5 ноября 2010
ДЕНЬГИ СОБРАНЫ. СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ.
Большое спасибо всем, кто помог Ане
Данилова Аня 25 лет Диагноз: Спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гофмана, тяжелый сколиоз позвоночника.
Необходимо: 37 000 Евро на операцию по установке металлической конструкции в позвоночник в Израильской клинике
Из медицинского источника:
Спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гофмана – тяжелейшее генетическое заболевание, ведущее к постепенной атрофии всех мышц, глубокой инвалидности, невозможности ходить, вставать, сидеть, к прогрессирующей слабости всех отделов мышц, включая дыхательные, сердечную, мышц, удерживающих позвоночник. Одно из тяжелых последствий заболевания – прогрессирующий сколиоз, ведущий к сильнейшему искривлению позвоночника, держать который все более слабеющие мыщцы уже не могут.
Тяжелые искривления позвоночника и грудной клетки значительно влияют на функции внутренних органов: уменьшают объем плевральных полостей, нарушают механику дыхания, что в свою очередь ухудшает функцию внешнего дыхания, снижает насыщение артериальной крови кислородом, изменяет характер тканевого дыхания, вызывает гипертензию в малом кругу кровообращения, гипертрофию миокарда правой половины сердца - развитие симптомокомплекса легочно-сердечной недостаточности, объединенного названием "кифосколиотическое сердце
Маленькая семья из Краснодара просит о помощи. Судьба не дала им простой счастливой жизни с первенцем дочкой и планами на ее светлое будущее, спокойной старости с малышастиками-внуками, дочка родилась с тяжелой, неизлечимой болезнью, которая в раннем возрасте приковала ее к инвалидному креслу, лишив обычных активных детских игр, возможности гонять на улице с подружками, летом плескаться в речке и просто радоваться жизни. Всей семьей они приняли то, что изменить нельзя, научились жить и радоваться простым жизненным вещам, самой жизни.
Но Анина болезнь не хочет, чтобы с ее присутствием смирялись, да еще и радоваться умели: тяжелое осложнение болезни– прогрессирующий сколиоз уверенно принял эстафету и ведет девушку к единственному страшному исходу, Слабеющие мышцы спины не могут удерживать позвоночник, он перекручивается, сгибая тело, сжимая сердце, легкие, все внутренние органы. Спинально-мышечная амиотрофия усугубилась тяжелейшим сколиозом, растущим горбом, нарушением работы всех органов.
Остановить разрушающее действие болезни можно одним способом, вживлением в позвоночник специальной металлической конструкции, которая позволит выпрямить тело и в дальнейшем будет удерживать позвоночник, не давая ему сгибаться.
Из письма Ани Даниловой:
«...С первых месяцев рождения жизнь моя протекала, как у любого нормального человека, но в полуторагодовалом возрасте мне поставили диагноз «Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана». С тем я стала жить настолько, насколько позволяла болезнь.
Училась я в школе, обучение проходила на дому, естественно. В 12 лет я столкнулась уже с сопутствующим заболеванием - стремительно начал развиваться сколиоз.
После окончания школы встал вопрос о моём поступлении, мы выбрали юридический институт. Все ВУЗы в нашем городе твердили одно – необходимо посещение занятий, даже на заочном отделении.
Далее - типичные для человека в кресле неприятности – лекции на разных этажах, ступеньки, лифта нет. Возить меня туда означало: родителям бросить работу, в следствии чего, мы даже не смогли бы платить за обучение.
Потом я нашла институт в Москве (РИУ), который позволяет учиться экстерном. Получала учебники, делала контрольные сама и отправляла.
Спустя 2 года пришлось бросить обучение по состоянию здоровья, снова погрузилась в мир обследований, больниц и людей в белых халатах.
Очень часто меня посещали мысли о восстановлении в институте, но опять на горизонте - необходимость уехать на долгий период.
Решила заняться изучением английского языка, без дела просидеть дома даже неделю очень непросто.
И я рада, что у меня это получается. Я всегда нахожу, чем заняться, и скучно мне не бывает.
Дела у меня всегда лучше всех и больше всего я не люблю жаловаться и всегда справлялась со всеми сложностями при помощи родных и близких мне людей, но на сегодняшний день наших общих сил недостаточно.
За все годы у меня развилось сильнейшее искривление позвоночника, из-за которого сейчас не могу нормально сидеть и лежать, ограничена во многих движениях. Внутренние органы смещены и болят 24 часа в сутки. Особенное желудок и сердце, потому как грудная клетка деформирована – мои лёгкие функционируют только на 54%.
С каждым днём мне становится всё труднее дышать, даже после того, как просто поем, мне нужно отдышаться.
Перепробовала все возможные модели корсетов и облегчения они мне оказать не смогли. Многие годы мы искали выход или хотя бы возможность облегчить моё состояние, но все попытки ни к чему не привели.
Последнее время я уже смирилась и научилась жить по своим возможностям. Как вдруг судьба подарила мне ещё один шанс. На разных интернет-ресурсах довольно часто стала встречать информацию о том, что уже не одна девушка, которая имеет такой же диагноз, и точно такое же искривление позвоночника, как у меня, была удачно прооперирована в Хельсинки (Финляндия).
Моей радости за них не было предела, ведь я, как никто, понимаю, каково им было находиться в таком состоянии.
Не теряя времени, я стала обращаться в российские клиники, пытаясь решить проблему в пределах своей страны. Но в России в операции отказывают, очень высок риск.
У нас же в городе вообще такого не делается, а врачи из местной поликлиники просто игнорируют меня, как безнадёжно больного человека, говорят, что доживу максимум до 30 лет.
После многочисленных отказов с последней надеждой я обратилась в Хельсинкскую клинику. Ответ пришёл положительный, меня пригласили на консультацию.
Я и моя семья несказанно благодарны всем, кто откликнулся на мою просьбу, и помог съездить на консультацию в Хельсинки.
Не так давно я вернулась из Финляндии, где врачи пришли к выводу, что операцию делать можно и нужно. Результат будет хороший. Лёгкие расправятся, и я смогу жить!
Это просто невероятное счастье, т.к. теперь у меня есть шансы хотя бы немного поправить состояние здоровья и облегчить маме её тяжёлый труд в заботе обо мне.
Процесс долгий и сложный, но мы к нему готовы. Вот такая моя история!
Я понимаю, что большая часть, посочувствует и закроет эту страницу, а завтра просто забудет о ней. Но я благодарна даже за ваше внимание и за то, что вы это дочитали до конца.
Мне составили счёт за саму операцию, который составляет 42 000 евро. Это огромная сумма, своими силами нам никогда не собрать такую сумму. Деньги мы уже собираем давно, а цены растут. Мне никак не угнаться самостоятельно. Но с миру по нитке, я уверена, все получится! Именно поэтому пишу это письмо.
Я верю, что есть еще щедрые и человечные люди! Очень прошу услышать меня и помочь.
» Дополнение к Аниному письму: В связи с высокой стоимостью операции и медленным сбором средств были сделаны запросы в другие европейские клиники. В Германии документы Ани еще рассматриваются, а из Израиля пришел ответ: Медицинский Центр в Иерусалиме "Шаарей Цедек" дал согласие на проведение операции и выставил предварительный счет в 37 000 евро.
Среди подопечных нашего фонда немало девушек со спинально-мышечной амиотрофией, большинство из них уже прооперированы в Финляндии. Их настоящая жизнь сейчас такая, как будто отмотана лента кинопленки на 10 - 15 лет назад. Отмотана в те годы, когда прогрессирующий сколиоз не начал свое разрушающее действие, заставляя испытывать сильные ежедневные боли
У Ани только два пути. Один – прогрессирование сколиоза, ухудшение функций легких до критических, нарушение работы сердца, ЖКТ и всех органов и в недалеком будущем гибель, и второй – проведение операции, улучшение качества и продолжительности жизни, освобождение от боли, ощущения, которые испытывают девушки со СМА после операции:
Инна Данелян:До операции я из этого списка мало что могла делать и то некоторые действия удавалось совершать благодаря тому, что я локтем левой упиралась в правую ногу, а правым - в диван (туловище было изогнутое и оттого короткое). Таким образом могла поднимать кисти рук. Сейчас локти висят - теперь тело длинное. :)
Аня Кутинова:Теперь у меня почти ровная спинка… Мне стало намного удобнее сидеть, и в скором будущем я смогу долго сидеть! И никакой бок затекать не будет… Стало легче дышать, объем легких увеличился, исчезли боли в пояснице, которые мучили и были почти всегда. Все органы встали на место, даже желудок, который у меня болел лет с 14, прошел, не болит! Теперь сидя у меня ровные плечи, шея… все как полагается =)
Олеся Тимофеева:У меня произошли глобальные изменения – улучшилась работа многих органов внутри, желудок не давит на сердце, когда я поем, дышать могу глубоко (правда откашливаться стало труднее), даже цвет и качество кожи улучшились
Также очень странное ощущение, когда внутри живота образовалось столько места, ребра заканчиваются, а ниже столько пространства …
Дополнение от 01 сентября 2010: В связи с большой стоимостью операции в Хельсинки и регулярным, через каждые три месяца повышением ее стоимости, а также в связи с тем, что сбор средств идет очень медленно, документы Ани разосланы и в другие европейские клиники, а именно в Германию и Израиль. Из Германии ответ пока не получен, Анины документы там еще рассматриваются.
Из Израиля пришло согласие на проведение операции в Медицинском Центре в Иерусалиме "Шаарей Цедек" Стоимость операции 37 000 Евро. Так как эта сумма на 5000 евро меньше, чем в Финляндии, Аня приняла решение оперироваться в Иерусалиме.
Дополнение от 21 октября 2010: (изменение данных об операции)
Ане ответили на запрос о возможности проведения операции из немецкой клиники. Стоимость операции оценена в 32 000 Евро. Параллельно Аня вела переговоры еще с одной клиникой в Хадассе (Израиль). Окончательное решение Ани и ее семьи: опрерироваться в Германии у доктора Халма.
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с обязательной пометкой "на лечение Даниловой Анны"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008 U 558279052015
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
10.12.2010 Сегодня у Ани операция. Планировали ее на 9 декабря, но доктор Халм, который должен оперировать, увидев Аню , сказал, что необходимо еще ее дообследовать.
Операция будет длиться часов восемь. Сама Анюта настроена по боевому. Она и ее родители передают всем, кто помог Ане, большую благодарность. Сотрудница клиники Алена, которая работает там переводчицей, обещала писать об Ане. Спасибо Алене за поддержку Анечки. Пусть операция пройдет хорошо, без осложнений. Анютке - терпения и сил поскорее восстановиться после нее.
05.11.2010 Сбор средств для Ани закрыт. Деньги на операцию собраны и переведены на счет клиники. На билеты, визы, дорогу и проживание средства также есть. В ближайшее время клиника вышлет приглашение с датой госпитализации.
Большое спасибо всем, кто помогал Анне!
Все новости будут публиковаться на страничке Ани.
27.10.2010 У Ани очень хорошие новости! Вчера ей позвонили из б/фонда "Адвита" и сообщили, что нашелся спонсор, который перечислит для Ани в клинику 24 000 Евро. 2 000 евро для Ани перечислит на клинику фонд "Адвита"
Искренняя благодарность всем, кто помогал Ане в сборе средств на операцию!
Спасибо корреспонденту краснодарского АиФа за статью об Ане в еженедельнике, которая вышла неделю назад. Правда из-за того, что в статье был опубликован контактный телефон Ани, нашелся очень неадекватный, и по всем признакам, ненормальный человек, который четыре дня, круглосуточно, терроризировал Аню звонками с молчанием в трубку и оскорбляющими, угрожающими смс-ками на телефон.
Мы приносим извинение Ане за то, что не предусмотрели такое развитие событий и не попросили корреспондентку АиФа не публиковать телефон девушки. Семье Ани даже пришлось обращаться в милицию, чтобы прекратить настоящий телефонный "терроризм". Конечно такие придурки могут возникать и без печатных СМИ, также как и различные мошенники, предлагающие свои методы лечения "чудодейственными" препаратами. И пока, к сожалению, мы не знаем, как полностью оградить наших подопечных от разных неадекватных личностей и ненужных звонков.
21.10.2010 (изменение данных об операции)
Ане ответили на запрос о возможности проведения операции из немецкой клиники. Стоимость операции оценена в 32 000 Евро. Параллельно Аня вела переговоры еще с одной клиникой в Хадассе (Израиль). Окончательное решение Ани и ее семьи: опрерироваться в Германии у доктора Халма.
10.09.2010 (изменение данных об операции).
В связи с большой стоимостью операции в Хельсинки и регулярным, через каждые три месяца повышением ее стоимости, а также в связи с тем, что сбор средств идет очень медленно, документы Ани разосланы и в другие европейские клиники, а именно в Германию и Израиль. Из Германии ответ пока не получен, Анины документы там еще рассматриваются.
Из Израиля пришло согласие на проведение операции в Медицинском Центре в Иерусалиме "Шаарей Цедек" Стоимость операции 37 000 Евро. Так как эта сумма на 5000 евро меньше, чем в Финляндии, Аня приняла решение оперироваться в Иерусалиме.
Отчет о сборе пожертвований
На 26 октября 2010 собрано:
133 317,15 руб + 993,93 евро + 4,50 $
