Здравствуйте!
Мне 22 года. У меня фиброз легких. Редкое явление
для моего возраста((. Болезнь мешает нормально
жить. Болею уже около 10 лет. В раннем возрасте
переболела простудой, с того все и началось.
Сердобольные бабушки педиаторы в местных
поликлиниках ставили диагоз \"грипп\" или
\"воспаление легких\"...они говорили маме \"дайте
малышке молочка горячего и меда и все пройдет\"...
но ничего не прошло, много лет гоняли на
обследование в институт туберкулеза, даже лежала
там около месяца. Но туберкулез исключили.
Обследовалась много раз и каждый раз -исключали.
Сейчас очень трудно дышать, постоянная слабость,
потеря веса.
На протяжение последних 5 лет, было многое от
хорошего самочуствия, когда я могда ходить на
учебу и вести обычный образ жизни, но потом
особенно зимой легкая простуда переходила в
тяжелую
форму двусторонней пневмонии и доходило дело до
реанимации. У нас в Казахстане никто не
занимается такими больнми как я. Поэтому мне не к
кому обратиться кроме Вас. Я переодически лежу в
отделении пульмонологии для поддержки
самочуствия, но это на 2-3 месяца (теплых
месяца)... зимой я практически не выхожу из дома.
Врачам чесно говоря все равно что со мной. они
даже ничего не советуют. Они говорят что вапще с
фиброзом долго не живут... Согласитесь ОООчень
воодушевляет...
Перепробовала множество способов
лечения,традиционную и НЕ традиционную, но
ничего.
Хочу найти людей которые знают что делать с таким
заболеванием. Я уж готова на все лишь бы
дышать
единственный выход трансплантация легких. Но это
очень дорого и моей семье не осилить.
Помоги советом пожалуйста .
заранее спасибо!
Добрый день! Моему братишке в феврале 2008 г.
подтвердили диагноз легочная гипертензия в НЦССХ
им. А.Н. Бакулева в Москве. С этого момента он
принимает силденафила цитрат. Имеются ли
противопоказания к полетам в самолете с диагнозом
вторичная легочная гипертензия при ВПС, ДМЖП, ДОС
от правого желудочка? Очень хотелось бы услышать
ответы от близких или самих людей, которых
коснулась эта беда.
Написал(а): Синякова Юлия:
в этом году от плг умерла моя дочка ей было 13
лет,она 3года пила виагру но ее это не спасло,в
2009 заболела я этим заболеванием пью виагру,но
по моему мнению она помогает лишь в начале потом
организм нуждается в большей дозировке.
Здравствуйте! Напишете, пожалуйста, как дела у
Тани Борисовой? Удается ли ей возвращаться к
нормальной жизни после операции? Очень
переживала за эту девушку и сейчас желаю ей
всего самого лучшего! Спасибо за ваш
самоотверженный труд!
Написал(а): Лиля. Добрый день. Спасибо за
беспокойство о Тане и за Ваши добрые слова. От
Тани никакой информации нет. Скорее всего она
сейчас снова в Австрии. К сожалению, больше
сказать о Тане нечего.
Во-первых,хочу поздравить Таню Клейновскую с
первым маленьким юбилеем!Вот и тебе теперь
тридцать,старина))))...
Еще раз сказать Спасибо всем неравнодушным,всем
жертвователям,всем нашим друзьям...
Подопечным-никогда не отчаиваться,бороться и верить...
Начало этого письма см.ниже,
Письмо мое предыдущее не вошло по размеру, как я
поняла, поэтому придется конец писать
....Но если не будет колистина, все начнется снова
- сначала усиление кашля, одышка, потом
температура, невозможность ходить и дышать, удушье
и постоянный страх смерти в огромных, страдающих
глазах.
Дорогие мои, Алеше можно помочь жить и дышать!
На один месяц ему нужно 180 флаконов антибиотика.
На сегодняшний день это около 100 тысяч рублей. Мы
не просили о помощи, пока работали и могли
справляться сами. А сейчас в нашей семье все уже
пенсионеры, так что сумма совершенно
неподъемная и продать нечего, даже квартира не наша
Я не знаю, где найти слова, способные убедить,
тронуть душу тех, кто может помочь хоть какой то
суммой, но я твердо верю в любовь, сострадание,
верю, что все было не зря, и мой мальчик получит
спасительное лекарство.
Женя, у меня к вам вопрос, если попытаться
прорваться к трансплантации, с чего начать?
Алешке плохо, постоянный кислород около 5 и больше
л/мин, сатурация на таком потоке 70-80, спать
может только сидя, отеки. на улицу не выходит
второй год. Так что объяснять не нужно, наверное,
что это такое...
Спаси Вас Господи
Галина
Здравствуйте,мои дорогие незнакомые и близкие,
потому, как сюда обращаются те, кто стоит у края,
кто очень остро ощущает не только свою боль, и
готов помочь.
Я мама взрослого мальчика с муковисцидозом. Его
зовут Коренев Алеша
Большая половина моей жизни уместилась в рассказе,
который вы прочтете ниже.
Алешу Коренева, которому только что исполнилось 27
лет, можно смело считать долгожителем в нашей стране.
Когда-то в далеком 1989 году, лечащий врач, почти
ничего не знающая про муковисцидоз, но, видя
состояние Алеши, анализы, снимки, ужасный дефицит
веса, сказала, что если Алешу где-нибудь спасут,
это будет чудо, а в чудеса она не верит.
Но чудо случилось! Потому, что у нас счастливая
семья, и мы все так боролись за жизнь нашего
маленького мальчика, верили и радовались каждому
дню, проведенному с ним вместе. В 1990 году ценой
огромных усилий многих людей нам удалось выехать
на лечение в Голландию. Оттуда мы вернулись в
полной уверенности, что мы справимся, справимся
еще и потому, что привезли с собой набор
медикаментов на целый год его жизни, медикаментов,
которые сейчас являются базовыми для терапии
муковисцидоза, а тогда они даже не были
зарегистрированы у нас. Кому нужны были в 1990
году дети со странной и редкой болезнью? Мы
растили его как здорового, несмотря на 51 процент
жизненной емкости его легких. У Алеши всегда было
огромное количество друзей, с которыми отец играл
в футбол, ходил в походы, ездил в бассейн. И в
Голландию нам удавалось ездить каждый год для
корректировки лечения и медикаментами (я работала
в системе «Союззолото» и министерские чиновники
еще не знали, что вместо лекарств на эту
безналичную валюту можно покупать машины,
видеомагнитофоны, телевизоры). Но разобрались они
очень быстро, и деньги нам давать перестали. К
счастью креон, антибиотики, муколитики появились в
России. И мы тратили все, что зарабатывали, живя и
тяжело трудясь на Севере, на жизнеобеспечение и
поддержание соответствующего качества Алешиной
жизни – лекарства, питание, ингаляторы, тренажеры,
компьютер, когда пришло время.
И Алеша вырос, успешно закончил школу и даже
безумно сложный факультет технического университета.
И он должен жить дальше, потому, что у него есть
шанс и называется он «Колистин». Этот антибиотик
замечательно борется с синегнойной инфекцией,
разрушающей его легкие. Ежедневные постоянные
ингаляции колистином позволяют Алеше вести почти
нормальный образ жизни, читать, профессионально
заниматься компьютером, создавать веб-сайты,
мечтать о втором высшем образовании. А еще у них с
трехлетней племянницей очень трогательные
отношения. Малышка «ставит ему капельницы»,
«делает массаж» и все спрашивает, ну когда же ее
любимый Алешенька выздоровеет совсем. Но если не
будет ко
Здравствуйте.Моей четырех летней дочери поставили
диагноз Первичная легочная гипертензия
тяжелая.ТРикуспидальная регургитация 2-
3ст.ХСН2А.ФК3.Обследовались в Красноярске где
только можно были в НИИ Мешалкина в Новосибирске
рекомендовали провести чрезвенное
зондирование+АКГ,но приэтом предупредили что
очень высокий риск летальности во время процедуры
больше ни кто ни чего предложить не
может.Вкрасноярске предложили попробовать ТРАКЛИР
в Мешалкина же сказали что в нашем случае это
лишняя трата денег и нам он не поможет.Что делать
дальше просто незнаю.Если кто то оказался в
подобной сетуации подскажите что делать и как
спасти мою ДОЧЕНЬКУ????
Здравствуйте. Мне в Новосибирске посоветовали
обратится к вам за помощью , но почитав письма
людей которые к вам обращаются мне стало страшно
за себя и за своих детей( у меня три
очаровательных дочки младьшей всего три года)Я не
воспринемала свою болезнь (У меня врожденный
порок сердца:первичная легочная
гипертензия..Пролапс ментральногоклапана без
дисфункции.Легочная региргитация
1ст.Трикуспидальная регургитация 1-2ст.
незначительная,Диастолическая дисфункция правого
желудочка 1 типа.Высокая легочная гипертензия 4ст
(92торр). ХСН 2А. ФКIII,парез левой голосовой
связки) так серьёздно и старалась по меньше о
ней думать,но благодаря вашему фонду узнала
очень много спасибо вам большое. В Новосиирске
мне назначили лечение: три месяца я принемала
Траклир , но после обследование врачи сказали ,
что после приёма препарата состояние в лучшею
сторону не изменилось, но и хуже не стало.
Траклир отменили сейчас я принемаю Триметазидин,
панангин, триампур еще я делаю дыхательную
гимнастику Стрельниковой незнаю помагает она или
нет ( хочется верить что Да)в клиннику поеду в
мае месяце если все будет хорошо.Возможно снова
назначат Траклир но покупать его нужно самой
таких средств у меня нет, но я всеравно надеюсь
что всё будет хорошо и я увижу как мои дети
вырастут. Хочется пожелать всем кто к вам
обращается за помощью. Здоровья Вам и верьте что
все будет хорошо.
единственный выход трансплантация легких. Но это
очень дорого и моей семье не осилить.
Помоги советом пожалуйста 