Сообщество фонда для виртуального общения, обмена мнениями, обсуждения актуальных  вопросов
 

учредительные документы фонда
Вадим Баранов
как помочь
отчет   форум
на главную
написать нам  
 
 
документы   |   контакты   |   как помочь   |   новости   |   отчет   |   фото  

Нет с нами больше Вадима.
Не стало очень мужественного, светлого, умного и доброго парня.
Вадим, родной, прости, что не успели...прости....
Светлая тебе память и пусть будет тот мир, в котором ты сейчас,
пусть он будет светлым и легким для тебя, а здесь на Земле - здесь испытания и боль...
Вадим, ты в сердце, в памяти, живой и твой голос и твоя душа...
Так больно... Прости...

Но я выберусь, должен выбраться.
Здравствуйте
Меня зовут Вадим. Мне 24 года. С детства диагноз - муковисцидоз
До зимы прошлого года я не чувствовал себя серьезно больным, хотя официально страшный диагноз стоит с 7 месяцев.
Большая часть моих друзей даже не подозревала о моих проблемах. Про болезнь знали только самые близкие люди. При этом у меня была постоянная поддерживающая терапия - прием ферментов, антибиотики, регулярная госпитализация.

Тем не менее, в 23 года у меня была хорошая работа, любимая девушка с которой мы встречались много лет, верные друзья и море планов на будущее.
Я работал программистом в одной из ведущих компаний Санкт-Петербурга, хотел завести собственную семью и помогал родителям воспитывать младшую сестру.
Мама и папа инженеры по образованию. Отец работает главным инженером на заводе, а мама, когда узнала о моем диагнозе - оставила работу и занялась делами ассоциации помощи больным муковисцидозом в Санкт-Петербурге, которая тогда только появилась.

С января 2007 очень многое поменялось. За 2007 год я 8 месяцев провел в больнице, потом краткий перерыв на январь, и   в феврале снова в больничную палату. Выписка если и будет, то ненадолго.
Все это верным путем привело к тому, что единственным выходом осталась трансплантация. Некоторое время была наивная надежда на проведение операции в России, но видимо это будет невозможно еще долгое время Ежедневно мне проводят внутривенные инъекции, я делаю ингаляции и другие процедуры, жизненно мне необходимые. Нахожусь на постоянной кислородной терапии.
 
Но я выберусь, должен выбраться, пока на это есть хоть призрачный шанс, я не могу себе позволить его упустить. Ради любимого человека, ради 4-летней сестры, ради семьи.
Для того, чтобы снова почувствовать себя по-настоящему здоровым, мне нужна операция по пересадке легких, которую в нашей стране не сделать.
Очень надеюсь, что доживу до того момента, когда и я смогу вновь ощутить всю полноту жизни. Такую же, как до недавнего времени.
Пожалуйста, помогите мне в этом
.

Из письма мамы Вадима:

 

Болеть Вадим начал с пяти месяцев, в годик поставили диагноз муковисцидоз. Сколько раз он лежал в больнице за 24 года, я сосчитать не могу. Конечно, не было никаких яслей и садиков, в школу пошел с шестого класса, до этого — домашнее обучение.
Когда в Санкт-Петербурге в 1992 году была зарегистрирована наша «Ассоциация помощи больным муковисцидозом», то я начала заниматься общественной работой, направленной на помощь нашим детям. Вадик ездил со мной на все семинары волонтером, помогал работать с детьми с нарушением интеллекта. После школы пошел учиться по специальности «специальная психология», но любовь к компьютерам пересилила, и в последние три года он работал в компьютерной фирме, делал сайты. Я всегда удивлялась силе духа наших детей, в том числе и моего сына. Столько процедур ежедневно, прием антибиотиков практически постоянно, но при этом активная жизнь, любимая девушка и множество друзей.
К сожалению, даже эта, хоть и трудная, но относительно нормальная жизнь в этом году стала невозможна. С начала года наступило резкое ухудшение состояния, добавился сахарный диабет, стала резко падать сатурация


По мнению питерских врачей Вадиму показана трансплантация обоих легких как единственный шанс на жизнь.
Наш фонд начинает переговоры с немецкими и французскими клиниками на предмет проведения пересадки легких Ориентировочная стоимость трансплантации 150 000 евро

Мы просим вас о помощи в спасении жизни такого же, как каждый из нас, человека. Вместе намного легче сделать казалось бы невозможное. Сейчас будущее Вадима зависит и от нас




Справка: Муковисцидоз (кистозный фиброз) системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена (МВТР) трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и ЖКТ.
Самая частая причина трансплантации обоих легких (36% случаев) - муковисцидоз

Подробнее о муковисцидозе

И еще несколько строк из нашей с Вадимом переписки:

"...Потому мне довольно некомфортно страдать от безделья с сентября. А бездельничать в общем приходится, т.к. постоянный кислород. Дома стационарный концентратор, дополнительно есть переносной, размером с плечевую сумку. Так и езжу - из больницы домой на выходные, а потом обратно. Правда каждая поездка - как марш бросок :) Но оно того стоит...."

"...А настрой у меня самый боевой. Я еще не сделал ничего, о чем можно было бы говорить с благодарностью после моего ухода. Так что рано.
"Полюбому" :)"





Контакты
  195220
Санкт-Петербург
Гражданский пр. д.68 кв.29
Баранов Вадим Михайлович
Тел:+7 951 6651486 (Вадим)
Тел:+7 921 3193432 (Елена Владимировна)




Новости

14.10.08   
Пожалуйста, поддержите Вадима молитвами, от всего сердца пожеланиями выдержать и ЖИТЬ. У Вадима с четверга ухудшение, он в реанимации на ИВЛ.
Вадим, родной, ты сильный, ты выдержишь, сможешь. Борись! Пожалуйста.Пусть наши молитвы , наши сердца дадут тебе силы. Ты сможешь. Помоги тебе Господи и Пресвятая Богородица!

08.10.08
   Наш фонд обращается за помощью в срочном сборе средств для Вадима Баранова.
После нескольких месяцев переговоров с иностранными клиниками, специализирующимися на проведении трансплантации легких окончательный положительный ответ дала университетская клиника г.Эссена (Германия) Это стало возможно только благодаря личным переговорам между профессором Яблонским и профессором Якобом.
К сожалению, от других медицинских центров положительного ответа на госпитализацию Вадима для трансплантации легких получить не удалось

На сегодняшний день ситуация следующая: Клиника Эссена запрашивает 115 000 евро. Из них 15 000 евро стоимость обследования и 100 000 евро- проведение трансплантации с полным медицинским обеспечением.
Официальные счета клиника подготовит на следующей неделе. Согласно их правилам, счета можно выставлять только после получения паспортных данных и открытия личного счета.
Загранспаспорт Вадима будет готов 11 октября
Между тем, мы обращаемся за Вашей помощью уже сейчас, т.к. нужную сумму необходимо собрать в самое кратчайшее время. Время очень ограничено и слишком много его было потеряно на поиск клиники, согласившейся принять Вадима
Как только будут получены счета, мы разместим их на странице Вадима

01.10.08    Благодарим Елисееву Марию перечислившую для Вадима 400 рублей на кошелек фонда, Лукьянова Сергея за очередную помощь Вадиму в размере 10 000 рублей лично в фонд. Большое вам спасибо за помощь Вадиму.

15.07.08
   Евгений Комаров: 
 Получается, что я достаточно редко пишу на страницах сайта. Только тогда, когда все мысли во мне достигают своего апогея и происходит выплеск наружу. И нет сил больше держаться. Так было с Наташей. Очень часто. Потому что этот человек значил для меня все, и все, что происходило, полностью протекало через сердце, мысли и душу, разрывая их на части.
Я не веду дневников, потому что боюсь сойти с ума от мыслей, взрывающих разум. Не веду живых журналов, потому что держу все сокровенное в построенном мной мире.

Но сегодня я не могу сдержаться. Был в больнице у Вадима Баранова. Тихая палата с открытой балконной дверью, в которую так и норовят зайти своим деловым шагом голуби. Две кровати, шуршащий кислород, бегущий по проводкам к носу и поступающий в легкие. Кислород. Кислород, так необходимый для двух легких, находящихся в груди, плачущих и просящих помочь им. Я не буду говорить, как плохо Вадиму. Просто я не могу этого сказать из-за того, что Вадим не дает это видеть. Удивительная сила. Сила духа, сила тела, сила разума. Вадим – настоящий мужчина. Настоящий, с большой буквы. Речи про жалобы просто нет. Внимательный, активно учавствующий в разговоре, взвешенный. Такое ощущение, что речь идет о ком-то другом и Вадим помогает все это решить.
В разговоре Вадим упоминает про свою девушку. Так поступают люди, у которых любимый человек присутствует в сердце постоянно. Мы говорим, в конце смеемся. Вадим провожает меня до двери и шутит о том, что гуляет он только на то расстояние, которое позволяют трубочки с кислородом.

И я, и Лиля, общались по телефону и переписывались с Вадимом. Но, он ни разу не пожаловался. Видно, как тяжело и сложно ему. Но, это внутри. Достойно великого уважения.
Иногда, засыпая, я представляю себя на месте тех, кому мы помогаем. Я, вспоминая, пытаюсь прочувствовать все ощущения, которые были у Наташи. «Быстрое биение сердца, тяжесть на шейке от выступивших вен, жадное глотание заветного воздуха. И желание вглядеться вперед. В ту черную бездну, пытаясь безуспешно понять, сколько я проживу, успеют ли сделать операцию, сколько вообще мне суждено жить. Что будет?! Все это безуспешно, сколько не пытайся, я не увижу и не пойму. Я просто хочу жить! Хочу жить! Хочу!»

Я представляю Таню Борисову: «Страх, ожидание, новость об операции. Поцелуй мамы, слезы, взгляд на свет, на мир. Наркоз»
Я пытаюсь представить Вадима: «Все еще не решено. Когда будет счет, когда будет клиника, удастся ли собрать деньги. Мое тело.».
Любящая Мама всегда рядом, всегда болит сердце за своего ребенка. И не важно, сколько ему лет, пять, двадцать четыре, тридцать три. А может быть сорок пять. Мама рядом, словно птица кружа над своим птенцом, сидящем в гнезде. Это всегда защита и плач за своего ребенка.
Я хочу попросить прощения у Вадима, Тани, и многих других. За все эти слова.

Просто постарайтесь вдуматься, как страшно быть лицом к лицу с тяжелой болезнью. Просто представьте. И станет страшно. Но, мы здоровы. Может пока, а может, дай Бог, и на всю жизнь. И наши жизни с этими людьми идут параллельными путями. Мы пытаемся спрятаться за работу, за телевизор, за походы на природу. Пытаемся спрятаться и не думать о том, что кто-то на краю. Что моя поддержка, как совершенно не знакомого человека совершенно не поможет. Кто я ему или ей? Что могут сделать мои 100 рублей, на фоне необходимых миллионов?
Это не так! Не так!
И я прошу всех быть вместе! Одним тяжело бороться. Вместе реально и возможно!
И может быть благодаря именно вам не случится непоправимого.


02.07.08  
  На сегодняшний день, к сожалению, нами не получен ответ из Венского университета. Сейчас прорабатываются несколько вариантов.
1. Венский университет. Все медицинские выписки отправлены. Ждем ответа.
2. Клиника в Ганновере (Германия). Выписки отправлены, но получен ответ о том, что основная часть врачей находится в летнем отпуске.
3. Франция. Выписки отправлены в две клиники
4. Лечащий врач Вадима, по согласованию с профессором Яблонским П.К. подготовили бумаги для отправки в клинику г. Эссен (Германия)
5. Ищем выходы на специализированные клиники в других странах.

Мы знаем, что наш сайт ежедневно читают во многих странах мира (США, Франция, Норвегия, Германия и мн. др.). В тех странах, где вы живете есть клиники, выполняющие трансплантацию легких. Вы можете помочь нам организовать переговоры с этими центрами. Если у вас есть такая возможность, пожалуйста, свяжитесь с нами ( тел.: 007-905-222-51-82 или otzovitesnam@mail.ru). Мы уточним все тонкости и обсудим план действий.
Вадиму очень нужна помощь. Время идет и, к сожалению, оно не на его стороне.
Сейчас первостепенной задачей является поиск клиники и получение счета. Без последнего, мы не можем обратиться за помощью к СМИ и официальным структурам города.

Вадим все также в больнице, всегда, когда спрашиваем о самочувствии, отвечает, что нормально. Шутит и держится, молодчинка он. Но конечно переживает за долгое молчание западных клиник.

    Сегодня от Юли из Норвегии и Александры из Петербурга на наших подопечных безадресно перечислены 300 долларов и 2000 рублей. Решено эти деньги распределить между Вадимом и Наташей Пылковой
Юля и Саша, искренняя благодарность за наших подопечных, за вашу помощь и поддержку.


17.06.08
    Большое спасибо Рохину Олегу из Кирова за помощь нашим подопечным. Для Вадима Олег перечислил на счет фонда 3000 рублей. От всего сердца благодарим, Олег, Вас за душевную чуткость к тем, кому сейчас очень нужна помощь.

15.06.08   Решением фонда, перечисленные на всех подопечных в начале июня средства от Лукьянова Сергея и ранее адресованные в связи со срочностью Наташе Аникановой, переадресованы Вадиму и Наталье Пылковой, так как родственникам Натальи Аникановой удалось найти средства на необходимое к началу июня лекарство, а поступлений на Вадима практически нет
Вадим в больнице, приступ снят, но находиться Вадим будет пока там.
Спасибо Рязанову Дмитрию за 1000 рублей, переданных в фонд для Вадима.

11.06.08   Сегодня ночью у Вадима случился приступ, стало невозможно дышать. Вадим снова в больнице.
Дорогие ребята, питерцы, пожалуйста поддержите Вадима, давайте поможем все вместе ему, ведь даже небольшая ваша помощь, умноженная на десятки и сотни человек, может стать для него шансом на полноценное будущее.
Сейчас ждем решения из трех клиник, куда отправлены документы Вадима.
Есть еще одна просьба, если у кого есть возможность помочь нам с переводом странички Вадима на английский или немецкий язык, пожалуйста, напишите нам.

30.05.08   
Сегодня у Вадима день рождения!
От всей души поздравляем Вадима с этим днем! Самое главное, чтобы получилось все, что задумано, чтобы исполнилось самое большое желание, чтобы всегда рядом были люди, которые не пройдут мимо, которые помогут и поддержат! С днем рождения тебя, Вадим!
Желаем тебе, чтобы вместе с твоей любимой девушкой, рядом были еще три женщины: Вера, Любовь и Надежда!

29.05.08
   Мы искренне благодарим д-ра из Австралии, нашего постоянного помощника в переводе медицинских документов Офелию Hirth. Сегодня мы получили бесплатно переведенные Офелией на английский язык выписки Вадима. Сегодня они будут разосланы по клиникам трех стран. Спасибо, Офелия за Ваш труд!

28.05.08   
 Вчера получили выписку Вадима. Сейчас она отослана на перевод нашему другу в Австралии д-ру Ophelii Hirth

22.05.08
  Сейчас врачи отделения интенсивной пульмонологии 2-ой городской больницы Санкт-Петербурга, где лежит Вадим, готовят свежую выписку, которая будет переведена на английский язык для последующей отправки в зарубежные клиники



Отчет о сборе пожертвований

Имя жертвователя Сумма Способ перевода Дата
       
Лукьянов Сергей (СПб) 10 000 руб лично в фонд 01.10.2008
Елисеева Мария 400 руб webmoney фонда 18.08.2008
Лукьянов Сергей (СПб) 5000 руб лично в фонд 06.08.2008
Яревская Алиса (СПб) 95 руб яндекс 20.07.2008
Александра (СПб) 1000 руб
(из 2000 руб)
лично в фонд
(на всех подопечных)
20.06.2008
Stefan Selch (Германия) 1000 евро на р/счет фонда 17.06.2008
Юля (Норвегия) 150 $
(из 300 $)
на р/ счет фонда
(на всех подопечных)
17.06.2008
Рохин Олег (Киров) 3 000 руб на р/счет фонда 17.06.2008
Рязанов Дмитрий (СПб) 1000 руб лично в фонд 14.06.2008
Лукьянов Сергей (СПб) 10 000 руб лично в фонд
(на всех подопечных)
02.06.2008


Им нужна наша помощь  >>

Настя Канунова | Катя Медведева | Ирина Фомина | Катя Сергеева | Наташа Аниканова | Данко Василий |
| Таня Клейновская | Эдуард Петриченко | Аня Кутинова | Ольга Егорова | Сергей Самсонов |
 
Rambler's Top100 © 2007 - 2008 Благотворительный фонд "Наташа"  тел: +7 905 222 51 82  otzovitesnam@mail.ru
Администрация сайта: admin@nurm.ru