06.03.09    Открыта новая Настина страничка. С сегодняшнего дня все новости о Настеньке и отображение поступлений будут на этой страничке.
Благодарим Лисина Сергея за помощь Настюше.

26.02.09    Из Гиссена пришло приглашение и счет с банковскими реквизитами клиники. Госпитализация на обследование и катетеризацию назначена на 25 мая 2009 года. Стоимость обследования - 6 000 Евро.
В ближайшие дни будет открыта новая Настенькина страничка.
Большое спасибо Александре Венковой из Санкт-Петербурга за перечисленные на яндекс кошелек средства для Настеньки.

25.02.09.    Получен ответ из немецкой клиники. После обсуждения вопроса с профессором Шранцом, было принято решение о контрольном тестировании и проведении консультации.
Госпитализация назначена на 25 мая 2009 г.
Стоимость котрольного обследования, плановой катетеризации сердечка и тестирования составляет 6 000 Евро.
Нашим фондом запрошен официальный счет на эту сумму, который сразу после получения будет опубликован на сайте.
Времени совсем немного. Мы просим помощи в оплате счета

23.02.09    Большое спасибо Ирине Писаревой из Санкт-Петербурга за переданную в фонд для Настенькиного обследования денежку. Спасибо, Ирочка, тебе за неоднократную помощь подопечным фонда.

18.02.09     Нашей Настюшке снова нужна помощь.
Вчера получили письмо от Сергея со Светланой.
Сегодня послали запрос в Гиссен о предоставлении счета на очередное контрольное обследование Насти в их клинике, приехать на которое малышке необходимо в апреле-мае. Как только будут получены документы, откроем сбор средств на Настеньку.

Письмо Сергея и Светланы:
"Здравствуйте Евгений и Лиля!
У нас, слава богу, все нормально, сейчас. А вообще год начался не очень хорошо. Успели уже в больнице побывать с вирусной инфекцией. Рвота, понос, без температуры, без видимых причин. Напугались мы конечно здорово. Потом уже насморк появился и кашель.
Кашель до сих пор, и боюсь что это спутник сердечной недостаточности.
Сейчас уже все прошло кроме кашля. Спим немного лучше, но все еще часто просыпаемся, правда без истерик. Много молока ночью, как и всегда.
Настя болтает безумолку, будто радуется вновь появившимся своим способностям и вовсю их испытывает, вместе с нашим терпением.
Любимое слово - "где?". Любит петь песни, последний хит - песня из "Ну, погоди!", где заяц поет - "расскажи снегурочка как дела..."
Ходим в садик, как и раньше по половине дня, до 12 часов. Не хочет спать в садике, и все. Однажды согласилась, проснулась в истерике, так воспитатели перепугались нас с работы вызвали.
Директор сада так и норовит от нас избавиться, боится ответственности, зная о нашей болезни...
Вобщем, приходится преодолевать еще и эти нападки бюрократов.
Евгений, Лиля давно мы Вас не беспокоили, думаю пришло время вновь обратиться к Вам за помощью.
К маю у нас закончится бозентан, и мы планируем несмотря на кризис, ехать в Германию. Вновь обследоваться и получить новые назначения и корректировки лекарств.
Для нас важно в первую очередь получить приглашение из клиники. Не лишними будут и деньги. Пока от администрации одни только обещания, чем они обернутся и когда...? Поэтому надеемся на себя и просим помощи у Вас.
С уважением, Сергей и Светлана. "

13.11.08     Извините, что не было долго новостей о Настюшке.
Вчера разговаривала с Сергеей, Светланой и самой Настенькой . Она любит общаться по телефону. Сразу - маленькая хорошая новость (ттт), так боюсь сглазить, но, похоже, препарат (бозентан), который подобрали малышке в Германии, и который получилось купить там примерно на 7-8 месяцев, работает! (ттт). !!! Сергей сказал, что частых резких приступов слабости, нарушения дыхания, быстрой усталости у Настеньки сейчас НЕТ!!!
Настюшка на несколько часов ходит в ясельки и ее активность там не меньше, чем у других ребятишек! Дома она тоже хочет, чтобы Сергей со Светланой с ней бегали, играли, качались
Бывают конечно дни, когда Настенька вяленькая, но Сергей считает, что так бывает у всех ребятишек. Конечно нельзя излечить бозентаном, и любым самым современным на сегодняшний день западным препаратом, Настюшкино заболевание. Но главное, что затормозить развитие болезни, улучшить качество жизни, и не дать нагрузку на сердечко МОЖНО.
Спасибо вам всем, что помогли Настеньке в этом!!!! Очень верим и надеемся, что медицина не стоит на месте и наша Настюшка будет в конце концов здоровенькой
А ближайшее время она будет наблюдаться немецкими врачами. Весной, если все будет нормально и не будет ухудшений, Настюшка поедет на контроль в Гиссен и там будет определена дальнейшая тактика лечения, возможно операция на сердечко для сброса оттока крови и уменьшения давления ее на сердце.

Сейчас Сергей пытается решить через Минздрав вопрос о выделении для Настеньки средств для поездок на контроль в Германию, написал с просьбой письмо в Минздрав в Москву

Еще о Настюше. Настенька перестала бояться лошадок и очень любит ездить верхом с сопровождающим. Несколько раз ходила с Сергеем и Светланой в зоопарк. В Ярославле построили небольшой зоопарк. Больше всего там Настюшке нравятся барашки и козочки, потому что к ним в загончик можно заходить и кормить. Барашки очаровали Настюшку намного больше, чем самые экзотические животные.

Когда расспрашивала саму Настеньку о детском садике, то на все вопросы был ответ "Да", нравится ли в садике, дружит ли с ребятишками. много ли игрушек там. Настюша отвечала утвердительно.
Но Сергей рассказал, что довольно сложно ей было привыкать к другому миру, к другой психологической обстановке. У Настеньки усилились ночные истерики, вывести из которых очень сложно, она сама не понимала ничего и только плакала, боялась. Днем вроде все нормально. А ночью просыпается постоянно и плачет в невменяемом состоянии. Только последнее время Свете удалось немножко
Настюшу в чувство приводить через игру в "давай победим капризульку" из любимого Настенькиного мультика про Капризульку. Настя сама очень хочет, чтобы у нее прошла истерика. Она и в ясельках, когда Светлана уходит, начинает крепко держаться за воспитательницу и ходит за ней ниточкой, никуда не отпуская. И дома никогда не остается одна в комнате.
В ясельках было тестирование малышей. Настюшке поставили оценку "выше среднего", но почему то сделали вывод , что Настенька не может себя обслуживать сама, т.е. не садится правильно на горшок (тест состоял из заданий на умственное развитие и физическое). Но в садике очень низкие горшочки, а на корточки садиться так низко Настюше трудно из за ее легочно-сердечного заболевания.
Она и в играх в песочнице, когда другие детишки играют на корточках, никогда на корточках не сидит, а на коленочки опускается. Наверное дышать ей становится трудно, когда сдавливается грудная клетка.
В остальных заданиях у Насти все хорошо, со всем справилась.
Дома она сама может включать ДВД, вынимает диск с мультиком, нажимая на серединку, потом достает диск, одевает его себе на большой пальчик и несет к проигрывателю, вставляет диск, нажимает кнопочку и смотрит мультик, потом также убирает диск в коробочку выключив ДВД.

По телефону Настюшка рассказала мне как зовут маму и папу (т.е. бабушку с дедушкой), а когда спросила, сколько Насте годиков, то было молчание. А Света смеясь сказала, что в это время Настенька на пальчиках показывала "два" А я не увидела и ждала ответа. Вот такие небольшие новости о Настеньке
Об Ане (Настиной маме) так ничего и не слышно, Света с Сергеем надеются, что она жива . Дай Бог и Храни ее Господь

23.08.08   Простите, что не хватает на все времени и не писала о Настюшке.Счас все отложила и расскажу о Настенке.Как написал Сергей: " отсутствие плохих новостей это уже хорошие новости". В Настенкином случае наверное это так и есть
Сергей прислал очень много Настенькиных фотографий из Германии, я обязательно их выложу на страничку,, тем более там наша Настюшка вместе с кавалером, очень темненьким

Несколько дней назад разговаривала со Светланой о Настеньке.
Сначала о главном, о дальнейших шагах лечения малышки. Сейчас Настеньке подобрали наиболее для нее подходящее лекарство -бозентан Наиболее точно обо всем рассказала Оксана в письме, я его сюда копирую:
" В Германии совершенно спонтанно решили заехать в Гиссен. Как раз застали там Свету с Настюшей. Мы там были всего несколько часов. Думаю, вы уже все знаете, что им рассказали врачи. Ситуация очень серьезная. Единственно, что хорошо, - есть реакция на бозентан, и очень хорошая. Как я поняла, в дальнейшем, после стабилизации, планируют Настюше открыть овальное окно, чтобы уменьшить нагрузку на сердце. При том давлении, с которым она приехала, это было опасно делать. Напомните Свете пожалуйста, чтобы она не забывала контролировать показатели свертываемости, и, обязательно анализ BNP ( Мозговой натрий-уретический пептид) - это важный показатель работы сердца, показатель должен быть как можно ниже. Когда Настенька приехала, если я правильно помню, у нее было порядка 400, а когда начала принимать бозентан - упал до 120. Чем ниже - тем лучше. Ира все-таки передала с ними большую коробку илопроста, и мне дала такую же. Свете она еще дала простенький ингалятор, но который в крайнем случае тоже можно применять. Так что если все-таки кому-то понадобится - он есть. Вообще, Ирина - это отдельная история. Я просто поражена, как много внимания и сил она уделила Свете с Настюшкой. И Ромка повозился с Настенькой, и , по-моему, вообще вся ее семья. Когда они уехали, Ира говорила мне, что уже и соскучилась за ними - успели привязаться. Говорит, Настюша очень смышленая - все детское отделение в нее влюбилось. "

Сейчас Настенька принимает бозентан ( кроме всех остальных), контрольный приезд в клинику Гиссена, если не будет ухудшаться состояние - в апреле-мае 2009 года, если будет хуже по наблюдениям врачей поликлинники, то раньше. Настеньке снова проведут катетеризацию сердечка и по результатам врачи будут принимать решение по дальнейшей тактике лечения.

Света рассказывала, что в Германии Настюшка себя очень хорошо вела, не было того страха , который малышка испытывала всегда в больницах и поликлинниках. Когда они уже выписались из больницы, но до отъезда еще два дня были в Гиссене, они проезжали как то мимо больницы, где была Настя, Настюшка увидела знакомое здание клиники и радостно сообщила : " Ооо, Натин домик!"

Врачи в Гиссене разрешили Настеньке посещать садик, лучше специализированный, но чтобы не было ни физических нагрузок, ни эмоциональных, так как любое переживание, расстройство может вызвать приступ.
Такой садик Светлана с Сергеем нашли, небольшая группа в новом садике, недалеко от дома, для детишек ослабленных, с заболеваниями неврологическими. Хотя у Настюшки и не такое заболевание, но уход там должен быть хороший и направление Свете дали.
Им нужен садик, и Настеньке общение с малышами и возможность чувствовать себя как все и Светлане с Сергеем по деньгам лучше, все таки няню на весь день нанимать дорого, а для Настюшки всегда очень нужны будут деньги и немаленькие.
Но если Насте в садике будет хуже, то Света с Сергеем сразу ее оттуда заберут. Ведь и простудные заболевания для малышки страшны.

Свелана с Сергеем всегда передают благодарность всем, кто помогает им, их малышке.
Фотографии постараюсь выложить как можно быстрее.Там очень прелестное общение Настюши с негритенком. Светлана сказала, что этот мальчик очень Насте понравился и хотя говорить от мог немного на английском , немного на немецком, а Настюшка на русском, они как то понимали друг друга.

08.08.08   Письмо от Сергея:
"Евгений, Лиля, огромное Вам спасибо за всю ту работу которую пришлось выполнить для практического осуществления нынешней поездки Насти в Германию. Здесь все, от денег до доброго слова. Все не перечислить. Ваш фонд как линза сконцетрировал для Насти в один важный временной промежуток все добрые силы. Благодаря Вам о Насте знает Стефан, знает Оксана и еще много много добрых людей, которым низкий поклон и благодарность. К сожалению наши слова благодарности несравнимы с тем чувством победы, радости, которого все ожидали и хотели бы испытать...От этого наша благодарность не менее искренняя. Правильно пишут в поддержку Насти - надо бороться. Мы не опустим руки, пойдем дальше с надеждой и всеми добрыми людьми кто пойдет с нами Сергей " .

04.08.08 О Настюшке сегодня немножко узнала от Оксаны, нашего друга из Украины. Она по работе была в Германии и заехала в Гиссен. Сначала по ее состоянию. Как сказали врачи, все сложно у Настеньки. Когда она приехала давление в легочной артерии было 140 (норма у здорового - 20), говорить о трансплантации такой малышке рано. Оксана узнавала и про экспериментальный метод стволовыми клетками. Врачи сказали, что там тоже разные показания и не все попадают под такой метод, говорили про какие то 40 и 60%, и наша Настюшка не попадает в проценты, которым можно этот метод лечения. Подробностей информации от врачей не знаю, будем узнавать все, когда свяжемся со Светланой. В клинике Настеньке подобрали лекарство, на которое организм хорошо отреагировал. Название не точно помню, похожее на "бозентам". Врачи подобрали индивидуальную дозировку, и давление у Настеньки снизилось до 100 или чуть меньше, в сердечке тоже произошли какие то положительные изменения Через полгода Насте снова назначили встречу, новое обследование и наблюдение за динамикой заболевания в связи с назначенным лечением, там же снова покупка необходимого лекарства, так как в России его нет. Оксане Настенька очень понравилась Говорит, что малышка очаровала все отделение. Хоть и маленькая, но очень умненькая и живая, нажимала все кнопки, знала какую надо нажать, чтобы открыть двери и т. п. Всем всем врачам малышка понравилась.

01.08.08    В субботу наши девочки выезжают домой. Настюшке назначили новый и дорогой препарат, дозировку врачи подобрали, Светлана на первый курс (месяцев на 7-8) его выкупила - большая благодарность за это нашему другу Оксане из Киева за оставленные для малышки в клинике 5000 евро на непредвиденные расходы

29.07.08    Вчера у Настюшки поднялась температура выше 39 градусов. Дали жаропонижающее, сегодня с утра у малышки нашей температура нормальная. Светлана с Настенькой собираются к отъезду домой. К сожалению, нормальной связи с Сергеем и Светой пока нет, только смс-сообщениями. Поэтому подробно о рекомендациях врачей по дальнейшему лечению Настеньки еще не знаем. Мы все вместе ждем новостей и рекомендации врачей

24.07.08      Новости не радостные. Плохие новости. Диагноз у Настюшки подтвердился. Первичная легочная гипертензия.

Завтра днем у Светланы встреча с врачами, обо всем расскажут, дадут все рекомендации, ответят на все вопросы. Сегодня шел разговор о двух лекарствах необходимых Настеньке и о том, что позже надо будет делать операцию на сердце у Насти, делать дырочку в межжелудочковой перегородке, для сброса крови и уменьшения ее давления на желудочек
Сейчас Настенька уже пришла в себя, но пока ей ни сидеть, ни ходить нельзя. Понемножку плачет, умучилась она сегодня, маленькая

23.07.08 (вечер)     Маленькие новости о Настеньке.
Сегодня у Настюшки взяли кровь из пальчика, из вены, сделали рентген, УЗИ и ввели в венку катетер, как сказала Светлана, "он маленький", т.е. меньше, чем тот который Настюшке вводили весной дома.
Настенька тяжело переносит другую часовую зону, так как у нее уже почасовой режим дневного сна и еды, а в больнице в эти часы как раз проводили все необходимые обследования..Настюшка плакала, хотела спать, потом, после того как дали успокоительное, плакать перестала и на УЗИ уже почти спала.

Когда Светлана с Настюшкой пришли в больницу, она сразу поняла, куда привела ее бабушка (вернее для Насти она мама), и сказала Свете : "идем отсюда". Она боится всех больниц и врачей, так как в памяти еще тот шок и страх, которые пережила весной в Ярославле. Тогда, подозревая тромбоэмболию, малышку срочно забрали в реанимацию и не пускали туда ни Светлану, ни Сергея, как они не умоляли врачей , зная очень ранимую и чуткую психику Настеньки. Тогда у Настюшки случился настоящий шок от страха, от незнакомой обстановки, чужих людей, процедур и всего страшного для почти полуторагодовалой малышки, она тогда вся уревелась до истерики.Когда Светлана забирала малышку и взяла ее на руки, Настюшка, просто плача, стала бить ручками ее по лицу.
Но в Гиссенской клинике Светлане сказали, что она может везде быть с малышкой,
Им главное перенести сегодняшнюю ночь. Трудность в том, что Настюшка ведь не спит, она и из за дыхания, и из за болезни, и еще не понятно отчего просыпается каждый час, и каждый раз Света или Сергей поят ее молоком. Как говорит Сергей, молоко для Настеньки это как защита, стрессснижающий фактор.А врачи сегодня запретили Настеньке ночью кушать и пить до завтрашней катетеризации. Очень Сергей переживает как сможет Настюшка без молока, как переживет эту ночь, ведь надо чтобы перед наркозом и сложной процедурой, а возможно и операцией, малышка отдохнула, набралась силенок. А вдруг будут истерики, что нельзя молока и бабушка его не дает.
Светлана объяснила ситуацию врачам, они обещали снотворное малышке дать. Может у них есть хорошие снотворные, которые помогут ей поспать, не просыпаясь, хотя бы несколько часов.

Еще о Настеньке. В остальном вроде у нее настроение хорошее, в больнице много игрушек, и сегодня у нашей Настюшки достижение - она сама ездила на трехколесном велосипеде! Дома не получалось, потому что Настя маленькая ростиком и силенок тоже мало, поэтому не могла сама ездить В Германии в больнице наверное есть более маленькие и легкие велики,чем у нас, поэтому сегодня у нее получилось
В Гиссене Настюшку опекают, вечером после больницы Света с Настей снова были у Ирины дома, там все играют с ней и Настюшка в хорошем настроении. Когда Сергей звонил, то слышал как Настя щебечет и называет друга Ирины - папой :) . По Настюшиному это показатель человека. Она всех хороших дядей зовет "папами"

Кушает вот только плохо, она и дома большой консерватор в еде, и трудно ей что то новое дать, а там многое другое. Света на этот случай взяла немного из дома еды.

Сегодня ночью и завтра самые трудные для Настюшки часы. И очень для ее маленькой жизни ответственные


23.07.08    Простите, что долго не писали новости о Настеньке. Важная новость это конечно Настюшкин день рождения 12 июля, исполнилось 2 годика.! Есть фотографии, чуть позже выложу нашу Дюймовочку. По другому малышку и не назвать. Все одежки, которые послали Настеньке на день рожденье оказались великоваты, малышонок ростиком 80 см.

Вторая очень важная для Настенькиной жизни новость это приезд в Гиссен на обследование и катетеризацию сердечка. Вчера Светлана с Настюшкой благополучно доехали до Франкфурта на Майне, где их встретили и довезли до Гиссена, до пансионата, который совсем недалеко от клиники.
Спасибо Ирине и Роману в Гиссене, они встретили наших девочек, пригласили к себе, где для Настюшки был специально приготовленный супчик :) Спасибо большое еще раз Оксане за организацию приезда Светланы с Настенькой, за ее гостеприимных друзей. Спасибо, что Света и Настя там не одни и с хорошей поддержкой.

Сегодня Настеньку ждут в клинике, где будет осмотр, необходимые анализы и обследования, и подготовка для завтрашней катетеризации сердечка - непростой процедуре для малышки.
Будем держать кулачки и молиться, чтобы катетеризация прошла без осложнений, чтобы страшный диагноз все таки не подтвердился
Держись малышка, храни тебя Господь.!

11.06.08    Сегодня получили письмо-новости от нашего хорошего друга, от человека, неизмеримо много делающего для подопечных фонда! Сердечное спасибо Оксане из Киева! Спасибо за все.!
Но по порядку. Оксана на 22 июля забронировала номер в пансионате для Светланы с Настюшкой, договорилась о трансфере - встрече и доставке их с вокзала в пансионат, договорилась о помощи и сопровождении Светланы с Настенькой все дни пребывания в клинике. И еще Оксана оставила в клинике для Настеньки,как страховой фонд, на непредвиденные расходы, на возможное хирургическое вмешательство 5000 евро! Это и на дополнительные расходы и на трансфер и на необходимые для Настёнки лекарства.
Сегодня еще новости от Сергея (дедушки Настеньки). Вчера он был в Москве. В ОВИРе за один день, правда за деньги, сделали для Настюши загранпаспорт и Сергей смог выкупить билеты на поезд , билеты с открытой датой, так как неизвестно сколько малышке предстоит там пробыть по результатам обследования. Осталось получить подтверждение о платеже и выслать эту бумагу в посольство для оформления медицинской открытой визы.
Вчера Галя звонила в клинику, но координатор будет только завтра, поэтому пока не получилось узнать пришли ли наши деньги и оплачен ли полностью предварительный счет. Думаю со всеми оставшимися делами и задачами справимся.
Хотим сказать большое спасибо за неоднократную помощь Гале Воловик, всем всем девочкам с Литтлвана, кто помог собрать деньги для оплаты обследования, покупки билетов и оформления необходимых бумаг, Семенову Сергею за тройную помощь Настеньке, Кате Ивановой, которая узнала совсем недавно о нашей малышке и сразу перечислила для нее денежку,
Всеми вами, ребята, было собрано больше 45 000 рублей!
Спасибо Стефану Сельху, перечислившему на клинику 4000 евро, спасибо Саше Венковой, которая помогала как могла , заведя темы про Настеньку в Контакте и на украинском форуме, спасибо девочкам из этих форумов за отклик и помощь Насте, спасибо Тане Пашковой , спасибо каждому из вас, кто не прошел и помог, спасибо за частичку ваших добрых сердец и неравнодушие. Спасибо за то, что вы все есть, спасибо за то, что вы помогаете подопечным нашего фонда. Низкий вам всем поклон
Самая сердечная благодарность Оксане из Киева
Мы закрываем сбор средств на обследование для Настеньки.
Будем обязательно писать новости, а 24 июля молиться и держать кулачки, чтобы страшный диагноз, выставленный Настеньке все таки не подтвердился!

А еще у Настюшки 12 июля день рождение, кто хочет поздравить малышку, пишите.
У нас для Настюши еще около 1500 рублей на счетах и денежка на подарок!
СПАСИБО ВСЕМ!

10.06.08    Большое спасибо Тане Пашковой и Андрею Чикиряке за денежку на подарок Настеньке.
У Настюшки через месяц день рождение, 2 годика. Все, кто захочет как то поздравить малышку, пишите. Подарок наш сейчас это не к дню рождения, просто чтобы как то помочь с тратами на одежду Насте.

10.06.08    От Екатерины Ивановой на яндекс кошелек фонда для Настеньки пришли 497,50 руб. Спасибо большое!
Для Настеньки еще нужны деньги, потому что после оплаты 700 евро (которых не доставало до выставленного клиникой предварительного счета в 6000евро) на счету у Сергея осталось около 18 000 рублей, это и на билеты туда и обратно и на все оформления документов и виз, и на все остальные платежи. Есть еще месяц, надеемся хоть немножко еще для Настеньки собрать денег, чтобы в Германии они не оказались в непредвиденной ситуации с нехваткой денег на незапланированные расходы
Большое спасибо всем, кто помогает Настюшке

06.06.08    Большое спасибо Галине Воловик за неоднократную помощь в переговорах с клиникой и в переводе счета на русский язык, который требуют в банке для перечисления денег в клинику. Вчера на счет в клинику нами перечислено 1300 евро (( 2000 долларов от Оксаны (безадресные, которые были отложены для Настеньки ) и 1500 рублей от жертвователей, поступившие на р/счет фонда). Осталось доплатить 700 евро, чтобы счет в 6000 евро был закрыт.Эту часть суммы Сергей закроет из тех , что собрали на яндекс кошелек фонда и перечислили на их счет.
Ехать решили поездом, чтобы Настенькино сердечко не испытывало лишних нагрузок перелетов.
Сейчас Сергей и Светлана решают вопросы с оформлением документов для получения виз, Настеньке необходимо к новому свидетельству переоформить вкладыш о гражданстве, возможны различные бюрократические заморочки

Обозначились дополнительные расходы: по решению врачей, Светлане с Настенькой приехать в Гиссен необходимо 22-го июля и переночевать в гостиннице, чтобы утром 23-го быть в клинике. Кроме этого билеты туда и обратно, визы. И хотя Сергей говорит, что получат отпускные и вроде хватает, но сколько стоит бронирование номера и кроме этого плата за проезд от вокзала до клиники и обратно (ближайший город куда приедут Светлана с Настенькой - Франкфурт) плюс расходы на еду и отдельно выставленный после обследования счет на услуги главного врача клиники и другие возможные незапланированные вмешательства.... Хорошо, что есть время определиться с тратами, кроме дополнительного счета от клиники.

03.06.08     Сегодня Настюшка получила новое свидетельство. Так что документы для оформления виз готовы, не хватает только вызова из клиники
На 18 июня Светлана записана на прием в посольство Германии для оформления виз, поэтому сейчас решаем вопрос о скорейшей оплате выставленного клиникой предварительного счета и получения от них приглашения для Настеньки.
Хотим поблагодарить за очень большую помощь в решении многих вопросов Оксану из Киева, Оксана непосредственно в клинике Гиссена решила вопрос о выдаче приглашения Настеньке пока без полной оплаты предварительного счета, после получения приглашения Оксана отправила документ на почтовый адрес Сергея Викторовича экспресс почтой. Через 2-3 дня приглашение из клиники должно быть доставлено родным Настеньки
Оксана, просто огромное Вам спасибо за все, что Вы делаете для фонда, для подопечных!

Сергей прислал две новых фотографии малышки, мне показалось, что Настенька на одной уставшая и грустная, может это субъективное мнение, просто очень я эту болезнь боюсь.
Фотки выложу на Настенькину страничку.

Еще раз передаю благодарность всем от Сергея и Светланы за помощь.
На предварительный счет (в 6 000 евро) Настенька прикрыта. А для дальнейших сборов на дополнительные расходы и время есть и это уже не будет влиять на отъезд Настеньки в Германию
Спасибо всем большое!

28.05.08     У нас хорошие новости!
Г-н Stefan Selch из Германии перевел 4000 евро в университетскую клинику Гессена для обследования Насти Кануновой! Нет слов, чтобы сказать, как мы благодарны за этот щедрый жест!
От Настиных бабушки и дедушки, от нас лично – благодарим Вас, г-н Selch! Спасибо за Вашу доброту и поддержку, которая помогает нам

27.05.08    Сегодня мы получили счет из немецкой клиники.Координатором центра, после необходимых расчетов,прислан официальный документ-счет на обследование. Сумма счета на госпитализацию Насти и сопровождающего лица (на 3 дня) и на основное обследование-катетеризацию сердца составила 6 000 евро. В сопроводительном письме, координатор клиники отметила, что счет выставляется только на эту сумму, при этом окончательный счет, включающий дополнительные расходы( консультацию шефа клиники, возможные дополнительные процедуры по результатам обследования при вводе катетера в сердце и пр.) будет выставлен только по окончании обследования, при выписке. Все документы, отображающие расходы при обследовании Настеньки, будут вывешены на ее страничке

26.05.08    Благодарим Агафонова Егора, перечислившего на банковский счет фонда для Настеньки 1000 руб.
Егор, спасибо Вам большое! И очень рады, что Вы "появились" :)

23.05.08    Благодарим Елену Лисину за помощь Настюше. На яндекс кошелек для малышки Лена перечислила 500 руб. Спасибо большое!

23.05.08     Немножко о Настеньке ( из письма ее дедушки):

   "...Мы стали замечать физическое отставание Насти от сверстников. Она иногда плохо гуляет, сама просится домой. На прогулке присаживается, а иногда норовит и развалиться. А вообще веселая, радостная, болтливая. Любит мультики. Наверное как у многих детей иногда бывают проблемы с едой, капризничает не хочет есть
Вероятно из-за большого количества принимаемых препаратов проблемы со стулом. Мы уж и диету пытаемся корректировать с учетом этого, но с Настей сложно договориться, в еде она консерватор, но мы понемногу всетаки. настаиваем на своем. Пока не получается заставить кефир или йогурты пить..."

22.05.08    Вчера для Настеньки на яндекс кошелек пришло три перевода. Спасибо Саше из Санкт-Петербурга, неизвестному жертвователю и Семенову Сергею (от него это уже третий перевод для Насти на крупную сумму)
Благодарим всех! Ведь в каждом вашем перечислении пожелание здоровья малышке.

21.05.08   Сегодня Сергей Викторович прислал письмо. Оно для всех вас, для каждого, кто помогает Настеньке и переживает за малышку.
Лиля, Евгений, здравствуйте.
Мы со Светой поражены тем количеством доброты и тепла которое есть в людях. Нам казалось что живем мы в пространстве безраличия и бездушия как в холодном космосе. Не справился сам - никто не поможет, погибнешь.Поэтому всегда надеялись только на себя.
Мы взрослые люди но нам теперь стыдно что так ошибались в людях.
Мы хотели бы не просто сказать слова благодарности всем кто нам помогает, а пожать руку и по родственному обнять каждого родного теперь человека.
Спасибо родные, мы уверены что наступит время когда мы так и сделаем. Приедем в Питер и с Настей скажем каждому - Спасибо!!!
Будьте добры оставляйте свои координаты, а если кто в Ярославле будет по каим-то делам - всегда рады встретить
С уважением, Сергей

Сергей, спасибо за такие искренние и теплые слова, мы все вместе боремся за маленького чудного малышонка Настюшку. Она никак не виновата, что эта тяжелая болезнь случилась с ней. Вы Верьте и мы будем Верить, что Настенька обязательно будет здоровенькой и не почувствует силы этой болезни. У нее должно быть светлое радостное детство и юность и все, что должно быть у человека на этой Земле

20.05.08    Спасибо большое Осиповой Ольге за перечисленные для Настюши на яндекс 995 руб. СПАСИБО
Второй перевод для Настеньки на яндекс кошелек фонда в размере 9751 руб пришел от Семенова Сергея. Мы не знаем, кто Вы и откуда, но от всего сердца благодарим за помощь ребенку. Спасибо Вам, Сергей

20.05.08    Спасибо большое от Сергея Викторовича, Светланы Ирековны, от нас Сергею и Ане из Санкт-Петербурга за помощь Настеньке. На личный счет Настюшиной бабушки пришел перевод в размере 10 000 рублей.
Анна, Сергей, от всего сердца спасибо вам! Дай Бог всего вам доброго и светлого
Всем, кто помогает Настеньке , кто переживает и поддерживает малышку , всем, кто стал для родных Настеньки незнакомым, виртуальным, но настоящим другом, всем вам Сергей и Светлана просили передать самые искренние пожелания здоровья и счастья, вам и вашим детишкам.

20.05.08   На яндекс кошелек пришли несколько переводов для Настеньки.
Спасибо большое Лене (Еллочка) с форума Littleone за 475 руб , Виктории (ник-Леонидовна) за 950 руб. и Ирине (СПб) за 2487-50 руб
Искренняя благодарность всем, кто помогает Настеньке! Без всех вас было бы невозможно спасти маленького человечка. Спасибо!

19.05.08   Сегодня пришло письмо из клиники Германии:

Sehr geehrte Damen und Herren, gerne haben wir fur Nastiya einen stationaren Aufnahmetermin vereinbart.
Die stationare Aufnahme sollte am Mittwoch, 23.07.2008 erfolgen, der. Herzkathetereingriff ist fur Donnerstag, 24.07.2008 geplant.
Bitte geben Sie uns eine Anschrift, zu der die Aufnahmebestatigung und die Rechnung geschickt werden soll. Sie benotigen zur Ausreise und zur Vorlage bei der Botschaft des Landes die Originalschreiben

В письме обозначена дата Настюшиной госпитализации. В больнице Настенька должна быть 23 июля, на 24-е ей запланировано первое обследование - катетеризация сердечка.
Также в письме попросили уточнить адрес, на который необходимо отправить счет с реквизитами клиники
Так что скоро ждем официальной бумаги
У нас есть месяц (или немного больше) чтобы собрать деньги, оплатить счет и получить приглашение в клинику для оформления виз.
Спасибо всем, кто помогает Настеньке!

19.05.08     Сегодня от Сергея Викторовича пришло сообщение о поступлениях на личный счет Светланы (бабушки Настенькиной). На утро сегодняшнего дня на счету три перевода : 100 руб от 6 мая, 300 руб от 9 мая и 1001 руб от 15 мая.
От Настюшиных дедушки с бабушкой, от нас и конечно же от самой Настенки :) большое спасибо за помощь и поддержку Лене Павловой (из контакта), Елене Магдановой и atrinа ( с форума Littleone, имени пока, к сожалению не знаем)
Девочки, от всего сердца благодарим за ваше неравнодушие и доброту!

18.05.08    Спасибо Лене (Olimpiya) за второе пожертвование для Настеньки.Вчера от нее на яндекс пришла для малышки денежка в сумме 98-90 руб
Благодарим всех, кто помогает Настеньке!
К сожалению никак не может прийти перевод на яндекс кошелек для Настеньки от Еллочки (форум Littleone), надеемся в ближайшие дни разобраться где зависли 500 рублей
От Сергея Викторовича (дедушки) ждем сообщения о поступлениях на личный счет в сбербанке для малышки

16.05.08     От всего сердца благодарим Светлану Герасимову из Санкт-Петербурга за перевод на расчетный счет фонда для Настюшки 500 руб и Семенова Сергея за помощь Настеньке суммой 5004-35 руб на яндекс кошелек фонда. Спасибо большое!

Сегодня получили ответ из Германии о стоимости 3-4 дневного обследования Насти .Сумма, как и было озвучено раньше, составляет 10 000 евро. Послали им свое подтверждение о согласии на обследование по указанной стоимости, ждем официальную бумагу со счетом. И надо будет как можно быстрее найти для Настюшки эту сумму, а родным Настеньки начать оформление загранпаспортов и необходимых бумаг для выезда.
Дай Бог, чтобы все получилось без задержек

15.05.08    Спасибо Юле из Севастополя за помощь Настюше. На webmoney Юля перевела для малышки 60 гривен. Юлечка, спасибо Вам большое!
Сегодня от Сергея Викторовича (дедушки Настеньки) пришло письмо, Он попросил поблагодарить всех, кто откликнулся на их беду:
." ...передайте пожалуйста нашу искреннюю благодарность людям не оставшимся в стороне от нашей беды. Если бы Настя понимала сколько у нее теперь больших настоящих друзей!!! "

У Настеньки завтра посещение поликлинники , будут сдавать кровь, проходить планово кардиолога и нефролога, а в конце месяца у малышки очередное ЭхоКГ
Бабушка с дедушкой очень ждут приглашения в клинику, страшно терять время, зная какое тяжелое заболевание у Настюшки.
Сегодня с помощью откликнувшейся на нашу просьбу девушки с форума питерских родителей, удалось связаться с немецкой клиникой по телефону. Спасибо большое Гале, которая вела переговоры с координатором клиники и выяснила все интересующие нас вопросы.

15.05.08    Для Настеньки на яндекс кошелек фонда пришло два поступления. Спасибо большое Гале из Санкт-Петербурга за 522-50 руб и Еллочке ( к сожалению имени не знаем) за 90 руб. Обе девушки с форума питерских родителей Littleone

14.05.08    Спасибо большое Виктории и Елене из Санкт-Петербурга за помощь Настеньке. На яндекс-кошелек фонда для малышки пришло два перевода ( 1900 руб и 285 руб)
Благодарим за добрые сердца!

10.05.08    Для Настеньки от Саши Венковой на яндекс кошельке поступление в сумме 960-30 руб.
Спасибо большое, Сашенька!

07.05.08     На яндекс кошелек пришло поступление 997-50руб  Спасибо большое! К сожалению фамилия отправителя не указана, но для Настеньки две девушки с питерского форума переводили суммы, думаем, что это помощь от o-lesik .
Еще должен быть перевод от Саши Венковой, завтра постараемся уточнить.
Поступления на личный счет бабушки Настеньки будут отображены в отчете после сообщения о платежах от родных Настюшки.
Спасибо всем, кто откликнулся и помогает Настеньке.

06.05.08    Вчера звонила Светлане для уточнения банковского счета
Потом немножко поговорили о Настеньке.
Настюшка принимает много сердечных лекарств и витаминов, наверное от этого у нее по всему тельцу аллергия, особенно на ножках. Отменять ничего нельзя, также из за этих лекарств невропатолог не может скорректировать Настенькино лечение по поводу очень плохого сна
Просыпается малышка через каждые 40-50 минут, и ночью бывают остановки дыхания. Обязательно надо будить, как говорит Света, если не разбудить такие микроприступы сами не проходят.
В остальном малышонок веселый, забавный, правда и хитрюшка большая. Света рассказала, что днем у нее тоже бывают приступы прерывистого дыхания, конечно они очень боятся и все все для Настюшки делают и балуют. Сколько раз в течении дня повторяются такие нарушения дыхания бабушка с дедушкой не знают, потому что возможны уже и "ложные", которые Настюшка демонстрирует , чтобы достичь какой то своей "малышковой цели "
Дай Бог, чтобы у Настеньки наступил день когда она совсем забудет об этих приступах
Кроме этого у Настеньки один-два раза в день случаются внезапые состояния слабости, она вдруг резко хочет лечь спать, но не спит, а просто лежит
Дай , Бог, чтобы скорее Настюшку можно было показать западным специалистам.

Выписку из истории болезни в клинику Германии отправили, ждем ответа

Большое спасибо девочкамс форума Littleone и с vkontakte.ru за отклик и готовность помочь Настеньке.

05.05.08    Спасибо Александре из Санкт-Петербурга за денежный перевод на яндекс-кошелек. Лена и Саша - девушки с форума питерских родителей, где о Настеньке открыла тему Таня Пашкова

04.05.08   Спасибо Лене (Olimpiya) из Питера за отправленный на яндекс-кошелек денежный перевод для Настеньки.
Также наш фонд и родные Настеньки выражают искреннюю благодарность и признательность доктору Ophelii Hirth из Австралии за быстрый качественный и абсолютно безвозмездный перевод на английский язык медицинской выписки Насти для отправки документов в клиники Германии и Франции