Диагноз: Спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гофмана.
Тяжелый кифосколиоз позвоночника.
Необходимо: Средства на операцию в Финляндии - 42 600 Евро
"Я, Андреева Екатерина Евгеньевна. Родилась в 1992 году в небольшом поселке, который получил своё название от Научно - исследовательского института сахарной свеклы п.ВНИИСС Рамонского района Воронежской области.
День моего рождения совпал с тогда ещё широко отмечавшимся праздником 1 мая. В народе говорят: «В мае родиться, всю жизнь маяться». Но тогда ничего не предвещало беды.
Я росла и развивалась нормально. В год начала делать первые шаги. А потом, где-то к полутора годам не стала быстрее ходить, а стала чаще падать. Первой это заметила моя бабушка, которая много лет проработала воспитательницей в яслях, и которой уже нет в живых. Родители обратились в больницу.
Буквально за 2 – 3 месяца я совсем перестала ходить самостоятельно. Могла только двигаться, держась за что-то, возила перед собой детскую коляску.
Потом мы с мамой ездили в Москву, где мне и поставили этот страшный диагноз: спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана, с двух лет я инвалид.
Доктора говорили, что болезнь неизлечима, быстро прогрессирует. Пока мама могла меня поднимать, она возила меня по разным специалистам: иглоукалывание, массажи, закаливание и т.д. Но болезнь прогрессировала, как и прогнозировали врачи.
К 7 годам я уже не могла стоять на своих ногах даже с поддержкой.
Я не помню, в каком возрасте я узнала о том, что никогда не буду ходить, наверное это произошло лет в 8 – 9. В это время и закончилось моё детство.
Я с болью смотрю на фотографии, где я стою рядом со своими родителями в свой первый день рождения, во второй я уже сижу на коленях у мамы, у которой очень грустные глаза.
Когда мне было три года, мы с родителями ездили на море, и у меня получилось самостоятельно стоять в соленой морской воде. Этот момент счастья в моих глазах поймал объектив фотоаппарата. А сейчас я стою или хожу только во сне, да и то все реже и реже.
Когда я была маленькой, у меня были подружки. Родители покупали мне много игрушек, детских книжек. Я не скучала, не чувствовала себя до определенного времени не такой, как все. Но мы росли. И я стала замечать в глазах и поступках своих сверстниц сочувствие и жалость. Я уже не могла долго сидеть, моя спина утомлялась и болела. Подружек постепенно становилось все меньше и меньше. Их растущим интересам стала тесной наша комната в общежитии. А спускать меня на коляске на улицу с 3 этажа по узкой лестнице мама одна не могла. Папа тогда работал на нескольких работах. Зарабатывал на квартиру на первом этаже с лоджией, чтобы я могла дышать свежим воздухом и зимой и летом, и чтобы создать условия для занятий со мной учителям.
В 1999 году я поступила в 1 класс. Училась всегда на одни пятерки. А еще, когда мои руки не были очень слабыми, я училась в художественной школе. У меня получались неплохие рисунки, но из-за нарастающей слабости в руках, давались они мне с большим трудом.
Сейчас работать кистью или карандашом я не могу, да и писать ручкой мне очень тяжело, легче это делать на компьютере.
Сейчас я заканчиваю на «отлично» школу, выбрала себе профессию юриста, буду поступать в университет. Я хочу, чтобы мои планы реализовались, чтобы у меня была профессия, которая дала бы мне возможность быть самостоятельной.
У меня сильный характер, есть воля, я не боюсь боли, но физически я сейчас беспомощна. Без посторонней помощи я не могу даже есть.
За эти годы болезнь изуродовала мое тело, у меня развился страшный сколиоз. Бок так выпирает, что я не могу сидеть в инвалидном кресле, он постоянно отекает и болит.
Мои легкие сжаты и работают всего на 40%. Часто болит сердце, желудок, почки. Потому что все внутренние органы смещены и сжаты. Из-за неправильной посадки у меня выпал тазобедренный сустав.
Сейчас я нахожусь в таком состоянии, что меня уже почти невозможно переносить.
Теперь я нахожу друзей по интернету. Это люди, страдающие подобным недугом. И вот этой осенью я узнала, что в г. Хельсинки в Финляндии в клинике «ORTON» делают операции, которые помогают людям с таким заболеванием жить более полноценно. Я познакомилась с Аней Кутиновой, ей уже сделали такую операцию. Ей «вживили» металлический скелет, который выпрямил позвоночник и позволил нормально работать внутренним органам.
В феврале я тоже прошла обследование в клинике ORTON. И доктор Дитрих дал согласие на проведение операции, которую нужно сделать как можно быстрее. Так как очень быстро идет процесс деформации позвоночника и ослабления функции легких. Для меня сейчас смертельной может стать любая простуда.
Я готова вынести любые трудности во время операции и после неё. Пусть я никогда не буду ходить, но моя жизнь станет качественнее, полноценнее. Я смогу учиться, и работать, реализовать себя в обществе, принести пользу людям, которые сейчас помогают мне.
Счет за операцию в настоящее время составляет 42 600 евро. Без помощи добрых людей собрать такую сумму невозможно. Мои родители работают, но они не могут уехать куда-то на заработки и привезти эти деньги, т.к. я нуждаюсь в постоянном уходе.
Поэтому я прошу милосердных людей дать мне шанс жить. А доброта, подаренная вами, она вернется к вам, я это точно знаю!
Спасибо. Андреева Катя."
На сегодняшний день (28 апреля 2010) семьей Катюши, благодаря неравнодушным людям, собрано около 8 000 Евро.
На операцию необходимо собрать еще 34 600 Евро.
Дата операции ориентировочно - август 2010 Стоимость проезда до Хельсинской клиники и обратно 48 000 рублей.
Оперировать Катю в России невозможно из-за очень высокого риска невыхода из наркоза в связи со слабой дыхательной функцией легких (легкие у Кати работают на 42%). В российских больницах нет высококачественного реанимационного оборудования, необходимого для таких тяжелых пациентов, как Катя, нет опыта проведения операций с длительным наркозом больным спинально-мышечной амиотрофией с сильно-выраженным снижением вентиляции легких.
С операцией тянуть нельзя, функции легких снижаются и из-за основного заболевания (при спинально-мышечной амиотрофии идет атрофия всех мышц, включая дыхательные и сердечные), и из-за прогрессирующего кифосколиоза, при котором легкие все больше зажимаются. За три последних года дыхательная функция легких у Кати снизилась с 63 до 42%.
Мы очень просим откликнуться и помочь Катюше.
до операции
после операции
регнтген снимки "до" и "после" операции
Катюшины фото после операции, сентябрь 2010
в палате
Катюшин выпускной. Июнь 2010
во время выступления
С бабушкой, мамой и крестной
С классным руководителем и учителем английского языка
Почтовым переводом:
396030 Воронежская обл, Рамонский район
поселок ВНИИСС д.72 кв.21
Андреева Елена Федоровна (мама)
Через Сбербанк:
Центрально-Черноземный Банк СБ РФ
ОСБ 9013/0187
Кор/счет: 30101810600000000681
Р/счет: 47422810213009999999
БИК: 042007681
КПП: 366402001
ИНН: 7707083893
ОКАТО: 20401380000
Получатель: Андреева Елена Федоровна
Л/счет: 42307.810.9.1300.8621387
Банковские переводы на счет фонда: (рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами paypal, «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Андреевой Кати"
Webmoney E 243071491407 R 225033892557 Z 224079935414 B 305469428008
Rupay RU561397648 RU423271932
Яндекс-кошелек 41001135902627
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
Новости
10.09.2010 Катюша прислала свои новые фотографии и рассказ о поездке в Хельсинки, об операции: "В этом году, а именно 17 августа я была прооперированна в клинике Ортон. Поэтому мне очень хочется поделиться своими впечатлениями о больнице.
16 августа мы с мамой рано утром приехали в клинику, и нас отвели в палату. Где – то часов в 8 утра к нам зашла медсестра Жанна, и сказала нам, что ближе к обеду мне будут проделаны некоторые анализы для предстоящей операции.
После обеда мы с мамой и Жанной отправились на анализы. Когда все было сделано, мы вернулись в палату. В этот день мы с мамой никуда не пошли, так как немного волновались перед операцией. Но к нам приходили наши знакомые, которые живут в Хельсинки. Также там была одна девочка из Питера, она приезжала с мамой на консультацию. Они постоянно к нам заходили. В общем в этот день мы не скучали. Потом к нам зашел Александр Виерикко. Я увидела его впервые. В прошлый раз, когда мы с мамой приезжали на консультацию, это было в феврале 2010 года, нам не удалось увидеть Александра. Он сразу мне понравился. Веселый, добрый, неравнодушный к пациентам врач.
Ночью я спала хорошо, ничуть не волновалась, потому что знала, что в руках замечательного хирурга Дитриха, все будет хорошо. Ведь он успешно провел множество таких операций. У него действительно золотые руки.
И вот наступило утро. Мне принесли успокоительную таблетку. А уже в 8 часов меня увезли в операционную. Оттуда я мало что помню, потому что из-за успокоительных таблеток я уже практически спала.
Помню некоторые отрывки уже после операции.
Когда я очнулась, рядом стоял Александр, он сказал мне, что операция закончилась. Потом пришла мама, она спросила меня, узнала ли я ее. Я, конечно, сразу ее узнала, но в тот момент мало, что могла сказать, так как в горле было много мокроты, а так же на мне была кислородная маска, чтобы мне было легче дышать.
В реанимации я пробыла сутки. Это была самая тяжелая для меня ночь, потому что со мной не было рядом самого близкого для меня человека, моей мамы. Но со мной постоянно дежурили финские медсестры. Они приходили ко мне сразу же, как я их звала. Несмотря на языковой барьер между нами, они понимали, когда меня надо перевернуть, или сделать мне укол, когда начинались боли. Больше всего мне запомнилась одна медсестра, ее зовут Сара. Когда она подходила ко мне, то сразу становилось легче. Она постоянно гладила меня по голове, и улыбалась мне. У нее очень добрые глаза.
И вот меня перевели в палату. Два дня еще я чувствовала себя плохо. К нам постоянно приходил Александр. Он подбадривал меня, шутил. И у меня быстро поднималось настроение. Благодаря уходу медперсонала клиники, мне с каждым днем становилось все лучше и лучше. Меня лежа купали, сразу с кровати сажали, и везли в туалет. Там все очень удобно и приспособлено. Уход был на высшем уровне. Одна медсестра Римма, которая работает в Ортоне, постоянно помогала моей маме со мной. Она меня купала, помогала сажать в туалет. Римма и Жанна постоянно во всем нам помогали.
В больнице все очень оперативно. Все бумаги уже были готовы к нашему отъезду.
Когда мне стало лучше, я, мама, Римма и физиотерапевт отправились выбирать коляску. Мне подобрали очень удобную коляску, компания сделала скидку. В ней так удобно сидеть, она очень легкая. Мне очень запомнилась физиотерапевт. Я никогда не встречала людей с такими глубокими глазами. Это необыкновенная женщина. От нее исходит такое тепло. Она очень добрая.
В Ортоне я пробыла 10 дней. За это время я всех очень полюбила, некоторые люди стали мне как родные. Хочу выразить большую благодарность медсестрам Жанне и Римме, за их доброе отношение ко мне, Александру, за его неравнодушное отношение к пациентам, за его поддержку. Также хочу поблагодарить координатора по работе с русскоязычными пациентами Татьяну Виерикко. До приезда в клинику, я вела с ней переписку, она помогала мне во всех вопросах. Отвечала на каждое мое письмо. Давала хороший совет. Я благодарю весь медперсонал Ортона. Ну и конечно, я благодарю его, моего главного спасителя доктора Дитриха, который провел мне сложную операцию по исправлению сколиоза. Операция длилась 8 часов, Дитрих ни на минуту не отходил от меня, а после операции, уже вечером, даже заходил узнать как я.
Благодаря этой операции у меня прошла изжога, которая мучила меня все это время, улучшилась кожа, теперь нет сухости. Я стала намного выше, теперь не надо носить корсет, можно одевать более обтягивающую одежду. Моя спинка почти совсем ровная. Я благодарна Ортону за то, что он дал мне второй шанс на жизнь! Спасибо всем большое!
Конечно без помощи добрых людей эта операция не состоялась бы.
Спасибо каждому человеку, кто перечислял для меня деньги на операцию. Огромное спасибо Александру из Москвы, который перечислил для меня большую сумму на операцию. Дай бог ему здоровья и всем его близким! Трудно подобрать слова, хочется назвать всех по именам и каждому выразить свою благодарность. Каждому из тех, кто не оставил меня наедине с моей болезнью и проблемой. Но, к сожалению, этого сделать невозможно.
Но вы все, мои дорогие, нашли благодарность в моем сердце. Огромное спасибо вам, тем, которых знаю и тем, которых не знаю! И тем, с которыми меня познакомила моя болезнь. Вы просто приходили ко мне домой, приносили деньги или перечисляли их на счет, не называя своей фамилии…
Все 18 лет моей жизни, к сожалению, не были насыщены встречами с людьми, знакомствами, круг общения был невелик. И я, честно говоря, даже не подозревала, что в России живет столько добрых, неравнодушных к чужой беде людей.
Эти полгода для меня и моих родителей были очень трудными. Не верилось, что вообще возможно было собрать такую сумму. Но добрые люди говорили, соберете. Мы им верили, и у нас получалось. С такой огромной поддержкой, с таким участием, с таким желанием мне помочь и материально и морально не могло не получиться.
В этом году я с серебряной медалью закончила школу, успешно сдала единый государственный экзамен, что дает мне возможность продолжать свое образование.
Спасибо всем! Желаю здоровья вам и всем вашим близким. Пусть в ваших домах всегда будет мир, счастье и покой!
С огромным уважением и благодарностью
Андреева Катя и ее семья.
"
Фотографии Катюшины до и после операции, снимки спины и новые фото после операции можно посмотреть здесь 31.08.2010 17 августа Катюше была проведена операция!
27 августа Катя с родителями вернулись домой. Чуть позже Катя пришлет подробное письмо об операции и фото своей новой спинки. А завтра у нее начало НОВОГО учебного года, уже не в школе, а в университете.
Школу Катя закончила с серебряной медалью. Поступила в университет. Будет учиться в Воронежском филиале Российского Государственного Социального Университета на юридическом факультете. От всего сердца поздравляем Катюшу и с прошедшей операцией и с началом учебного года! Всего доброго тебе, Катенька, успешной учебы, новых друзей и исполнения заветных желаний!
Еще летом Катюша прислала несколько фотографий со своего выпускного в школе. Фото здесь
16.06.2010 СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ!!!
Вчера от Александра из Москвы через фонд Милосердие на счет Катиной мамы перечислены 1 200 000 рублей. Всего собрано около 46 000 евро. Этих средств хватит на операцию и проезд до Хельсинки.Средства, собранные сверх необходимой суммы, останутся Кате для поездки в клинику на контроль через полгода.
Катюшина мама, сама Катя, наш фонд от всего сердца благодарит каждого, кто помог Кате в осуществлении ее мечты, сделал настоящий подарок ей к выпускному в школе, которую Катюша заканчивает с медалью! Пусть и дальше все складывается хорошо. В клинику на операцию Катя поедет в августе. Спасибо всем!
Отчет о сборе пожертвований
На 15 июня 2010 собрано:
1 452 897 руб ( + 8 000 евро, собранных до 28 апреля)
Общая собранная сумма, переведенная в Евро: около 45 600 Евро
На операцию и билеты на дорогу до Хельсинки средства СОБРАНЫ! СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ!
Срок: август 2010
Имя жертвователя
Сумма
Способ перевода
Дата
Александр (Москва)
1 200 000 руб
на личный счет
15.06.2010
ЗАО "Луч"
70 000 руб
р/счет фонда
31.05.2010
неизвестно
2 500 руб
на личный счет
подопечному
31.05.2010
неизвестно
5 000 руб
на личный счет
подопечному
28.05.2010
неизвестно
5 300 руб
на личный счет
подопечному
20.05.2010
собрана местными жителями (Воронежским фондом поддержки населения)
115 497 руб
на личный счет
подопечному
19.05.2010
неизвестно
2 000 руб
на личный счет
подопечному
19.05.2010
неизвестно
400 руб
на личный счет
подопечному
19.05.2010
неизвестно
2 000 руб
на личный счет
подопечному
13.05.2010
неизвестно
1500 руб
на личный счет
подопечному
12.05.2010
неизвестно
3 000 руб
на личный счет
подопечному
11.05.2010
Шухаева Анна Сергеевна
500 руб
р/счет фонда
11.05.2010
неизвестно
1000 руб
на личный счет
подопечному
07.05.2010
Калюжная Анна
300 руб
р/счет фонда
04.05.2010
неизвестно
5 900 руб
на личный счет
подопечному
04.05.2010
неизвестно
13 800 руб
на личный счет
подопечному
04.05.2010
неизвестно
2 000 руб
на личный счет
подопечному
04.05.2010
неизвестно
1000 руб
на личный счет
подопечному
30.04.2010
Ирина (Горнозаводск, Пермский край) "на лечение Андреевой Катюши"
