|
|
| |
18 июня 2010
СБОР СРЕДСТ ПРЕКРАЩЕН.
К сожалению, мы прекращаем сбор средств для Яси Игнатовой. Данное решение связанно с нарушением со стороны Светланы (мамы Яси) пунктов соглашения на предоставление благотворительной помощи (подробности в новостях).
|
Ярославна Игнатова. 4 годика. г.Сыктывкар
Диагноз: Синдром Дубовица??? Фокальная (височная) эпилепсия. Синдром апное неясной природы.
Необходимо: Средства на обследование и лечение в немецкой клинике - 24 000 Евро. Срок: 5 июля 2010
В четыре годика маленькая Яся ростом и весом как двухлетний ребенок, у малышки задержка психомоторного развития, приступы остановки дыхания неясной природы... Неясной природы у Яси все...Не ясны и не понятны диагнозы, Те, которые поставили местные врачи (синдром Дубовица, парциальная эпилепсия), не подтверждаются московскими....
Раз нет точного диагноза, нет и адекватного лечения, а это значит, что и будущего у малышки тоже нет...
4 года мама Ярославны, Светлана, бьется за своего ребенка
Светлана - сама акушер, до рождения дочки, как по иронии судьбы, работала в отделении патологии новорожденных...
Она многодетная мама, двое старших детей здоровы, никаких наследственных заболеваний в роду нет. Вроде и беспокоиться было не о чем, когда Света забеременела третьим ребенком... , но уже через несколько месяцев с начала беременности она стала подозревать неладное…, беременность протекала с трудом, а потом....малышка перестала расти внутриутробно… Капельницы, витамины, барозал, ничего не помогало, ребенок не рос. Коллеги врачи успокаивали:
"Света, у тебя девочка, ну и что, что маленькая , дюймовочка".
6 января на плановом УЗИ Светлана была экстренно госпитализирована: при осмотре оказалось, что индекс околоплодных вод – НОЛЬ!!!! Ребенок без вод мог погибнуть… Воды и не отходили, они сами по себе куда-то делись…Срочно было проведено кесарево сечение.
Когда Светлана очнулась, ее первый вопрос был: «Как моя доченька, как она себя вела и все ли у нее на месте (в смысле, нет ли уродств),где она находится и все ли с ней в порядке?»
Врач ответил, что все в порядке, девочка хорошенькая, маленькая, но очень крикливая.
Я попросила принести мне ее быстрей, и что я хочу скорей обнять и поцеловать свою малышку
Мне ее принесли..., и когда я ее увидела........ все смешалось, как говорят: «земля ушла из под ног»…. Если бы я стояла, то, наверное, упала бы....шок и ужас!!!!! Я была в панике: «У меня не мог родиться такой ребенок! Это не моя дочь, вы перепутали ребенка! " , я заплакала: "Вы же сказали, что она здорова!!!» Мне хотелось закрыть глаза и не смотреть на дочь, я не верила, что это мой ребенок..... Шеи у нее не было, голова была посажена прямо на плечи, переносица на все лицо, вместо глаз прорези. То есть было явно видно, что доченька не здорова.
Я сказала: "Вы что тут, все ослепли, не видите, что у ребенка синдром". На что услышала, что у меня послеродовый психоз, и у нее все выправится, мол такое бывает от того, что плодный пузырь натянут был на лицо, призошла травматизация плода."
Через час Яся попала в реанимацию, синдром дыхательных расстройств, у нее был расплющен носик, и она не могла дышать самостоятельно, а маленькие новорожденные ртом дышать не умеют
По настоянию Светланы ребенка обследовали разные врачи, но особых патологий не нашли. И в голове порядок, без патологии.
«Генетик тоже ничего не обнаружила, увидела только стигмы и с безразличным видом удалилась…. Я задавала вопросы, она как будто меня не замечала, хотя видела, что я еле стою, не от боли физической, а от душевной....
В истории написала: не исключен синдром множественных пороков развития, и описала все стигмы, которые нашла у Яси.
Потом я сходила к завотделением новорожденных, мы с ним вместе работали в ДРБ, в реанимации. Он Ясю посмотрел, но тоже пожал плечами... (может не хотел расстраивать): ну и что, стигмы, у всех они есть...
Я находилась в полной растерянности..., пришел муж, принес букет белых роз, положил их на меня, они были очень холодные, январь..., меня уже ничего не радовало, и не хотелось жить..., я была уверена, что моя кровиночка больна..., зачем они это скрывали…»
После реанимации Светлану с малышкой перевели в отделение недоношенных новорожденных на выхаживание. Девочка сама не ела, питание вводили через зонд, кололи гормоны, антибиотики, противосудорожные…
«Я даже боялась взять ее на руки, мне казалось, я ей что нибудь сломаю, она была такая маленькая и худая, вся синяя, и голова вся в синяках.... Когда приходила медсестра ставить в голову капельницу, я уходила......, я не могла на это смотреть, сердце мое разрывалось. Там мы тоже находились на реанимационном посту. Я практически не отходила от Яси, только в туалет..., сидела с ней, разговаривала ночи напролет..., мне уже было все равно..., только бы жила.»
Через полтора месяца маму с ребенком выписали домой, еще раз обследовав и снова не найдя ничего подозрительного.
Дома лучше не стало.
«Яся никогда не хотела кушать, и не просила даже. После каждого кормления ее рвало фонтаном, при кормлении она давилась и поперхивалась. И так постоянно, 5-7 раз в день. Я не понимала, что присходит. Она даже челюсти сжимала при виде соски.
Этот ужас продолжался почти до трех лет.»
Светлана показывала дочку разным специалистам, но безрезультатно, все пожимали плечами: «давайте подождем, ребенок подрастет, там видно будет….»
Потом была тяжелая болезнь Яси, равнодушные сестры приемного покоя городской инфекционной больницы, ночь с полуживым, горящим от жара, грудным ребенком в холоднющей палате, наутро «побег» оттуда и откачивание малышки в реанимации больницы, где работала Светлана...
Еще немного и ребенка не успели бы спасти...
Все годы жизни Ярославны, Светлана пытается выяснить точный диагноз своей малышки, добиться от врачей назначения адекватного и эффективного лечения, но пока безрезультатно, один диагноз сменяется другим, поставленный местными врачами отменяется или ставится под сомнение после результатов московских обследований
|
Из письма Светланы:
«...До 7 месяцев нам не могли поставить хотя бы предположительный диагноз. Инвалидность я добилась со скандалом. Постоянные бронхообструкции, ателектазы в лёгкиз, упорные рвоты, нежелание что либо кушать. Яся даже сжимала зубы при виде бутылочки с едой.
До года мы не вылазили из стационаров, где нам всё равно не могли помочь. В 8 месяцев сделали прививку АКДС, от которой до этого я отказывалась, и которую нам нельзя было делать т.к. у Яси поражение центральной нервной системы. С этого то и началось самое страшное. Утром высокая температура и первая остановка дыхания с цианозом. Эти приступы происходят во время дневного и ночного сна, а если моя капелька болеет, то это случается и не во сне. Согласилась сделать прививку из-за угрозы, что нас не возьмут в ДДУ.... Нас теперь никуда не берут…
Начались наши новые мытарства по врачам, новые обследования и бесконечные лекарства, лекарства, лекарства…, которые не принесли облегчение состояния моей доченьки. Но я не опускала руки, не впадала в отчаянье, откуда-то силы появлялись… Бесконечные бессонные ночи, постоянные остановки дыхания у Яси, страхи беспомощности, новое утро, опять ночь и всё тоже самое…
В сентябре 2009 года обследовались в НЦП Солцево. К сожалению, результата это не принесло, а наоборот прибавило больше вопросов. Все диагнозы сомнительные и неуточнённые. Генетики сомневаются, эпилептологи тоже. Мы не знаем, что мы лечим. Состояние Яси ухудшается, приступы учащаются. У неё страдает мозг, мы заново учим то что забываем, т.к. каждая остановка дыхания – это гипоксия и отмирания клеток мозга...
В Москве нам посоветовали обратиться в эпилептологический центр «Марра» в Германии в городе Белефельде. Немецкие врачи согласны взять Ясеньку на обследование и лечение. Это наша последняя надежда, последний шанс моей доченьки на нормальную жизнь.
Моя дорога к пониманию того, что произошло была крутой, и иногда казалось , что нет смысла продолжать бороться за Ясю, но я не опускала руки и как могла реабилитировала дочь. В это были вложены средства, поставила её на ноги. Она понимает речь, очень эмоциональная, живая и добрая девочка. Мы с ней трудимся изо дня в день, занимаемся. Эта ненавистная болезнь превратилась для меня в бесценный жизненный опыт, дочь помогла мне по другому смотреть на мир, на людей.
Я уже не страшусь диагноза дочери, и если бы она родилась такой, как все, я бы до конца не поняла смысл жизни. Вместе с болью и трудностями, у меня в душе чувство радости освобождения от привычного разделения детей, людей на нормальных и менее нормальных – переоценка всего существования, и это ЗАСЛУГА МОЕЙ ДОЧЕРИ!!!!!!
Прошу, не оставьте без внимания крик души и моего страдающиго материнского сердца!!! Ужасно смотреть на мучение моей дочери! Ужасно трудно остатся наедине с горем. Добрые и милосердные люди. Право на нормальную жизнь и здоровье моей дочери можно купить, но у меня нет денег оплатить лечение и обследование в немецкой клинике. Девочка перспективная (так говорят врачи в германии), у неё есть все шансы на нормальную жизнь без приступов и боли, но нужны деньги!!! Время работает против нас. Умоляю вас, спасите мою дочь.
Вы единственная наша надежда.»
|
|
В немецкой клинике малышку ждут 5 июля 2010 года. Стоимость обследования и лечения 24 000 Евро.
На сегодняшний день (12 апреля) собрано около 3000 евро.
Осталось собрать 21 000 евро на поездку в Германию и средства на дорогу.
Маленькой девочке со сказочным именем Ярославна очень нужна наша помощь.
Дополнение от 21 апреля: Благотворительная немецкая организация (от газеты BILD) „Ein Herz fur Kinder“ откликнулась на просьбу волонтеров Ярославны и приняла решение выделить 10 000 евро.
Для госпитализации малышки в клинику Германии необходимо собрать еще 11 000 Евро. Дата госпитализации 5 июля.
|
| Документы |
|
Контакты |
|
|
| |
167002 Республика Коми, г.Сыктывкар
Октябрьский проспект, д.20 кв.51
Игнатова Светлана Анатольевна
Дом.тел: +7 (8212) 328-626
Моб. тел: +7 904 270 31 66
E-mail: svet_vysockaya@mail.ru
Елена (волонтер в Москве):
Моб.тел:+7 916 410 31 18
|
|
Почтовым переводом:
167002 Республика Коми, г.Сыктывкар
Октябрьский проспект, д.20 кв.51
Игнатова Светлана Анатольевна
|
Банковские переводы на счет фонда:
(расчетный счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755
Форма ПД-4 Cбербанка РФ (распечатать)
|
|
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Игнатовой Ярославны"
|
|
|
|
| |
|
Rupay
RU561397648
RU423271932
|
 |
Яндекс-кошелек
41001135902627
|
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
-
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
|
|
24.06.2010 Сегодня средства, перечисленные жертвователями на счета фонда, переведены Светлане Игнатовой.
18.06.2010 Сбор средств закрыт.
К сожалению, мы прекращаем сбор средств для Яси Игнатовой. Данное решение связанно с нарушением со стороны Светланы (мамы Яси) пунктов соглашения на предоставление благотворительной помощи. Были нарушены пункты 2.2.1, 2.2.2, 2.2.3, 2.2.4, и 2.2.5, а именно:
1. Не предоставлялась информация о состоянии Яси
2. Светланой была произведена смена лечебного учреждения, с последующим получением нового счета. Фонд не был проинформирован о новой клинике и счете со стоимостью лечения меньшей, чем была озвучена Светланой первоначально и отображенной на сайте фонда. Таким образом, фонд вел сбор средств на аннулированный счет, не имеющий действия.
3. На протяжении долгого времени фонд не получал информации о поступлении пожертвований на личные счета семьи Игнатовых: информацию об общей и оставшейся суммах сбора
4. Фонд не был проинформирован об обращении в другие благотворительные фонды и результатах сборах средств ими.
5. Фонд имеет информацию от третьих лиц об общей сумме собранных средств, включая средства на оплату проезда в клинику
Благотворительный фонд "Наташа" всегда старается четко предоставлять информацию по своим подопечным, информируя о результатах сбора, состоянии подопечного, публикуя на официальном сайте фонда медицинские выписки, счета и контакты клиник.
При невыполнении пунктов подписанного соглашения, фонд непроизвольно предоставляет потенциальным и существующим жертвователем информацию о подопечном, несоответствующую действительности.
Несмотря на многочисленные просьбы с нашей стороны, фонд не получил информацию, оговоренную выше.
Все, собранные на счета фонда "Наташа", средства будут переведены на счет Светланы Игнатовой. Также нами выслано письмо о прекращении сбора и закрытии страницы.
Мы сожалеем о данном факте и приносим свои извинения за неточность предоставленной информации по сбору средств.
Желаем удачи и победы над болезнью маленькой Ярославне
От лиц, помогающих Ярославне, получена информация о том, что полностью оплачена (гарантийными письмами от немецких фондов) стоимость госпитализации по новому счету. Средства, собранные на проезд, составляют сумму в пределах 5000 евро.
30.05.2010 Спасибо волонтеру Яси, Лене Трубинок за предоставленную информацию по общей собранной сумме. На сегодняшний день на счетах Светланы Игнатовой 160 114,56 руб + 324,30 $ + 234,16 Евро. Это около 4 700 Евро
21.04.2010 Благотворительная немецкая организация (от газеты BILD) „Ein Herz fur Kinder“ откликнулась на просьбу волонтеров Ярославны и приняла решение выделить 10 000 евро.
Для госпитализации малышки в клинику Германии необходимо собрать еще 11 000 Евро. Дата госпитализации 5 июля.
|
Отчет о сборе пожертвований
| Имя жертвователя |
Сумма |
Способ перевода |
Дата |
| |
|
|
|
| Трошева Марина Михайловна |
400 руб |
р/счет фонда |
21.06.2010 |
| Калюжная Анна Сергеевна |
250 руб |
р/счет фонда |
08.06.2010 |
| Омелькова И.А. |
100 руб |
почт.перевод
подопечному |
25.05.2010 |
| Красовских Ю.С |
200 руб |
почт.перевод
подопечному |
25.05.2010 |
| Залима Елена |
3 314 руб |
почт.перевод
подопечному |
25.05.2010 |
| Шухаева Анна Сергеевна |
500 руб |
р/счет фонда |
11.05.2010 |
| Ирина (Горнозаводск, Пермский край) |
500 руб |
Webmoney |
10.05.2010 |
|
|
|
|
|
