|
|
|
| |
26 января 2012
СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ
| 25 февраля 2010 |
Яруллина Лилия. Год рождения 1980. Инвалид 2 группы
Диагноз: ВПС- дефект межжелудочковой перегородки, высокая легочная гипертензия, синдром Эйзенменгера, тромбоэмболия
Необходимо: Средства на приобретение силденафила (виагры), в количестве 24 таблетки (дозировкой 25 мг) в месяц.
Кислородный концентратор, стоимость 23 000 руб - СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ (28 декабря 2010)
У Лили серьезный врожденный порок сердца и развившаяся из-за него высокая легочная гипертензия.
Сейчас уже нет смысла искать кто виноват в том, что до 20 лет врачи не обнаружили у Лили врожденный порок сердца, в том, что 9 лет после диагностирования она получала неверно назначенную лекарственную терапию, и это привело к глубокой инвалидности, к тяжелейшему состоянию здоровья, потерям сознания, одышке даже в покое, к невозможности пройти больше десяти метров.
В конце 2009 года в Москве в НЦ ССХ им. Бакулева Лиля была обследована. Назначенная московскими врачами лекарственная терапия должна помочь снизить очень высокое давление в легочной артерии. Но основной, единственный в России препарат для улучшения клинического состояния больных ЛГ, силденафил (виагра) довольно дорог.
|
Из письма Лили:
«...Родилась я маленьким, слабеньким ребенком в глухой деревушке. В трехлетнем возрасте мои родители переехали со мной в провинциальный город – Нижнекамск. Не знаю, то ли по причине неопытности врачей, то ли из-за неоснащенности больниц диагностическим оборудованием, диагноз в детстве мне не смогли поставить. Как себя помню, всегда у меня была одышка: сначала при беге и быстрой ходьбе, а сейчас даже в покое и когда разговариваю.
Так, без определенного диагноза, прожила до 20 лет, пока не попала в Республиканскую больницу сердечно-сосудистой хирургии города Казани. Там мне сделали зондирование полостей сердца. Впервые поставили диагноз: врожденный порок сердца, большой дефект межжелудочковой перегородки и высокая легочная гипертензия. Установили 2 группу инвалидности пожизненно, назначили сердечные глюкозиды. Улучшение от лекарств не наблюдалось, стало отмечаться ухудшение общего состояния: быстрая утомляемость, одышка при небольших нагрузках возрастала, сердцебиение участилось, ногти приобрели синюшный цвет.
В последнее время состояние ухудшается, одышка все увеличивается (ходить не могу и 10 метров) ногти, губы синие, частые головокружения, теряю сознание, появились отеки на ногах, руки и ноги всегда холодные из-за плохого кровообращения, постоянно простываю.
Из-за тяжелого ухудшающего состояния меня направили в 2009 году в Москву, в НЦ сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева для определения тактики лечения. Там выяснилось то, что лечение, которое я получала в течении 9 лет было не правильно подобрано. В НЦ ССХ им. Бакулева мне назначили препараты для снижения легочной гипертензии: силденафил (6,25 мг 3 раза в сутки), который по жизненным показаниям замене не подлежит, норваск, тромбо асс, диувер, кудесан. Курс лечения назначили один год, через год – на повторный контрольный прием в центр для определения эффективности лечения.
Если удастся снизить легочную гипертензию препаратом силденафил (виагра), то меня смогут прооперировать по поводу порока сердца. Если же не снизится ЛГ, то поставят в очередь на трансплантацию комплекса сердце-легкие.
В нашем городе одна таблетка виагры (25 мг) стоит около 400 рублей.
К сожалению, доход моей семьи маленький и купить этот препарат не представляется возможным.
Прошу помочь добрых людей материально, либо препаратом силденафил (виагра), т.к. от него зависит мое здоровье...
»
|
|
Мы просим помочь Лиле в приобретении виагры. Для нее этот препарат означает улучшение качества жизни, облегчение ее в какой-то степени, возможность снижения давления в ЛА и в дальнейшем шанс на проведение операции на сердце. Так как дозировка силденафила, назначенная врачами довольно небольшая (6,25 мг 3 раза в сутки) и таблетку виагры придется делить на несколько частей, покупать виагру необходимо в дозировке не более 25 мг (т.к. таблетку в 100 мг делить на 16 частей невозможно).
Большое спасибо всем, кто откликнется и поможет девушке.
|
|
| Документы |
|
Контакты |
|
|
| |
423570 Республика Татарстан
г. Нижнекамск, ул.Мира, д.66/2 кв.67
Яруллина Лилия Фоатовна
Моб.тел: +7 937 294 78 05
E-mail: lilya_belle@mail.ru
|
|
Почтовым переводом:
423570 Республика Татарстан
г. Нижнекамск, ул. Мира, д.66/2 кв.67
Яруллина Лилия Фоатовна
|
Банковские переводы на счет фонда:
(рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755
Форма ПД-4 Cбербанка РФ (распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
|
|
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами «Яндекс.Деньги», Webmoney, PayPal и Rupay,
с пометкой "на лечение Яруллиной Лилии"
|
|
|
|
| |
 |
 |
Яндекс-кошелек
41001135902627 |
 |
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
-
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
|
|
26.01.2012 Сбор средств закрыт.
Мы закрываем сбор средств, так как закупку необходимых лекарственных препаратов для Лили полностью взял на себя Минздрав республики.
Благодарим всех, кто помогал и поддерживал Лилю все это время.
08.11.2011 Статья о Лиле.
02.09.2011 Лиля прислала в фонд письмо:
"Здравствуйте!
У меня хорошие новости: Министерство Здравоохранения Республики Татарстан выделило средства на обеспечение меня Траклиром. С 24 июня я получаю терапию препаратом траклир за счет средств регионального бюджета (Татарстан).
С чего все началось. С 28 апреля начала лечение препаратом траклир. В НИИ Мешалкина, где меня обследовали, мне подарили упаковку траклира - его хватило на 1.5 месяца. В мае, когда препарат заканчивался, начали бить тревогу – подключили СМИ. После чего мне приобрел одну упаковку неизвестный жертвователь. Потом госпитализировали меня в стационар, и давали стационарно в Межрегиональном клинико-диагностическом центре в Казане.
Я упорно шла к этому с октября 2010 года. Было написано неимоверное количество обращений во всевозможные инстанции. Приходило столько отказов, что порой и не верилось, что у нас в России можно получить дорогостоящий жизненно необходимый препарат, и было время когда отпускались руки.... Но жить хотелось, превозмогая неудачи, боль, одышку я делала все, что было в моих силах для получения "волшебных таблеток" под названием траклир, которые, я знала, мне дадут шанс жить полноценно.
Огромную благодарность хочу выразить благотворительному фонду "Наташа". Благодаря ему было сделано несколько сюжетов на центральном и местном телевидении, привлечены СМИ (напечатаны статьи в газете), что позволило привлечь внимание чиновников с Минздрава Татарстана, мою проблему, и получить положительный ответ.
Подопечным фонда хочу сказать - это Ваша жизнь и за нее надо бороться, надо заявить о себе, не останавливаться – идти к цели под названием "жизнь без одышки", и упорством добиваться препарата траклир. Да, это сложно, НО возможно. Желаю вам удачи!
С уважением, Лиля Я."
03.05.2011 В фонд пришло письмо от Лили с отчетом о поездке в Новосибирский институт им Мешалкина:
"Здравствуйте. 18 апреля была запланирована моя госпитализация в НИИ Мешалкина. К сожалению меня в этот день не госпитализировали. Был отказ по объективной причине - за 10 дней до проведения ангиокардиографии я должна была прекратить прием разжижающего кровь препарата. Так как я об этом не знала, и продолжала принимать этот препарат, мне пришлось 9 дней жить в пансионате при НИИ Мешалкина.
27 апреля меня госпитализировали. В тот же день взяли все анализы, сказали на завтра запланировано обследование - ангиокардиография. По ее результатам, можно оценить давление в ЛА, и протестировать при высокой ЛГ препарат траклир - буду я на него ответчиком или нет. В 10 часов меня увезли в операционную. Процедура проходила под местным наркозом. Обследование было тяжелым и болезненным, возможно потому, что оно затянулось до 2х часов.После меня перевели в реанимационное отделение. Начали тестировать препараты, снижающие давление в легочной артерии, в том числе и препарат траклир. Выявлено давление в ЛА 131 мм.рт.ст. (при норме 30). Тесты, проведенные на препарат траклир, показали, что я являюсь ответчиком на траклир и мне был назначен этот препарат. В этот день мне начали давать пить траклир. Всю ночь была под кислородом, ужасно болела голова, встать я смогла только на следующий день.
На руки дали 1 упаковку траклира дозой 125 мг (56 таблеток в упаковке). Первые 4 недели надо пить 1/2 таблетки 2 раза в сутки, потом дозу увеличить до 125 мг (1 таблетку) 2 раза в день. Этой упаковки мне хватит на 42 дня. Начала пить я его 28 апреля. Лекарства хватит до 8 июня. Надеюсь за этот время получить положительный ответ из Минздрава Татарстана, куда я обращалась с заявлением обеспечить меня жизненно необходимым препаратом траклир. Больше варианта пока у меня нет, так как препарат резко прекращать нельзя. Остается надеяться на гуманность Минздрава, и верить в то, что я буду обеспеченна этим препаратом. Я знаю риск резкой отмены препарата траклир, знаю что сама его преобрести не могу, несмотря на все это, рискуя, я начала прием препарата, только в надежде, что мне МЗ будет закупать его. По другому просто я не смогу вылечиться. Этот препарат является единственным шансом для снижения ЛГ(это теперь достоверно доказано-т.к я являюсь на траклир ответчиком) и проведения оперативного вмешательства (закрытие порока ДМЖП). Я очень надеюсь, что мне для сохранения жизни не потребуется пересадка комплекса"сердце-легкие", и мне поможет препарат траклир снизить легочную гипертензию и будет шанс для оперативного лечения. Огромную благодарность выражаю Владиславу Германовичу Трофимову и Евгению Владимировичу Комарову за всестороннюю поддержку, спасибо вам."
13.04.2011 От Лили в фонд пришло письмо с благодарностью Трофимову Владиславу Германовичу:
"Выражаю огромную благодарность за постоянную помощь Трофимову Владиславу Германовичу. Благодаря материальной помощи Владислава Германовича, я была обеспечена силденафилом на 2 месяца, мне был приобретен кислородный концентратор и полная оплата обследования в НИИ Мешалкина в г.Новосибирске, куда я еду 18 апреля.
На кислородотерапии чувствую себя намного лучше, сплю с кислородом и не просыпаюсь от одышки, как это было до того, как в моей жизни появился чудо-кислородный концентратор. Силденафила хватит ещё на 15 дней.
А в НИИ Мешалкина надеюсь мне на руки дадут 3 упаковки препарата, назначенного мне в НИИ Бакулева -"Траклир", который на сегодняшний день является единственным препаратом, который мог бы мне помочь снизить давление в легочной артерии, для того, чтобы был шанс коррекции порока сердца, а следовательно шанс на здоровую жизнь.
Спасибо!"
Оставшиеся от расходов на поездку в Новосибирск средства (25 700 рублей) будут потрачены Лилей на покупку необходимого ей силденафила.
11.04.2011 Сбор средств на госпитализацию Лили в Новосибирск ЗАКРЫТ. Благодарим Трофимова Владислава Германовича за 40 000 рублей, перечисленных Лиле на карту. Спасибо Вам, Владислав Германович, за постоянную помощь Лиле.
09.03.2011 НОВЫЙ СБОР СРЕДСТВ
Получены документы для госпитализации Лили. Общая стоимость (включает в себя: госпитализацию на 5 дней, проведение обследований, тестирование на препарт Траклир) = 31 300 рублей + стоимость ж/д билетов 8 000 рублей (2000 рублей в один конец на одного человека)
Из необходимой суммы, на руках у семьи есть 25 000 рублей.
таким образом,
СУММА СБОРА = 6300 рублей (госпитализация) + 8000 рублей (расходы на дорогу). ИТОГО = 14 300 рублей
Предварительная дата госпитализации - начало апреля
24.02.2011 Новости от Лили (письмом от нее):
" Здравствуйте!
Я нахожусь в 57 ГКБ г.Москвы на обследовании из-за ухудшения общего состояния (за последний месяц было 2 случая кровохаркания). По предварительным данным врачей, результаты обследований неутешительные. Давление в Легочной артерии составляет 125 мм.рт.ст. А сатурация очень низкая всего 71 (при норме 95-100). Никакой альтернативной терапии мне здесь предложить не могут. Виагра, дозировкой в 12.5мг. 3 раза в день, уже не помогает. Поэтому встал вопрос о дообследовании в НИИ Мешалкина, г.Новосибирск, для проведения ангиокардиографии и последующего подбора дозировки препарата Траклир. Врачи прогнозируют два варианта решения проблемы. Первое это тестирование препаратом Траклир (бозентан), и, если я буду ответчиком, назначение его для снижения ЛГ и последующей возможности коррекции порока сердца. И второй это пересадка комплекса "сердце-легкие" как шанс сохранения жизни. Первый вариант вроде как проще, но препарат траклир очень дорогой и на обследование в НИИ Мешалкина квот нет в МЗ Татарстана. Предварительная стоимость обследования и лечения в Институте составляет 31 300 руб + дорога. В очередной раз обращаюсь в фонд "Наташа" за помощью. Очень надеюсь,что я смогу придти к своей мечте-жить без одышки и боли. Спасибо. С уважением Лиля Яруллина"
21.01.2011 Большое спасибо Трофимову Владиславу Германовичу за денежный перевод Лиле в сумме 30 000 рублей на покупку виагры! Этих средств Лиле должно хватить больше, чем на два месяца приема препарата.
15.01.2011 Лиля снова в больнице. Диагностировали пневмонию. Колят антибиотики.
В связи с ухудшением состояния, кардиолог, которая наблюдает Лилю, проконсультировавшись с врачом из Бакулевки, вдвое увеличила дозировку виагры. Сейчас она составляет 12,5мг х 3 раза в день. В связи с этим виагра у Лили заканчивается, средств на покупку лекарства у нее нет. Прекращать прием препарата нельзя. Мы очень просим помочь девушке.
28.12.2010 Сбор средств на концентратор ЗАКРЫТ! Большое спасибо Трофимову Владиславу Германовичу за средства (50 000 рублей), переданные на концентраторы для Лили и Лены Сухоруковой. Вот такой замечательный подарок сделал нашим девочкам к Новому году и Рождеству питерский "Дед Мороз"!!! Спасибо Вам, Владислав Германович, за то, что выручаете в трудные минуты!
Лиля сейчас лежит в больнице из-за ухудшения состояния. Но в больнице ремонт, поэтому есть много трудностей с лечением. Кислород, которым необходимо дышать каждый день, находится на другом этаже и для того, чтобы провести процедуру кислородной терапии, необходимо спуститься, подышать и подняться на свой этаж, лифта нет. Конечно, в тяжелом состоянии девушки, это непросто сделать, но другого выхода нет, без кислорода состояние ее намного хуже.
01.12.2010 Мы открываем сбор средств на покупку для Лили кислородного концентратора.
Наиболее недорогой концентратор нам удалось найти в Санкт-Петербурге. Его цена (поток кислорода = 3 л.) составляет 23 000 рублей. Дополнительно, сейчас мы уточняем стоимость доставки его Лиле
25.08.2010 Сегодня Лиля ездили в г.Казань в Минздрав РТ за направлением в НИИ Бакулева.
Завтра необходимо позвонить лечащему врачу Лили, Горбачевскому и уточнять дату консультации.
Таким образом, плановая консультация с контрольным обследованием должна состояться
10.08.2010 У Лили новости.
"Я получила ответ с НИИ Скорой помощи им. Н.В. Склифосовского. Вот это письмо:
"Лилия, здравствуйте! Ваши медицинские документы внимательнейшим образом изучили и обсудили с кардиохирургами. Наше совместное заключение таково:
- Имеются серьезные расхождения данных за 2000 год и последней Эхо-КГ и по уровню давления в легочной артерии, и по направлению сброса крови между желудочками. С одной стороны, зондирование более точный метод, с другой - Эхо-КГ исследование значительно более свежее.
- Тактика лечения может быть определена только после дообследования, в связи с чем мы можем осенью Вас госпитализировать.
- Возможные варианты такие - при высокой легочной гипертензии и сбросе крови справа налево (как в данных от 2000 года) будет требоваться выполнение трансплантации легких с одновременной пластикой межжелудочковой перегородки. При умеренной гипертензии и лево-правом сбросе пересадка легких может не понадобиться.
Так что ждем осени, сейчас в связи с погодными условиями плановые госпитализации запрещены. Напомните о себе к середине сентября, мы объясним, какие документы надо оформить до госпитализации."
Сейчас, когда получила возможность дообследоваться, я думаю, нельзя упускать возможность, тем более это будет проходить через Минздрав, и, возможно, уточнится мой диагноз, ведь до 20 лет вообще не знали, что у меня, а потом каждый раз диагноз менялся, что-то приписывали, что-то исключали и делали лишь УЗИ сердца.
Самочувствие мое относительно нормальное, погода вносит свои коррективы (жара поднимается до +42)
Виагру пью ,запасы ее еще до 15 октября.
01.07.2010 От Лили в фонд пришло письмо.
"Здравствуйте! Сегодня мне пришла посылка-я очень обрадовалась, т.к виагра у меня закончилась 23 июня и у меня был перерывчик. Всю неделю очень ждала посылку, боялась как-бы она не потерялась, как в прошлый раз, и состояние не ухудшилось.
Огромное спасибо Вам, Фонду в целом и конечно же благотворителям. С вашей помощью я стала чувствовать себя намного лучше, одышка, которая меня мучала постоянно, стала намного меньше, я даже до второго этажа сама поднимаюсь не задыхаясь (такое счастье), а не как раньше на третий этаж на лифте, и пешком вниз один этаж. Я теперь могу просто ходить и не задыхаться, пусть медленно, пусть немного, но БЕЗ ОДЫШКИ и хочется жить, и радоваться каждому дню, и ДЫШАТЬ свободно!!!
Я даже не могла себе представить, что я могу хоть когда-нибудь ходить не задыхаясь, ведь раньше через каждые 10-20 минут у меня случались приступы одышки, а то, что есть лекарство, уменьшающее ЛГ и, следовательно, одышку я даже не знала, думала, что я обречена, ведь операцию мне не могут сделать из-за высокой ЛГ, а трансплантацию комплекса "сердце-легкие" в нашей стране не делают, а за рубежом - не по карману инвалидам. Поэтому я безмерно рада, что я узнала о существовании фонда"Наташа", который объединяет людей с таким недугом как ЛГ, и помогает преодолевать болезнь.
ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто мне помогает дышать и, следовательно, жить."
Лилечка, спасибо за теплые слова в адрес нашего фонда, всю благодарность заслуживают люди, которые откликаются на чужую беду, перечисляя средства, и мы искренне благодарим всех, кто помогает Лиле получше чувствовать себя и радоваться жизни.
06.03.2010 От Лилии и ее семьи самая искренняя благодарность Геннадию из Москвы и Ирине из Горнозаводска, перечислившей на Webmoney кошелек фонда уже четыре перевода для Лили.
Из Лилиного письма:
"Около 2х недель у меня не было интернета. Сегодня зашла на сайт фонда и увидела пожертвования на мое имя, я хочу поблагодарить от имени моей семьи всех кто мне помог, огромное спасибо."
Вчера от Лили пришло еще одно письмо. Оно с благодарностями, поздравлениями и небольшими новостями о себе.
"Я очень признательна всем, кто мне помогает, надеюсь в скором времени я начну принимать виагру.
Сейчас самочувствие мое стабильное, сижу дома, на улицу не выходила с тех пор, как выписалась из больницы, т.к спускаться с 3 этажа , точнее подниматься на 3 зтаж сложно, практически невозможно. Когда спускаюсь на улицу, то обратно муж на руках поднимает домой.
Скоро весна, думаю будет легче ходить, т.к. тяжелую зимнюю одежду поменяю на легкую весеннюю куртку (каждый грамм на плечах это как буксир тянет- препятствует ходьбе). А так в целом я не унываю и верю, что все будет хорошо.
Поздравляю всех представительниц слабого пола с наступающим международным женским днем 8 марта, желаю самого главного в жизни-это здоровья, счастья и любви.
С уважением Лиля "
|
Отчет о сборе пожертвований
| Имя жертвователя |
Сумма |
Способ перевода |
Дата |
| |
|
|
|
| Трофимов Владислав Германович (СПб) |
40 000 руб |
на карту
подопечного |
11.04.2011 |
| Шиндель Олеся Анатольевна |
500 руб |
р/счет фонда |
08.04.2011 |
| Андрей Степанов (Санкт-Петербург) |
498,79 руб |
яндекс |
23.03.2011 |
| Трофимов Владислав Германович (СПб) |
30 000 руб |
на карту
подопечного |
21.01.2011 |
| Трофимов Владислав Германович (СПб) |
24 000 руб
на концентратор |
наличными
в фонд |
27.12.2010 |
| 410....467 |
199 руб |
яндекс |
08.04.2010 |
| Шухаева Анна Сергеевна |
500 руб |
р/счет фонда |
01.04.2010 |
| Водолазский Андрей Евгеньевич |
1000 руб |
р/счет фонда |
04.03.2010 |
| Ирина (Горнозаводск, Пермский край) |
20 $ |
Webmoney |
11.03.2010 |
| Ирина (Горнозаводск, Пермский край) |
600 руб |
Webmoney |
06.03.2010 |
| Ирина (Горнозаводск, Пермский край) |
10,80 $ |
Webmoney |
05.03.2010 |
| Gennady Bylov (Moscow, Russia) |
95,75 EUR |
paypal |
03.03.2010 |
| Ирина (Горнозаводск, Пермский край) |
15 $ |
Webmoney |
02.03.2010 |
| Ирина (Горнозаводск, Пермский край) |
5 $ |
Webmoney |
01.03.2010 |
|
|
|
|
|
