|
|
|
| |
4 ноября 2011 не стало с нами Машеньки...
Вечная светлая память, милый, добрый человечек... |
июнь 2009
|
 Мария Орлова. Год рожд. 1977. Ленинградская обл.
Диагноз: Врожденный порок сердца: единственный желудочек сердца, транспозиция магистральных сосудов, легочная гипертензия, синдром Эйзенменгера.
Необходимо: Средства на покупку виагры ежемесячно - 9 000 рублей
Дополнение от 26 июля 2010: Необходимо 10 000 Евро на обследование и тестирования в немецкой клинике Бад Оенхаузена
В два года Маше поставили страшный диагноз: врожденный тяжелый порок сердца - единственный желудочек, единственное предсердие, высокая легочная гипертензия. Жить «разрешили» до трех лет… Прошло почти тридцать…
Эту маленькую хрупкую девушку врачи называют медицинским "эксклюзивом", некоторые прямо в лицо говорят, что с таким диагнозом ее уже давно не должно быть на этом свете, что жить с таким диагнозом она не может….
Радоваться или плакать при таких словах?
Радоваться, что, вопреки всему, ты живешь, или плакать, потому что жить нелегко и часто очень страшно …
Маша научилась радоваться жизни, научилась принимать себя такой, какая есть, с вечно синими губами и руками, с сильно ограниченными возможностями.
Ходила в обычную школу, периодически ездила в Бакулевский институт за одними и теми же словами врачей: помочь невозможно, неоперабельна. Но жила вопреки всему, с возрастом все больше осознавая, что жизнь прекрасна, а ее жизнь просто чудо.
И любовь Маша встретила. Настоящую.
Алексей полюбил, несмотря на ее диагноз, несовместимый с жизнью, несмотря на то, что любимая лишена многого, что должно быть у девушки. Он стал для Маши и мужем, и другом, и отцом, и утешителем в тяжелые, жуткие минуты страха
А болезнь с каждым месяцем, с каждым годом брала свое…
|
Из письма Маши:
«...В 2006 году случился первый приступ кровохарканья. Как же было тогда страшно. Хотя страх - это не совсем то слово. Скорее ужас.
Отлежала в больнице, состояние стабилизировалось. Предположили наличие ТЭЛА (тромбоэмболии легочной артерии). Была на консультации в НИИ пульмонологии, там диагноз не смогли ни снять, ни подтвердить.
Стала замечать, что стало тяжелее дышать, нагрузки, даже небольшие, приводят к одышке.
Особенно тяжело было зимой 2007 года. Слабость безмерная. Одышка даже в покое. Сходить в магазин и вернуться домой, на третий этаж, ПОДВИГ. Любые домашние дела - тяжелая работа. Настроение - похоронное.
А ночи…. Эти жуткие ночные приступы, когда просыпаешься в поту, с колотящимся навылет сердцем. Когда не хватает воздуха, несмотря на открытую настежь форточку. Всем телом чувствуешь ветер, гуляющий по комнате, но дышать все равно нечем. Внутри животный страх – паника, и глаза любимого мужа, который рядом. Он меня и спасает.
Капает капли, дает таблетки, поит чаем, включает телевизор. Ругает даже иногда. Любыми способами вытаскивает из омута паники.
Все проходит, на короткое время, чтоб повториться вновь. Мы оба знаем: лекарства от этого нет.
...
В 2008 году снова кровохарканье, снова больница.
В начале 2009 года попала на прием в центр им. Алмазова. В марте лежала там на обследовании.
... Недавно мой лечащий врач, Наталья Сергеевна Гончарова, рекомендовала пить Виагру.
Состояние значительно улучшилось. Не стало такой дикой усталости. Могу ходить, гулять не только вокруг дома. Можно даже к подруге в гости сходить на 4 этаж! Чувствую себя живой. Настроение бодрое Плечи хочется развернуть, ведь дышать можно свободно.
И не так боюсь ночей.
Вот только деньги на лекарство, всю сумму каждый месяц не найти. Моя пенсия 5000 рублей. Живем мы вдвоем. Квартиру снимаем.
Все радости и горести на двоих. Леша и добытчик и утешитель.
Раньше я не знала, что лёгочная гипертензия такая страшная болезнь. Так что Виагра в моей жизни это еще одно маленькое чудо. Теперь у этого чуда даже цена есть.
Помогите, пожалуйста, дышать свободно.
Спасибо вам за то, что вы есть. За то что не жалеете душевных сил на нас всех.
С искренним восхищением, Мария »
|
|
Невозможно что-то добавить к словам, которые мы прочитали в Машином письме, невозможно представить, как она жила все эти годы...
У нас только просьба, искренняя и большая, от всего сердца: Пожалуйста, помогите этой девушке…
Виагра поможет Маше не испытывать панические ночные приступы удушья, даст ей немного больше сил, чтобы жить и не падать от слабости, поднимаясь к себе домой.
Дополнение от 26 июля 2010: Мы открываем срочный сбор средств в 10 000 Евро на обследование Маши в немецкой клинике Бад Оенхаузена (подробнее в новостях)
Отчет о сборе средств на обследование в немецкой клинике:
На 09 сентября 2010 собрано:
5 000 долл.США + 20 000 руб + 6 110,73 евро
Необходимо: 10 000 Евро + средства на билеты и визы
На обследование СРЕДСТВА СОБРАНЫ
|
| Документы |
|
Контакты |
|
|
| |
188 910 Ленинградская обл.
Выборгский р-он, г.Приморск
наб. Лебедева, д.1"Б", кв.37
Орловой Марии Львовне
Е-mail: oml76@yandex.ru |
|
| *Скачивание документов без разрешения администрации фонда ЗАПРЕЩЕНО! |
Почтовым переводом:
188 910 Ленинградская обл.
Выборгский р-он, г.Приморск
наб. Лебедева, д.1"Б", кв.37
Орловой Марии Львовне
|
Через Сбербанк:
Северо-Западный Банк Сбербанка РФ
г.Санкт-Петербург
ИНН 7707083893
К/сч 30101810500000000653
БИК 044030653
Р/сч 30301810255006005539
Выборгкское отделение № 6637/01038
г.Выборг, пр.Ленина 12/10
Получатель: Орлова Мария Львовна
Л/сч 42307 810 7 5539 5603891 /48
|
|
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами «Яндекс.Деньги», Webmoney, PayPal и Rupay,
с пометкой "на лечение Орловой Марии"
|
|
|
|
| |
 |
 |
Яндекс-кошелек
41001135902627 |
 |
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
-
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
|
|
18.07.2011 От Маши немножко новостей о состоянии здоровья:
"Вот и опять в разгаре лето, моё любимое время года. Стараюсь больше гулять, заряжаться солнечной энергией. И купаться хожу по возможности.
Правда был период, когда мне казалось, что эти радости будут для меня недоступны. В мае я заболела бронхитом. Был сильный и противный кашель, слабость и боли за грудиной. Когда бронхит стал проходить усилилась одышка. Потом и аритмия началась, и боли в области печени. И появились небольшие отёки на ногах.
Врач из центра Алмазова сказала, что у меня усиление сердечной недостаточности. Декомпенсация порока. Немного подкорректировали дозировку и время приёма всех лекарств. Ещё на приёме сказали, что увеличение дозировки Левитры может иметь обратный эффект. То есть вместо улучшения, будет хуже. Вернулось тоскливое настроение. Резко пришлось уменьшить нагрузки. На улице гулять было тяжело, задыхалась. Домашние дела тоже стали трудной работой. А по ночам аритмия мучила. Потом я сама стала подбирать себе дозировку лекарств. Наблюдала за собой и реакцией на лекарство. Так потихонечку стало всё приходить в норму. Видимо, так мой организм среагировал на бронхит. Дозировку Левитры всё же немного увеличили. Теперь принимаю 10 мг один раз в день. Раньше через три дня делала перерыв. По прежнему дышу кислородом. Замечательная вещь! По ночам спать с ним намного легче. Так что всем очень рекомендую простой и доступный способ облегчения состяния при ЛГ. Словом продолжаю жить и радоваться, несмотря ни на что.
Денежки на лекарства у меня есть. После обследования в Германии остались средства (3946 евро). Моя бесконечная, искренняя благодарность всем, кто мне помогал! Благодаря неравнодушным людям есть возможность дышать и жить! Да и честно говоря стыдно раскисать и кукситься, когда столько людей тебе помогает."
15.11.2010 2 ноября Маша вернулась из немецкой клиники, где было проведено расширенное обследование и катетеризация сердца. Cегодня от Маши в фонд пришло письмо о результатах поездки.
"Вот и состоялось моё обследование в Германии. Везде и всюду со мной был мой муж Алексей. Где написано Я, можно смело читать - МЫ.
В клинике я чувствовала себя очень комфортно.
Со всеми мед.сестрами находили общий язык. Объяснялись жестами и элементарными словами на немецком. Иногда это было очень весело и мы вместе смеялись. Одну сестричку учила русским словам.
Все очень доброжелательны и готовы во всем помочь. Больше всего меня поразила четкость, с которой все выполняется. Начиная от уборки в палате, заканчивая подготовкой к катетеризации.
Когда я приходила в себя после наркоза сестричка приходила ко мне каждые 15 мин. При этом я была подключена ко множеству аппаратов. Стояла капельница, снималось ЭКГ, измерялся уровень кислорода в крови и давление автоматически мерилось каждые 15 минут! Никогда не думала, что рядом с кроватью в обычной палате может быть столько приборов. Так что уровень технического оснащения тоже поражает.
Перед катетеризацией мы беседовали с врачом. Он рассказывал о том, как устроено мое сердце, нарисовал подробную схему его работы, объяснил, как будет проходить катетеризация. Я жутко боялась общего наркоза. Но меня настроили на позитив. Пообещали, что увижу цветной сон с доктором. Все и правда прошло хорошо, и наркоз я перенесла легко.
К сожалению, в результате обследования, мой сложный ВПС подтвердился. Операцию сделать невозможно из-за возраста. И прогрессирование болезни остановить невозможно. Сказали, что у меня хорошая, правильно подобранная лекарственная терапия. За что спасибо Наталье Сергеевне Гончаровой.
Было проведено тестирование на некоторые препараты. На меня хорошо влияет кислород. Ура! Так что кислородотерапия, которую я делаю, это хорошо. И еще мне назначен новый препарат Амлодипин. Препарат недорогой, чему я очень рада. Одну упаковку его мне выдали в клинике. Переживала что назначат Траклир, абсолютно неподъемный по деньгам.
Трансплантацию мне делать не рекомендуют. Во всяком случае на данном этапе. Прогноз жизни без трансплантации лучше. Вся терапия направлена на продление и улучшение качества жизни.
Итак я ответила на все, так мучившие меня вопросы.
Но все это я смогла осилить только с помощью многих замечательных людей!!!!
Моя признательность всем, перечислившим денежки. Когда в фонде был открыт сбор я была уверенна, что он будет сложным и долгим. Я, честно говоря, и не верила, что это возможно....
Благодарю ООО Балтинвестбанк и лично Кирилловых Игоря Александровича. Его помощницу Горбову Елену.
От всей души спасибо Игнатюк И.С; Верховской М.К; Рыжаковой О.В; ООО Комета; Уваровой С.Н; Макагонову Н.В; Екатерине; Чеховой Т.Е.
Спасибо всем, кто откликнулся, кто позвонил и сказал много добрых слов. Спасибо всем, чьи имена я не знаю.
Каждому моя искренняя признательность и низкий поклон. Здоровья и удачи Вам и Вашим близким!!!!!
Спасибо помощникам в Германии Жанне, Эдварду, Стефану Сельху, и конечно переводчице Ирине за помощь во всем и за позитивный настрой.
Моя благодарность Б/Ф "Наташа" за помощь в организации поездки.
СПАСИБО!!!"
09.09.2010 На счет Маши сегодня перечислены 6110,73 евро. СПАСИБО!!!
На обследование средства собраны. Для поездки Маши в клинику осталось собрать деньги на билеты и проживание (на сегодняшний день на проезд, визы и проживание собрано около 14 000 рублей ( с учетом снятия процентов при переводе средств на счет клиники))
26.08.2010 Мы благодарим газету "Рядом с вами" Тосненского и Пушкинского районов за публикацию статьи о Маше Орловой
09.08.2010 Статья о Маше в Деловом Петербурге
26.07.2010 Мы открываем срочный сбор средств в 10 000 Евро на обследование Маши в немецкой клинике Бад Оенхаузена.
За все время, что Маша является нашей подопечной, единственной лекарственной поддержкой при ее довольно редком, до конца непонятном, так сказать, «эксклюзивном» диагнозе, с которым «не живут», для снижения давления в легочной артерии, Марие назначена лишь виагра, которая позже была отменена из-за тяжелых побочных действий. Маше посоветовали самой «подбирать» дозировку близкого по действию другого лекарства – левитры.
Левитру Машин организм может переносить лишь в дозировке не больше 6,25 мг. Оказывает ли такая дозировка хоть какое положительное действие на ее организм не понятно. Врачи, которые «наблюдают» Машу, не видят смысла в проведении серьезного обследования (катетеризации) , так как даже если результуты его покажут ухудшение, по их словам, сделать то все равно они ничего не смогут. Время идет, состояние ухудшается, никакой поддержки организм не получает, легочная гипертензия продолжает оказывать разрушающее действие на организм, возможные шансы на улучшение качества жизни и ее продолжительность уменьшаются
Полгода назад Машины снимки были рассмотрены в Берлинском кардиоцентре, рекомендации врачей – проведение обследования и трансплантация сердце-легкие (так как наблюдается отрицательная динамика) . Но Берлинский кардиоцентр может принять Машу на обследование лишь при условии оплаты возможной трансплантации, т.е. зачисления на счет 500 000 евро.
Документы были отправлены в другую немецкую клинику, которая согласилась принять Марию, провести полное обследование, протестировать на медпрепараты, назначаемые при легочной гипертензии, и рекомендовать дальнейшее лечение (или вынести решение о необходимости трансплантации, как единственного шанса на жизнь). При рассмотрении Машиных документов врачи были удивлены ее диагнозами (точнее их совокупностью, которая исключает возможность жить) и усомнились в их достоверности.
Состояние Маши требует проведения серьезного качественного обследования, назначения необходимого лечения. Как каждый из нас Маша хочет жить, не ждать, когда случится непоправимое, когда помочь будет уже НИКАК невозможно
Из Машиного письма:
"... Несколько месяцев назад, блуждая в интернете, я наткнулась на новости из какой-то немецкой клиники. Писали о маленьком мальчике, которому была сделана уникальная операция на сердце. Мне стало интересно, читаю и понимаю это мой диагноз! Операция прошла успешно и все нормально. Для меня это было сильным потрясением. Я плакала навзрыд. От радости за мальчика и от понимания, что я взрослая тетя, и мне такую операцию не проведешь. А потом появилась надежда, что чем-то можно помочь и мне. Там в Германии. А ВДРУГ.....
Если посмотреть мои мед.выписки, то практически везде есть расхождения в диагнозе. Большинство врачей просто переписывают диагноз с предыдущей бумажки. А первоисточник - это диагноз после зондирования 1978 года.
С тех пор самое крутое обследование это ЭХО. Причем ЭХО всегда проходит интересно и познавательно для врачей. Обычно очень долго все пытаются понять какие сосуды и как у меня расположены, как происходит сброс крови и т.д. В больницах попроще на меня приходят смотреть толпой. У меня стойкое ощущение, что они так и не понимают, как же работает мое сердце. И почему я еще здесь.
Бумаги с моим диагнозом ксерокопируют и забирают с собой.Видимо для коллекции редкостей. Но все этим и ограничивается.
Теперь вот еще моя основная проблема это легочная гипертезия. В России, к сожалению, её еще только робко пробуют лечить. У меня показания к трансплантации сердце-легкие. Конечно её делают только в крайнем случае.
Только еще бы понимать, я и есть тот самый случай? Какие мои шансы без трансплантации и с трансплантацией? Да и вообще можно ли мне её проводить?
Есть ли еще какие то пути решения проблемы?
У меня много вопросов и ни одного ответа. Я очень надеюсь получить ответы в Германии. Самое страшное это неизвестность. Чем быстрее я получу ответы, тем больше шансов на успех. Против меня работает мой возраст и легочная гипертензия, которая является прогрессирующим заболеванием. Я научилась жить со своей болезнью. Жить радостно, несмотря на ограничения. Хочу и дальше идти вперед..."
16.07.2010 От Машеньки пришло письмо:
"Ну вот теперь у меня есть кислородный концентратор....Весьма интересный агрегат. Работает примерно так же как старый холодильник, а еще "вздыхает" громко. Как старый дед. Шумноватый словом товарищ. Особенно его слышно по ночам, но мы уже привыкли и не обращаем внимания.
Как кислороотерапия влияет на мое самочувствие пока анализирую. Но одно могу сказать точно: сплю как младенец!
Вечером включаю агрегат, вставляю канюльки в нос ,укладываю голову на подушку.....и все я уже сплю. И практически до утра не просыпаюсь.
Хочется выразить огромную благодарность всем, кто помог в приобретении концентратора. Постоянному помощнику многих наших ребят Артуру.
Спасибо Вам огромное за неравнодушие и внимание к нашим маленьким, но таким огромным, проблемам!
Также моя благодарность представителю фирмы "Армед" Крячек Татьяне, предоставившей скидку на концентратор. И еще за позитивный настрой и подарки! Замечательная женщина все нам объяснила и показала.
А еще конечно я благодарна врачам 2городской больницы отделения пульмонологии Степаненко Татьяне Александровне и Пановой И.А.
Татьяна Александровна хороший врач и замечательная человек. Приятно иметь дело с врачом который СТРЕМИТСЯ тебе ПОМОЧЬ. Причем в любом случае.Даже если все сложно. Ведь для любого пациента так важны добрые слова от врача. Его стремление помогать и просто разговаривать!
"
Маша также от всего сердца передает благодарность за помощь Хромовой Светлане и Николаеву Михаилу, перечислившим средства для нее на счета фонда.
25.06.2010 Сбор средств на покупку концентратора закрыт. Из безадресных средств, полученных от постоянного жертвователя Артура, на покупку концентратора было выделено 15000 рублей. Маша уже заказала его, на следующей неделе можно будет забрать от поставщика. Платежное поручение на покупку в приложении
15.06.2010 Друзья!
Необходима небольшая по сумме, но нужная по назначению врача помощь.
Маше назначена ежедневная терапия кислородом через кислородный концентратор. Его стоимость около 30 000 рублей. Причем, половина из этих средств у Маши уже есть. Это собственные накопления семьи. Поэтому, остается собрать еще 15 000 рублей.
Пожалуйста, откликнитесь!
18.09.2009 Сегодня от Машеньки пришло письмо. Оно о лете :), о немного "новой" Машиной жизни, жизни с лекарством, которое помогаете покупать для Маши вы - наши помощники, помощники ребят-подопечных фонда..
"...Вот и настала осень. На улице холодно, дома тоже не жарко. Хочется сидеть под одеялом с чашкой горяченького какао.
На днях была у Натальи Сергеевны. Улучшаю на чуть-чуть свои показатели по ходьбе. Правда замучила аритмия и сердцебиение.
Аритмия говорят не опасная и корекции не требует. Таблетки от сердцебиения назначила. Еще вроде собираются начать нас учить правильно дышать. Когда это будет.......
Мой организм очень не любит осень. Всякие мелкие пакости подбрасывает ))
Вспоминаю свои летние успехи. Много ходила гулять. Даже в нарядном сарафане. Прошлый год не могла себе такого позволить. Ходить не было сил. Помню себя все лето в теплой кофте. Мерзла все время. И синева на лице и руках была такая явная, что люди на меня оборачивались. Хотелось забиться в уголок.... А нынче сарафан по колено, подбородок кверху и гулять!
А еще я ходила на пляж загорать. И даже КУПАЛАСЬ! Для здорового человека это такая ерунда. А для меня событие! Радовалась как ребенок!
Ездили к моим родителям в гости. Много сделали полезных дел. Прошлое же лето я лежала бревнышком на диванчике. Они конечно очень за меня порадовались. Так что настроение было радужное. Хотелось жить и верить в позитивное будущее!
Такое вот действие на меня оказал прием силденафила (виагры). Каждый день, открывая коробочку с лекарством, вспоминаю тех, кто мне помогает.
Мысленно говорю им огромное спасибо!!!! Хотелось бы, что б они знали, как мне это все помогает и поддерживает!!!!! "
Маша от всего сердца благодарит Игоря и Владимира из Москвы за посылку с виагрой и всех, кто помогает в покупке лекарства. Спасибо всем, кто помогает Маше дышать, жить более полноценной жизнью, испытывать чувства радости, надежды и веры.
Когда ощущаешь поддержку людей, когда понимаешь, что не одна с тяжелой болезнью, меньше страха и отчаяния перед будущим.
Спасибо за Машу!
|
Отчет о сборе пожертвований
Отчет о сборе средств на обследование в немецкой клинике:
На 10 сентября 2010 собрано:
5 000 долл.США + 40 000 руб + 6 110,73 евро
Необходимо: 10 000 Евро + средства на билеты и визы
На обследование СРЕДСТВА СОБРАНЫ
|
| Имя жертвователя |
Сумма |
Способ перевода |
Дата |
| |
|
|
|
| Марина |
10 000 руб |
на л/счет
подопечного |
21.10.2010 |
| СБОР СРЕДСТВ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ В НЕМЕЦКОЙ КЛИНИКЕ |
| ООО "Комета" |
20 000 руб |
р/счет фонда |
10.09.2010 |
| Игорь Александрович (СПб) |
6 110,73 EUR |
на л/счет
подопечного |
09.09.2010 |
| Игнатюк Ирина Станиславовна |
1000 руб |
почт.перевод
подопечному |
31.08.2010 |
| Верховская Марианна Кирилловна |
2 000 руб |
р/счет фонда |
23.08.2010 |
| Рыжакова Ольга Викторовна |
1000 руб |
р/счет фонда |
17.08.2010 |
| неизвестно |
1000 руб |
на личн.счет
подопечному |
12.08.2010 |
| Макагонов Николай Вадимович |
5 000 руб |
р/счет фонда |
11.08.2010 |
| Уварова Светлана Николаевна |
50 руб |
р/счет фонда |
11.08.2010 |
| Екатерина (СПб) |
5 000 $ |
наличными
подопечному |
10.08.2010 |
| Чехова Татьяна Егоровна |
10 000 руб |
р/счет фонда |
06.08.2010 |
| |
| Калюжная Анна Сергеевна |
200 руб |
р/счет фонда |
13.07.2010 |
Николаев Михаил
(Беларусь, Минск) |
200 руб |
Webmoney |
17.06.2010 |
| Хромова Светлана Константиновна |
2 000 руб |
р/счет фонда |
11.01.2010 |
| Игорь и Владимир (Москва) |
посылка
с виагрой
(80 таб. по 100 мг) |
почтой подопечному |
27.07.2009 |
| Игорь (Санкт-Петербург) |
20 000 руб |
лично подопечному |
15.07.2009 |
|
|
|
|
|
