|
|
| |
2 июня вечером около 20.00 Юли не стало....
Юля никогда не теряла силу духа. Надежду. Всегда радовалась каждому дню и рвалась к победе над болезнью. И болезнь не могла ее сломить. Заряжала бодростью себя и других…
Маленький стойкий солдатик…
Прости…. Вечная память….
|
Юля Полякова. Инвалид I гр. В. Новгород.
Диагноз: Врожденный порок сердца. Высокая легочная гипертензия
Необходимо: Средства на покупку препарата ТРАКЛИР. Стоимость 1 упаковки от 149 000 руб до 162 000 руб.
Как проходит наш обычный день? Подъем по будильнику и хроническое недосыпание, бесконечные пробки по дороге на работу и неожиданная радость от звонка любимого человека, совещания и проблемы, пробежка по магазинам в обеденный перерыв, тихий вечер дома и хорошая книжка на ночь...
Такая обычная жизнь. Такая счастливая жизнь.
В мире Юли Поляковой ничего этого нет.
Ее жизнь: больницы, реанимации, бесконечные лекарства, инвалидность и диагнозы: один страшнее другого.
Только и этого хрупкого мира может не стать, если мы не поможем.
Из письма Юли:
"Я родилась в Новгороде, на взгляд врачей - здоровой. Мы с мамой жили в частном бараке - холод жуткий, ледяные полы, воду надо было носить с колодца... Все это мама делала одна. Мой папа погиб, когда мама была на третьем месяце беременности. А родные с маминой стороны не могли ей помочь, потому что их не было уже в живых.
После того, как нас выписали с роддома, спустя две недели, мама стала замечать, что я не могу пить и есть с детской бутылочки. Мама была вынуждена кормить меня с пипетки.
Появились признаки бледности и синева в виде треугольника около губ.
В конце апреля 1982 года мы попали в больницу, там впервые выслушали и обнаружили шумы в сердце. У меня тогда была температура 40 градусов, я сразу попала в реанимацию.
Впервые, на фоне воспаления легких, то есть пневмонии, выявили тяжелый порок сердца, несовместимый с жизнью".
Маме грудного ребенка так и сказали: «несовместимый с жизнью». Мама врачей слушать не стала, она стала спасать ребенка. Ребенка, про которого говорили: до года не доживет. Дожила. Потом сказали: не доживет до пяти. И до пяти тоже дожила. Каждый год, умирая в реанимациях, пережив не одну клиническую смерть, но дожила!
Сейчас Юле двадцать семь. Врачи удивляются, что она еще жива.
Юля не удивляется. Она борется.
Из письма Юли:
|
«...В 21 год появилась сильная одышка, Я задыхалась, даже не могла дойти до остановки.
В 26 лет резко стало ухудшаться мое состояние. Я впервые поступила с застоем - легочным давлением - гипертензия. Ставили хроническую пневмонию. Кардиолог у меня был хороший. Она смогла вытащить меня из тяжелого состояния.
И по сей день, я бываю между жизнью и смертью. Несмотря на это, я стараюсь себя держать. Сохранила оптимизм и жизнерадостность, целеустремленность, силу воли. Попав в больницу, я настояла, чтобы сделали запрос в Москву, но мне сказали, что это нереально, безумная идея, что мне все равно откажут, но я все же настояла на своем. Собрали консилиум кардиологов и сделали запрос в Москву...»
|
|
Москва казалась недосягаемой. Когда в новостях по телевизору были репортажи об институте им. Бакулева, в душе у девушки загоралась надежда, что там ей помогут, там спасут, но Юля не могла даже мечтать, что когда нибудь попадет в этот институт
Долгожданный ответ из Москвы пришел. И в феврале 2009 года Юля с мамой поехали на консультацию в Бакулевку. |
Из письма Юли:
«...На операцию и обследование, я уже не надеялась, очень волновалась.
На консультации, Горбачевский Сергей Валерьевич (заведующий отделением легочной гипертензии) долго смотрел мои документы и молчал.
Я сказала ему, что от меня почти все больницы отказываются, и, что у меня нет постоянного кардиолога, кроме, как в больнице. Я сказала, что хочу жить.
Когда он снова посмотрел мои документы, я уже потеряла надежду и боялась очередного отказа, потому что он молчал.
Но тут, я услышала, что Сергей Валерьевич берет меня на обследование. И уже не ожидая этого, я чуть не упала со стула, не поверив случившемуся, после множество отказов…»
|
|
Потом было тяжелое шестичасовое обследование, после которого Юля несколько раз падала в обморок. Была попытка установить сразу стенд для помощи работе сердечка, но удалась она не сразу, а позже, в мае. Тогда же была проведена эндоваскулярная операция с откачкой жидкости из легких. И тогда же от врача, Юля услышала самые желанные слова: можно убрать пороки сердца (их у Юли много) без полостной операции, без разреза грудной клетки, эндоваскулярным методом.
- После этих слов - говорит Юля - у меня появилась уверенность в том, что мне помогут, что моя жизнь не висит на волоске от смерти, как раньше.
В июне 2009 Юле сделали операцию, которая позволила три месяца жить без больниц.
Это для нее такое счастье: три месяца без больниц...
Все рухнуло в декабре 2009 года.
Обострение. Отказ в госпитализации. Снова обследование в Москве. И назначение врача: препарат ТРАКЛИР. По жизненным показаниям. По жизненным - … значит жить без него нельзя.
Юля инвалид первой группы.
Упаковка траклира стоит 113 000 рублей это самая низкая цена, по которой препарат удалось найти в Москве. Ее хватит, этой самой заветной упаковки, чуть больше, чем на месяц. Месяц жизни за 113 000 рублей… Вот только купить траклир Юля не может. И не сможет. Если мы не поможем.
Из письма Юли:
«...Я очень хочу жить и быть здоровой. А ещё так же, как и другие, получить высшее образование, поступить на медицинский факультет, стать врачом, помогать и помочь другим и себе. Но к этому я обязательно приду…»
|
|
А еще, наверное, она хочет, как любая девушка, любить и быть любимой, выйти замуж и воспитывать детей. Только не говорит.
Все еще может сбыться. И сбудется. Если будут деньги на лекарство.
Когда будут деньги на лекарство.
Это только кажется, что 113 000 большие деньги. Но ведь эту сумму можно набрать, если 11 300 человек скинутся по 10 рублей. Или 1130 по 100.
Только нас ведь больше. Намного больше. Неравнодушных. Тех, кто может и хочет Юле помочь. Просто потому, что ей нужна наша помощь.
Дополнение от 15 марта 2010: С марта стоимость траклира в аптеках Москвы увеличилась. Минимальная цена препарата 149 000 рублей за упаковку в 56 таблеток. Юле упаковки траклира хватит на 40 дней. Принимать препарат необходимо постоянно.
Дополнение от 12 мая 2010: Партия ЛДПР закупила для Юли препарат ТРАКЛИР до конца текущего года.
Таким образом, в этом году по данному препарату вопрос закрыт. Купленная в конце апреля упаковка ТРАКЛИРА будет передана другому подопечному фонда "Наташа"
|
| Контакты |
| |
173009 Великий Новгород
Ул.Псковская, д.40, кв.155
Дом.тел: +7 (8162) 73 46 56
Моб.тел: +7 906 205 35 96
Полякова Юлия Михайловна
Тяпина Валентина Петровна (мама Юли) |
|
Почтовым переводом:
173009 Великий Новгород
Ул.Псковская, д.40, кв.155
Тяпина Валентина Петровна (мама Юли)
|
Через Сбербанк:
|
26.05.2010 К сожалению, новости от Юли плохие. В минувший понедельник Юлю выписали из Бакулева. С большим трудом они добрались до дома. На вокзале все время Юлю нес на руках папа.
Вчера вечером был очень тяжелый приступ, который сопровождался падением системного давления и удушьем. Отеки заметно увеличились, несмотря на ежедневные уколы Лазекса. В срочном порядке она была госпитализирована в реанимационное отделение Новгородской больницы...
17.05.2010 Сегодня утром (17 мая) Юля с мамой и папой приехали в Москву. Добрались до НИИ Бакулева. Папе пришлось нести Юлю на руках.
Квоту на госпитализацию Юле выделили в местном крайздраве.
На отделении сказали, что квота, выданная департаментом здравоохранения Великого Новгорода, не подходит. Конечно, Юля в панике. Много раз созванивались, пытались добиться госпитализации. В разговоре с лечащим врачом (надо отдать должное, достаточно милая женщина) мне сказали, что квоты идут только на педиатрию и хирургию. В результате попросили гарантийное письмо на оплату по безналичному расчету. Потом сказали, что о фонде «Наташа» ничего не знают и работают только с Московскими фондами. Поэтому, гарантийное письмо отпало само собой. Договорились о госпитализации за наличную оплату со 100 % предоплатой. Иначе: Go Home.
Вот такая бесплатная медицина у нас. Сразу вспоминаются глаза Голиковой и дрожащий голос на встрече с Путиным. И заверения в том, что для российских граждан медицина бесплатна.
Вот только, почему-то чуть живую девушку превращают в мытаря. И срочную помощь готовы оказать, но … за деньги. Как говорится, здоровье здоровьем, а предоплата в кассу.
Таким образом, госпитализация Юлина стоит 20 880 рублей. Оплата наличными из денег, оставшихся с последнего сбора.
Дай Бог, чтобы Юле помогли.
12.05.2010 На прошлой неделе удалось побывать у Юли в Новгороде. Сейчас она находится дома. Состояние достаточно тяжелое и врачи местной больнице не в состоянии улучшить ее самочувствие. Очень сильная одышка, которая не позволяет выходить на улицу. Поэтому для прогулок приходится пользоваться коляской. Каждый день отеки, сильно снижено системное давление. При всем этом, сейчас вес 28-ми летней девушки составляет 30 кг.
Мы приняли решение направить Юлю на госпитализацию в НИИ Бакулева. Там, в надежных и опытных руках, есть достаточно большие шансы, что самочувствие удастся стабилизировать и откорректировать дозировку Траклира.
Наш фонд связался с заведующим отделением легочной гипертензии НИИ Бакулева (Горбачевским С.В.). Учитывая то, что речь о госпитализации стоит достаточно остро, мы обсудили возможность оплаты Юлиного пребывания, в случае отказа в выдаче квоты. Стоимость 10 дней обследования, включая место в палате, составляет 50 - 60 тысяч рублей. Сергей Валерьевич готов принять Юлю в следующий понедельник, 17 мая.
Есть очень хорошая новость. Партия ЛДПР закупила для Юли препарат ТРАКЛИР до конца текущего года.
Таким образом, в этом году по данному препарату вопрос закрыт. Купленная в конце апреля упаковка ТРАКЛИРА будет передана другому подопечному фонда "Наташа". Скорее всего Панькину Юре, у которого лекарство заканчивается в двадцатых числах мая
14.04.2010 В наш фонд пришло письмо от Юли:
"Не привыкла много говорить о себе, особенно, что то грустное, когда мое состояние не радует и заставляет волноваться. Так и сейчас, у меня мало радостных новостей, но одно хорошо, что кислородной подушкой, пока не дышу,но без обезбаливающих-анальгетиков, которые я делаю два раза в день, и преднизолона, который мне приходится вводить себе один раз в день, все это я делаю для повышения давления, без чего мне не обойтись сейчас.
А Траклир, меня поддерживает, но не дает пока таких нужных результатов, как в случае с Леной Сохоруковой, возможно, потому что срок приема этого препарата еще слишком мал, чтобы мое состояние стабилизировалось, а врачи говорят о более длительном и продолжительном его применении. Но сильная утомляемость и слабость, бессонные ночи и боли в области сердца, бывает, что задыхаюсь по ночам, поэтому большую часть своего времени я могу быть прикована к постели, не могу, как раньше делать по дому домашнюю и хозяйственную работу, приходится ограничивать себя минимальными нагрузками и работой или занятиями по дому и дома, а пока я занимаюсь тем, что мне нравится, и тем, что мне по силам, например: вязанием крючком и на спицах, чтением книг, просмотром исторических и комедийно-приключенских фильмов, борьбой со своей любимой кошечкой,не говоря уже о нормальном общении с людьми, мне его не хватает, потому что сейчас мне даже не выйти на улицу, но все же, чудо, мне удалось за все это время, один раз удрать на волю, на улицу, в магазин, после чего, мне пришлось восстановливать свое, и так пока еще нестабильное, состояние."
Первая упаковка траклира заканчивается у Юли в конце апреля. Средства на вторую упаковку, которой хватит на 40 дней, собраны. Большое спасибо всем, кто помогает Юле!
|
Отчет о сборе пожертвований
| Имя жертвователя |
Сумма |
Способ перевода |
Дата |
| |
|
|
|
| Николай |
15 000 руб |
наличными
волонтеру (Москва) |
17.04.2010 |
| WMID 873....827 |
2 800 руб |
Webmoney |
10.04.2010 |
| неизвестный |
120 руб |
Webmoney |
10.04.2010 |
| Чистякова Светлана (Екатеринбург) |
983,27 руб |
яндекс |
09.04.2010 |
| Андрей |
10 000 руб |
р/счет фонда |
09.04.2010 |
| 410....467 |
99,50 руб |
яндекс |
08.04.2010 |
| 410....229 |
2 189 руб |
яндекс |
08.04.2010 |
| Наталья |
1900 руб |
яндекс |
07.04.2010 |
| Шухаева Анна Сергеевна |
500 руб |
р/счет фонда |
25.03.2010 |
| 410....467 |
199 руб |
яндекс |
24.03.2010 |
| Артур |
2 400 EUR |
р/счет фонда |
04.03.2010 |
|
|
|
|
|
