа).
http://www.dietology-ion.ru/
Контактное лицо: http://www.dietology-ion.ru/
Телефон: 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52,
8(499)613-77-51 8(499)613-77-51
Одна из наших подопечных в больнице.Ей 85.В
палате 6 коек.Отделение \"гнойной хирургии\".Уход
нужен многим,но мы работаем за плату.Мы готовы
научить волонтеров уходу.И хотя мы только начали
верим,что используя опыт.стремление других мы
поможем многим.СПАСИБО ЧТО ВЫ ЕСТЬ !!! ЖЕЛАЕМ
ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И ВЕРЫ.
Здравствуйте! Могу отредактировать имеющийся
английский перевод, а также перевести на
английский язык материалы сайта.
Написал(а): Лиля (фонд Наташа)
Катя, спасибо Вам большое за желание помочь.
Постараюсь связаться с Вами по почте. Есть одна
девушка в Москве, она помогает с переводами
страничек подопечных на английский язык. Но не
всегда может быстро это сделать из-за
загруженности на работе.
... пришла к тому, что чем
могу - помогу ... Почти каждый день заглядываю на
сайт, чтоб посмотреть изменения ... очень всегда
надеюсь,что эти изменения в лучшую сторону. Очень
переживаю за каждого человечка!
Очень хочется пожелать всем здоровья крепкого,
терпения и сил !!!