|
|
|
| |
| март 2010 |
Аленушка Голякина. 2004 г.р. Нижегородская область
Диагноз: Сложный врожденный порок сердца. Высокая легочная гипертензия
Необходимо:
Средства на покупку траклира (бозентана). Стоимость одной упаковки 145 000 рублей
Средства на покупку силденафила (виагры), дозировкой 20 мг х 3 раза в день. Стоимость около 15 000 рублей ежемесячно. Изменение от 30.03.2012: в связи с помощью Минздрава в приобретении силденафила сбор средств на этот препарат закрыт.
Письмо о своей доченьке Ольга (мама Алены) пришлет чуть позже, и мы обязательно его здесь опубликуем. А пока совсем коротко.
Малышка родилась в срок, с хорошим весом и ростом, на радость родителям и старшей сестренке, которые очень ждали свою девочку.
Но уже при первичном патронаже врач определила у новорожденной шум в сердечке. Сразу возникло подозрение на врожденный порок сердца. Провели полное обследование.
Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба: сложный порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки, легочная гипертензия…
Совсем крошечкой, в возрасте 5 месяцев, Аленушка была прооперирована в Бакулевском центре в Москве. Проведенная операция лишь чуть улучшила состояние ребенка, спасла от гибели, но болезнь не ушла, из-за сердечка стала прогрессировать легочная гипертензия.
Сейчас давление в легочной артерии превышает норму в 6 раз, правые отделы сердца перегружаются, оно гипертрофируется.
Чтобы уменьшить давление необходима операция, атрисептостомия.
Оперировать сейчас Алену нельзя, из-за большого давления в ЛА риск сильной кровопотери и гибели. Необходимо снизить давление. Для этого ребенку назначен силденафил (виагра), который родители раньше покупали сами. Но с кризисом, материальное состояние и мамы и папы Аленки ухудшилось, стало сложно самим справляться с покупкой жизненнонеобходимого препарата.
Через несколько месяцев у Аленки контрольное обследование, и если давление снизится, то будет решаться вопрос об операции.
Прекращать прием силденафила нельзя.
Родители Алены очень просят помочь им в спасении своей дочурки. |
Из письма Ольги (мамы Алены):
«... Алёнка родилась в срок, доношенная, весом 4000 кг, закричала сразу. Когда мне ее показали, у меня перевернуло всё внутри. Она была вся синенькая и с сильными отёками. На первое кормление мне её не принесли. Перед вторым кормлением пришла в палату педиатр и начала рассказывать про мою малышку. Говорила, чтобы я не переживала, что синева к выписке сойдёт, отёки спадут, что девочка кушает хорошо, стул хороший.
Наконец то мне принесли мою Алёнку. Она была пухленькая, крупненькая. Платочек в роддоме ей всегда повязывали, как Алёнке с картинки на шоколадке. Но меня все время терзал один вопрос: "почему же у неё вокруг синева и кожа с синеватым оттенком?"
Кушала плохо, то прикладывалась к груди, то отпускала и жадно глотала воздух. Такое было впечатление, что ей его не хватало. А педиатр всё успокаивала, мол много таких детей рождается, и что всё у них проходит и налаживается к выписке, так что не переживайте.
Не хотелось верить в плохое.
На 7-й день нас выписали из роддома, и в выписке было написано-ЗДОРОВА! В душе вроде бы отлегло, но чувство страха осталось: на момент выписки синева так и не сошла.
На следующий день к нам домой прищла участковый педиатр, и, впервые взглянув на Алёнку и послушав её, сразу же сказала, что у нее порок сердца. И ушла…
Для нас эти слова прозвучали как приговор. Я очень много слышала про такие болезни, и в голове крутилось только одно - СМЕРТЬ.
Вопросы, на которые никто не давал ответов: "Откуда? Почему? За что? Отчего?" Было пролито много слёз, неоднократно были истерики, руки тряслись, не слушались, внутри всё трепыхало от страха.
Наконец нас направили в областную детскую больницу на обследование. Всё происходило как во сне. Много кабинтов, много анализов. И нам вынесли приговор -ВПС. Врождённый порок сердца, множественные дефекты межжелудочковой перегородки. При таком пороке, нам объяснили, чем раньше сделают операцию, тем лучше. Такую операцию можно было сделать только в Москве, туда необходимо было послать все наши анализы и обследования. В срочном порядке нас госпитализировали. В больнице под свой контроль Аленку взяла хороший врач-Азовцева Ирина Александровна. За что ей огромное спасибо! Собранные анализы и результаты обследований с документами муж отвез в Комитет Здравоохранения для отправки в Москву, в НЦССХ им.Бакулева. Нас же выписали домой и сказали ждать ответа и приглашения на обследование.
Время шло. Алёнка кушала плохо, не поправлялась, синева выступала всё больше. Вызов из Москвы пришел через месяц. В июле 2004 года мы поехали в Москву, где прошли ещё одно обследование и диагноз подтвердили. Но в диагнозе появилась ещё одна запись – ЛГ (легочная гипертензия). Нас отправили домой и сказали ждать, когда придёт письмо с вызовом на госпитализацию, и только после того как Министерство перечислит средства на проведение операции.
Алёне становилось всё хуже и хуже. Появился кашель, который не поддавался никакому лечению. Ей было трудно дышать, дома Алёнка находиться не могла, задыхалась. Как только мы укладывали её спать, сразу же начинался страшный кашель, который её просто душил.
Нам с мужем приходилось Алёнку одевать и всю ночь гулять на улице, потому что только на улице она спала хорошо. Начались бесконечные недосыпания. Мужу приходилось работать не спавши ни днём, ни ночью. Ведь надо было жить ещё на что-нибудь. Помогали нам мои родители.
Так и крутились, ожидая вызов из Москвы. Наконец то этот день настал.
Операцию назначили на сентябрь. Нас с Алёнкой положили. Вообще мам не кладут с детьми, но каждая шестая мама попадает с ребёнком, при условии, что будет ухаживать в палате ещё за пятью ребятишками. Я, конечно же, согласилась. Я была согласна на всё, лишь бы быть с Алёнкой рядом.
На 3-й день Алёне сделали зондирование, на 7-е сентября была назначена операция. Вечером пришёл в палату пришел врач и сказал, что операция очень тяжёлая, и нет стопроцентной гарантии в том, что операция пройдет успешно. И что бы я былы готова на всё.
Утром в 6 часов Алёнку забрали. Мне сказали покинуть палату. Я со всеми вещами вышла в коридор и села ждать. Ждать чуда. Я беспрерывно молилась, меня поддерживали все родные, время шло так медленно. Проходит час, другой, третий, а меня как будто никто не замечает. Все ходят мимо меня и ничего не говорят.
Наконец-то через 8 часов ко мне вышел врач, который оперировал мою дочурку и сказал ,что операция прошла успешно. И сказали одно НО. Что такие операции без осложнений не проходят.
Алёнка три дня находилась в реанимации, с открытой грудиной. На четвёртый день её перевели в палату, мне разрешили придти к ней.
Когда я пришла к ней,то я её не узнала. Она была такая розовая! Я её такой с самого рождения не видела. Всё шло хорошо. Врачи дали нам рекомендации, назначили медикаментозную терапию. Мы уехали домой.
После операции Алёнка начала поправляться, кушала хорошо очень, спала хорошо, улыбалась, развитие шло по возрасту, начала гулить, а не как раньше - стонала и плакала.
Но через два месяца стала беспокойной, стала плохо спать, кушать. Опять стала капризная. Вызвали врача на дом. И она сказала, что у нас лезет первый зубик. Мы были очень рады. Но радость наша была недолгой. К вечеру у Алёнки поднялась температура 40. Температуру не снижали никакие лекарства. Мы надеялись на лучшее, кое-как дотянули до утра. Ведь так не хотелось ложиться в больницу, ждали, что температура под утро спадёт. Но нет. Алёне становилось всё хуже. Вызвали скорую, и её увезли в реанимацию.
В реанимации температуру удалось сбить лишь на третий день. На четвёртый день её перевели в палату. Она опять стала с синеватым оттенком, появилась отдышка. После многочисленных обследований нам поставили диагноз - ГНОЙНЫЙ МЕНИНГИТ. Про этот диагноз я тоже слыхала .Знаю,что после этой болезни зачастую идёт осложнение на голову.
И опять страх. И опять переживания. Господи! за что же ты так наказываешь нашу малютку? В больнице мы пролежали 2 мучительных месяца. У Алёны два раза брали пункцию, капали много капельниц, делали много уколов. Температура держалась все два месяца. И выписали с небольшой температурой. Алёнка сильно похудела, пропал аппетит.
Потом зубы стали лезть один за одним. Каждый раз это проходило с очень высокой температурой. Мы очень часто стали болеть. Каждые две недели опять поднималась температура. Ничего не помогало кроме антибиотиков. Проходило 3 дня после лечения, и опять поднималась температура, и опять приходилось колоть уколы. Мы постоянно были на таблетках, можно сказать постоянно были на уколах.
Помимо сердечных таблеток приходилось давать и таблетки, которые назначал педиатр. У Алёнки организм не принимал столько много, была рвота, она ничего не ела. Да она просто была сыта ими.
Так продолжалось в течение двух лет. И продолжается до сих пор, правда, чуть-чуть получше. Ведь мы болеем каждый месяц. Такое впечатление, что организм срабатывает как датчик. Каждый месяц и одно и тоже. Каждый раз кашель и температура.
Мы стоим на учёте в Москве. Каждые пол года ездим на обследование. И каждый раз нам ставят одно и тоже - ЛГ. Но только уже 2-й степени. Давление в лёгких выросло до 135, хотя у нормального человека оно 20-30. Нам назначили ВИАГРУ, как жизненнонеобходимый препарат. В такой дозировке, что мы с мужем не можем купить их.
Так хочется, чтобы ребенок нас радовал всю жизнь своим цветением, талантом, своим идеальным здоровьем. Так хочется забыть дорогу в больницу, так хочется, чтобы у нас была семья, как у всех. Чтобы ребенок ходил в садик, как и все ребятки прыгала, играла, занималась спортом, вела активный образ жизни. Чтобы она не выделялась на фоне здоровых ребятишек.
Девочка растёт очень умненькая,общительная, любопытная. Имеет подружек. Но из-за частых болезней мы очень много сидим дома. В 5.5 лет Алёнка умеет читать, считать до 100. Правда цифру 13 не говорит никогда. Мы очень Вас просим помочь нам с покупкой ВИАГРЫ. Заранее благодарны Вам!
|
|
Дополнение от 06 апреля 2011: НОВЫЙ СБОР СРЕДСТВ.
Мы открываем новый сбор средств для Аленки. Планируемую паллиативную операцию в итальянской клинике на консилиуме врачей решено было Аленке не проводить. Подобранная новая терапия с препаратами бозентан (траклир) и силденафил дала хороший клинический ответ. На ЭхоКГ, проведенной 17 февраля, было отмечено значительное снижение легочного давления с исчезновением сброса крови справа налево через ДМЖП. Исходя из состояния ребенка, положительного отклика на лекарственную терапию с увеличением дозы силденафила и с новым назначенным препаратом, операцию ребенку делать сейчас не надо.
Назначенный для приема препарат бозентан (траклир) очень дорогой, родителям Алены не справиться самим с его покупкой. По назначенной дозировке (45 мг 2 раза в день) упаковки траклира (56 табл. по 125 мг) хватит ребенку на 2,5 месяца. Стоимость одной упаковки около 195 000 рублей. Препарат по ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ.
Совместно с препаратом бозентан необходим прием силденафила. Дозировку силденафила Аленушке увеличили до 20 мг 3 раза в день, ежемесячный прием силденафила обойдется примерно в 10 000 - 12 000 рублей ежемесячно. От перечисленных в сентябре семье Аленки Владиславом Германовичем Трофимовым средств на силденафил, сейчас осталось около 70 000 рублей. Этих средств хватит на покупку силденафила на несколько месяцев.
Мы очень просим помочь Аленушке в приобретении дорогого, но необходимого для нее препарата бозентан (траклир)
Дополнение от 24 мая 2011: Аленушке прислали почти четыре упаковки траклира (подробнее в новостях). Этого количества препарата хватит почти на 9 месяцев, если врачи за это время не увеличат дозировку лекарства.
Мы закрываем сбор средств на траклир до января 2012. Кроме траклира Аленке необходимо принимать силденафил (виагру). Все, перечисленные за апрель и май, средства для Аленки будут использованы на покупку силденафила.
Дополнение от 1 февраля 2012: Открываем сбор средств на траклир.
В конце февраля у Аленки заканчивается траклир, который прислали для нее в мае 2011. Все обращения родителей Алены в Минздрав с просьбой оказать помощь в обеспечении их дочки траклиром, завершились отказами. Мы очень надеемся, что все-таки ребенку будет оказана поддержка от государства в обеспечении лекарством, а пока открываем снова сбор средств на траклир.
По силденафилу удалось добиться помощи от регионального Минздрава, но препарат был выдан ограниченным количеством, которого хватит Алене до двадцатых чисел февраля. Для решения вопроса о дальнейшем обеспечении ребенка силденафилом, родителям Алены приходится снова обращаться к чиновникам. Сейчас воппрос по силденафилу в стадии решения.
| Фото Аленушки сентябрь 2011 |
 |
 |
 |
 |
 |
| В первый раз в первый класс |
первые оценки |
| |
|
|
|
|
| Фотографии из Итальянской клиники январь-февраль 2011 |
 |
 |
 |
 |
 |
| |
|
|
|
|
 |
 |
 |
 |
 |
| |
|
|
|
|
| |
|
 |
|
|
| |
|
|
|
|
 |
 |
 |
 |
 |
| Прогулки по Бергамо |
С девочкой, которой пересадили сердечко |
|
| Документы |
|
Контакты |
|
|
| |
606058 Нижегородская обл.,
Володарский р-он, пос.Ильиногорск
ул.Центральная, д.7 кв.84
Голякина Ольга Александровна
дом.тел: +7 (83136) 61-5-24
моб.тел: +7 903 044 91 29 (Ольга-мама)
моб.тел: +7 960 192 60 00 (Евгений-папа)
|
|
Почтовым переводом:
606058 Нижегородская обл.,
Володарский р-он, пос.Ильиногорск
ул.Центральная, д.7 кв.84
Голякина Ольга Александровна
|
Банковские переводы на счет фонда:
(рублевый счет фонда)
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755
Форма ПД-4 Cбербанка РФ (распечатать)
Реквизиты для перевода средств в долларах или евро можно посмотреть здесь
|
|
Вы можете перевести деньги на наши банковские счета или воспользоваться платежными системами «Яндекс.Деньги», Webmoney и Rupay,
с пометкой "на лечение Алены Голякиной"
|
|
|
|
| |
 |
 |
Яндекс-кошелек
41001135902627 |
 |
После перечисления на кошельки фонда, пожалуйста сообщите нам,
позвонив или отправив смс-сообщение на телефон +7 905 222 51 82
или напишите на мэйл admin@nurm.ru
-
Если Вы решили помочь и перевели деньги на лечение, но по прошествии недели не увидели в отчете по поступлениям на странице подопечного , что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста, напишите нам по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода, а также - куда именно Вы перевели деньги: на личный счет подопечного или на счет фонда Наташа. Это поможет нам контролировать сбор средств. Нам необходимо убедиться в том, что все пожертвования дошли до адресата
|
|
06.02.2012 Многомесячные "хождения по мукам" Аленкиной мамы закончились еще одной небольшой победой. В конце 2011 года Правительством Нижегородской области было принято решение оказать Алене помощь на покупку траклира в размере 200 000 рублей. В начале 2012 средства были переведены на счет родителей. Несколько дней назад одна упаковка траклира для Алены нами закуплена и отправлена ей почтой. Таким образом, траклира Алене хватит до середины мая.
Вопрос о дальнейшем обеспечении ребенка силденафилом по линии Минздрава пока не решен.
Алена недавно сильно переболела простудным заболеванием. Сейчас ее состояние в норме, педиатр уже разрешила посещать школу. Аленушке конечно больше нравится дома, особенно по вечерам, когда приходят с работы родители. Она любит заниматься с папой разными поделками, одна из которых победила на школьном конкурсе. Эту замечательную елочку-победительницу из макарон, "выращенную" Аленкой вместе с папой можно посмотреть здесь
01.02.2012 В конце февраля у Аленки заканчивается траклир, который прислали для нее в мае 2011. Все обращения родителей Алены в Минздрав с просьбой оказать помощь в обеспечении их дочки траклиром, завершились отказами. Мы очень надеемся, что все-таки ребенку будет оказана поддержка от государства в обеспечении лекарством, а пока открываем снова сбор средств на траклир.
По силденафилу удалось добиться помощи от регионального Минздрава, но препарат был выдан ограниченным количеством, которого хватит Алене до двадцатых чисел февраля. Для решения вопроса о дальнейшем обеспечении ребенка силденафилом, родителям Алены приходится снова обращаться к чиновникам. Сейчас воппрос по силденафилу в стадии решения. Вот что написала Ольга, мама Алены:
"Здравствуйте! Я в ужасе! Нам сегодня пришло вот такое письмо из Минздрава Нижегородской обл. (прилагается). Оказывается, что нам с виагрой была оказана помощь только до конца 2011 года. С траклиром отказали. Ходили к нашему педиатру, она говорит, что с января нужно все документы собирать заново. Ходатайство в Минздрав с неё запросили по новой форме. В январе она его отправила, все старые документы тоже. Но сказала, что, скорее всего, придётся собирать всё заново. Семь месяцев хождения по мукам оказались эффективными только на два месяца. Мы парралельно этому, отправили все документы на Голикову, на Медведева и на Путина. Пока тишина! Что делать дальше. Хоть с работы увольняйся! Ведь сейчас начнут гонять везде! Говорят, если документам два месяца, то они уже старые. Ладно хоть Итальянскую выписку новую не запрашивают!"
08.10.2011 Родители Аленушки передают самые теплые слова благодарности за помощь, оказанную в приобретении виагры, и денежными средствами, и таблетками, присланными по почте. Добиться помощи от Минздрава по Нижегородской области пока так и не удалось, хоть Аленина мама уже почти год старается эту помощь получить. Большое спасибо всем, кто помогает Аленке не прекращать необходимую лекарственную терапию.
Письмо от родителей Аленки:
"Пишем вам письмо с благодарностью ко всем людям, кто поддерживает нас и помогает нашей Аленке в лечении! Милые наши, дорогие! Не хватает слов, чтобы выразить свою благодарность за оказанную вами помощь!
Когда живёшь обычной жизнью, и проблемы чужих детей тебя не касаются, ты не думаешь, что эта проблема вдруг коснётся твоей семьи. В наше время, когда вокруг столько плохого, серого, есть люди, которые не растеряли главного чувства людей - сострадания, сопереживания, сочувствия.
Огромное спасибо за материальную помощь и помощь таблетками Итерман Н.(Германия), семье Куренко, Трофимову В.Г.(Санкт Петербург), Маршаковой Н.В.(г.Сызрань) и конечно же Благотворительному фонду "Наташа".
Спасибо вам, хорошие, за оказанную нам помощь в таблеточках Виагры, которые нам так необходимы. Низкий поклон Вам от всей нашей семьи.. Желаем Вам и вашим близким здоровья, успехов, процветания! В этом году мы пошли в первый класс. И приём таблеточек нам необходим как никогда без перерыва.
Высылаю фото с нашими первыми оценками. Желание есть! Ещё бы нам победить наш недуг и будет всё ОК!
"
Поздравляем Аленушку с поступлением в школу, с первыми (и очень хорошими) оценками. Молодец Аленка! Учись хорошо, пусть мама с папой гордятся своей дочуркой-школьницей. Успехов тебе, малыш, в школе и будь крепенькой по здоровью
Фото Аленки-первоклассницы
24.08.2011 "Здравствуйте! Сижу и расстраиваюсь. Чем больше я сталкиваюсь с нашими чиновниками, тем больше удивляюсь их маразму, чёрствости и безразличию.
Приехали мы из Италии, решили обратиться за помощью в Минздрав, чтобы помогли нам с Виагрой. Нас направили в Детскую областную больницу им.Семашко за ходатайством к кардиологу.
Вы понимаете, что это такое, свозить ребёнка за 100 км., которая буквально на лету схватывает все вирусы, которая устаёт от всех этих переездов.
Ладно, мы съездили, нам написали это ходатайство. Его из больницы отправили в Минздрав. В Минздраве сказали, что комиссия по таблеткам будет в конце мая. Велели звонить, узнавать результат.
Прошёл май, тишина. Прошло пол июня - опять тишина. Позвонила. Нам ответили, вы понимаете, вот тут ещё надо ходатайство от вашего главврача. Так почему же вы не позвонили, спрашиваю их. Время то идёт!
Ладно, хорошо. Муж побежал к главврачу, попросил написать ходатайство. Написали, отослали в Минздрав. Я позвонила, сказали, что оно пришло. Велели звонить через неделю, узнавать результат комиссии.
Звоню через неделю, не берут трубку. Звоню на следующий день, опять не берут трубку. И так каждый день. А время идёт!
Через три недели терпение кончилось. Я начала обрывать все телефоны в Минздраве. Наконец то в одном кабинете нас выслушали и нашли наши документы. Комиссия, говорят, было 30 июня, она решила вас направить во взрослую кардиологию за ходатайством. Так почему Вы, говорю, не позвонили? Время то идёт. Звонила я 19 июля.
Ладно, съездили. Нам написали ходатайство. Его отослали в Минздрав.
Звоню через неделю. Нам там отвечают. А Вам ещё надо ходатайство от глав врача. Так почему же, говорю, вы не звоните? ….
После нашего обращения в Минздрав прошло три месяца. А нас кидают из стороны в сторону. И вот это не "дебилизм"?. Ужас... А время идёт. Спасибо огромное благотворительному фонду, который нас не бросает в трудную минуту. Только здесь, если надо, то отзываются сразу. А не как в кино "Приходите завтра" или "Хождение по мукам"
13.07.2011 От Ольги, мамы Аленушки, пришло письмо с новостями:
"Здравствуйте! Пишу вам с хорошими новостями. У нас слава богу всё хорошо (стабильно). Таблеточки пьём, виагра есть, траклир есть. С таблетками пока всё хорошо. Вот только виагры у нас осталось на один месяц. А там пока не знаю. Минздрав обещал помочь, но пока тишина. Как только буду выходная, обязательно с мужем поедем в Минздрав. Сами покупать мы не осилим. Ведь на месяц виагра получается на 21 тысячу рублей. Будем искать помощи у чиновников. Надеюсь, они не останутся равнодушными и не бросят нас в беде. Постараемся сначала выбить виагру, а потом попробуем с траклиром. Господи! Какой же он дорогой! Но ведь он действительно помогает! Алёнка стала такая энергичная, губки розовенькие, щёчки румяные. Этим летом она очень много купается. Ей так нравится это дело! Ест вдоволь мороженое. Она его так любит! А самое главное мы перестали болеть!!! Наконец то температура нас не мучает, кашель от нас ушёл. И САМОЕ ГЛАВНОЕ! Мы всё-таки надеемся, что траклир окажет нам ощутимый и кардинальный лечебный эффект, и МЫ НИКОГДА, НИКОГДА НЕ БУДЕМ БОЛЬШЕ БОЛЕТЬ. Спасибо Вам, все друзья. Если бы не ВЫ!!!"
Дай Бог, назначенная итальянскими врачами терапия траклиром и виагрой, поможет Аленке победить болезнь. Ольга с мужем уже не первый месяц пытаются добиться выделения виагры через региональный Минздрав. Но пока только обещания... Прерывать лечение нельзя, но покупать сами виагру семья финансово не может. Мы очень просим помочь Аленке.
24.05.2011 У Аленки хорошие новости. Дорогой препарат Траклир есть у ребенка в количестве почти четырех упаковок. Наш фонд выражает огромную благодарность за это семье Калина Эльмира Акрямовича из Тюменской области. Они передали для Аленки траклир.
Выражаем самые глубокие и искренние соболезнования Эльмиру Акрямовичу и его жене, тяжелая болезнь - первичная легочная гипертензия забрала жизнь их сынишки. Сил вам, огромного мужества жить, стойкости в безмерной утрате... Светлая память вашему сынишке. Жизнь вечна... . Спасибо Вам за помощь Аленушке. От всего сердца.
Родители Аленки прислали благодарственное письмо семье Калиных:
"Здравствуйте! Пишу Вам с большой радостью – у нас появился траклир и мы начали давать его Аленке. За эту радость мы выражаем огромную благодарность Калину Эльмиру Акрямовичу.
Спасибо Вам огромное, Эльмир Акрямович! Вы, несмотря на своё горе, нашли в себе силы оказать помощь нашей малышке. Теперь наша Алёнка обеспечена траклиром почти на 9 месяцев, если не увеличат врачи за это время дозировку препарата.
Видели бы Вы Алёнку сейчас! Щёчки стали розовенькие, губки аленькие, вся такая живая.
Вот все говорят, что здоровье за деньги не купишь. Нет! Нет! И ещё раз нет! Нету денег, нет здоровья! Разве сможет обыкновенная рабочая семья приобрести такие дорогостоящие таблетки, как Траклир?! Ведь чтобы наш ребёнок рос, жил, чтобы болезнь не прогрессировала, чтобы внешне Аленка не отличалась от других ребятишек, ей необходимо пить таблетки, упаковка которых стоит почти 200 000 рублей, а еще и второй недешевый препарат виагра. Ещё раз хотим выразить благодарность всем, кто нам помогает.
Низкий Вам поклон!
С уважением мама и папа Аленки"
06.04.2011 НОВЫЙ СБОР СРЕДСТВ.
Мы открываем новый сбор средств для Аленки.
Планируемую паллиативную операцию в итальянской клинике на консилиуме врачей решено было Аленке не проводить. Подобранная новая терапия с препаратами бозентан (траклир) и силденафил дала хороший клинический ответ. На ЭхоКГ, проведенной 17 февраля, было отмечено значительное снижение легочного давления с исчезновением сброса крови справа налево через ДМЖП. Исходя из состояния ребенка, положительного отклика на лекарственную терапию с увеличением дозы силденафила и с новым назначенным препаратом, операцию ребенку делать сейчас не надо.
Назначенный для приема препарат бозентан (траклир) очень дорогой, родителям Алены не справиться самим с его покупкой. По назначенной дозировке (45 мг 2 раза в день) упаковки траклира (56 табл. по 125 мг) хватит ребенку на 2,5 месяца. Стоимость этой упаковки около 190 000 рублей. Препарат по ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ.
Совместно с препаратом бозентан необходим прием силденафила. Дозировку силденафила Аленушке увеличили до 20 мг 3 раза в день, ежемесячный прием силденафила обойдется примерно в 10 000 - 12 000 рублей ежемесячно. От перечисленных в сентябре семье Аленки Владиславом Германовичем Трофимовым средств на силденафил сейчас осталось около 70 000 рублей. Этих средств хватит на покупку силденафила на несколько месяцев.
Мы очень просим помочь Аленушке в приобретении дорогого, но необходимого для нее препарата бозентан (траклир)
Письмо от мамы Аленушки с рассказом о поездке и просьбой о помощи:
"Здравствуйте! В первую очередь выражаю огромную благодарность благотворительному фонду "Наташа" и лично Лиле. Спасибо, что вы есть и появились в нашей жизни! После встречи с Вами, завертелось наше колесо "Надежды". "Надежды", той, в которую мы не верили и даже не мечтали. С общими усилиями и нервами, мы вылетели в Италию в г.Бергамо для обследования и возможной паллиативной операци (которую нам предложили Итальянские кардиохирурги), где нас наблюдали квалифицированные доктора Виталий Пак и доктор Чуфреда.
Хочу выразить огромную благодарность и доктору Константину Дейнека в содействии организации нашей поездки и в дальнейшей помощи на протяжении всего нашего пребывания в Италии, а также российскому Минздраву, который оплатил Алене госпитализацию в итальянскую клинику.
21 января мы были госпитализированы в отделение детской кардиохирургии. Первое, что бросилось в глаза, это то, что там для детей (лежавших в отделении) сделано всё, только чтобы ребёнок не чувствовал себя больным. Свободный вход посетителей, каждый день по палатам ходили клоуны, которые ставили представления, пели песни, смеялись, шутили, делали подарки. Каждый день приходило много соцработников, которые учили, играли, развлекали, делали поделки с ребятишками, занимались по компьютерам.
Наша Алёнка настолько общительная, весёлая, любознательная, что смогла подружиться со многими медсёстрами и медбратьями, несмотря на то,что по итальянски Алёнка не понимала. Например, медсестру Симону Алёнка учила русским словам, а с медбратом научилась сама считать до 10 по итальянски.
С медбратом она настолько сдружилась, что когда он заступал на дежурство, то впервую очередь приходил к Алёнке, здоровался с ней, трепал её по щёчкам и забирал её с собой, чтобы та помогала ему разносить таблетки, брал её на перевязки, вместе с ней ходили меняли постели и т.д. Вообщем она с ним ходила везде.
А в свободное время Алёнка со своим "мужчиной", как она его звала, общались по компьютеру в ординаторской и рисовали рисунки.
В первый же день госпитализации, нам сделали кучу обследований, поставили катетер. Через неделю было назначено зондирование.
Зондирование Алёнка перенесла тяжело. Когда мою малышку увезли в операционную, я осталась ждать в коридоре. После 4-х часов ожидани, врачи пустили меня к ней. Она была ещё под наркозом.
Врачи ушли делать зондирование другому малышу, а меня оставили. Немного погодя, Алёнка начала приходить в себя, но при открытии глаз, она делала вдох, а выдохнуть не могла. Она вся посинела, я начала кричать.
Подбежали врачи, подключили ей кислород, поставили капельницу, сделали укол. Врач стал ей бить по щекам.
Ужас! Страх! Стоишь, смотришь на ребёнка, видишь, как она задыхается, а, как мама, помочь не можешь.
Немного погодя, моему ангелочку стало полегче. Нас перевели в палату. Под капельницами мы пролежали пять дней.
В дальнейшем нам были сделаны ещё множество обследований. После чего было решено провести операцию, назначили примерную дату операции, но непосредственно перед этим днем был созван консилиум, снова врачи просмотрели данные всех обследований, катетеризации, тестирования на препараты, и операцию решили не делать, т.к. у Алёнки неплохое клиническое состояние и хороший отклик на назначенные лекарства.
Врачи объяснили, что если сделать операцию на данном этапе, то можно навредить организму, и ухудшить состояние. Повторное показание к оперативному лечению болезни лишь при ухудшении клинического состояния ребёнка.
В связи с отменой операции, по результатам тестирования, нам была назначена новая схема медикаментозной терапии. В нее вошел траклир (бозентан) и силденафил в комплексе.
После того, как мы начали их принимать, врачи заметили значительное снижение лёгочного давления с исчезновением сброса крови справа налево через ДМЖП. Доза лекарств, конечно, большая, но врачи надеются, что она окажет Аленке хороший лечебный эффект. И операция, про которую шла речь, возможно, нам не понадобится.
Так как Бозентан (траклир) очень дорогой препарат, сами мы его покупать не в состоянии. Очень просим помочь нам в покупке этого дорогостоящего препарата.
Мы с мужем всю жизнь верили в чудо! И оно обязательно будет! Но без вашей помощи, его может и не быть.
Очень просим! Помогите нам, пожалуйста! Ведь если не принимать Бозентан на данном этапе ,то операции нам точно не избежать. Заранее благодарны вам!
"
12.02.2011 Все необходимые обследования и зондирование сердца Аленушке провели. По результатам обследований и катетеризации врачи пришли к решению провести ребенку паллиативную операцию, которая поможет разгрузить сердечко (давление в ЛА высокое). Операцию планируют на 16-17 февраля. Сейчас Аленка немного подкашливает, но температуры нет. Она уже очень скучает по дому. Большое спасибо врачу Бергамской клиники Константину Дейнеко за поддержку Ольги и Аленки. Спасибо русской семье из Бергамо, которые познакомились с нашими девочками и помогают им по возможности отвлекаться от волнений будущей операции, свозили на экскурсию, навещают их и в больнице и в гостинице.
О паллиативной операции в письме из клиники Бергамо (май 2010)
21.01.2011 У Аленки новости. Долго не писали о них, так как не знали точно, получится или нет вариант с поездкой на обследование и возможную операцию с оплатой через Минздрав России. 20 января Алена с мамой улетели в Италию, в клинику Бергамо.
В России Алене помочь уже ничем не могли. Давление в ЛА, несмотря на постоянный прием силденафила (виагры), не снижалось. Как альтернативный вариант в апреле 2010 года документы ребенка были посланы в Италию. Врачи, изучив медицинские выписки, пришли к предварительному заключению, что есть возможность провести паллиативную операцию для разгрузки правых отделов сердца, страдающих от высокой легочной гипертензии.
Так как в России помочь ребенку нельзя, родители решили попробовать попросить помощи у Минздрава в оплате необходимого лечения за границей. Летом получить справку о том, что помочь ребенку в России нельзя, не получилось, были отказы от федеральных медицинских центров в госпитализации Алены для получения такого заключения. Фонд стал рассматривать вариант госпитализации Алены для проведения операции в Английской клинике и сбора средств на операцию своими силами. Но в ноябре родителям позвонили из Минздрава и сообщили о том, что Аленку готовы госпитализировать в НИИ Педиатрии в Москве для получения заключения о невозможности помочь и Минздрав оплатит обследование и лечение в клинике Бергамо.
Минздрав также выделил необходимые средства на визы, билеты до клиники, проживание.
С 21 января Аленушка уже в клинике. Сейчас ей проводят необходимые обследования, подбирают лекарственную терапию. На среду назначена катетеризация сердечка, по результатам которой, будет определена дальнейшая тактика лечения и возможной операции.
Ольга, мама Алены, просила передать самую большую благодарность всем людям предприятия, на котором она работает, оказавшим материальную помощь их дочке. Администрация предприятия, узнав о тяжелой болезни Аленушки (информация о малышке стала известна, когда через местный комитет здравоохранения Ольга собирала необходимые документы для подачи в Минздрав) , на собрании вынесла решение помочь ребенку. Во всех отделениях предприятия были установлены ящички для сбора средств. Перед отъездом деньги были переданы маме Алены. Искреннее спасибо за отзывчивость и добрые сердца тех, кто не остался равнодушен к беде малышки.
В среду у Аленушки трудный день, зондирование сердца довольно тяжелая процедура. Врачи приняли решение проводить ее под общим наркозом.
В Италии Аленка пробудет (ориентировочно) 52 дня. Возможно позже будет корректировка длительности госпитализации ребенка.
Мама Аленушки незадолго до отъезда прислала фотографии дочки. Чуть позже они будут выложены на ее страничке.
02.09.2010 Родители Аленки прислали письмо с благодарностью Трофимову Владиславу Германовичу из Санкт-Петербурга за большую помощь, которую он оказал Аленушке, перечислив средства на их счет:
"Хотим выразить огромную благодарность Трофимову Владиславу Германовичу за перевод денежек нашей дочурке на покупку виагры, без которой мы не можем. Здоровья Вам, Владислав Германович! Удачи и успехов Вам в Ваших делах. Огромное спасибо Вам!"
Мы также от всего сердца благодарим Владислава Германовича за помощь Аленке. СПАСИБО!
19.04.2010 От мамы Аленушки пришло два письма. Одно 26 марта, второе сегодня. Для всех, кто помогает малышке от ее родных самые искренние слова благодарности.
Письмо от 19 апреля:
"Пишет вам мама Алёны Голякиной. Пишу вам со словами благодарности. Нам одна хорошая женщина почтовым переводом прислала тысячу рублей. Она даже нам звонила. Огромное вам и ей спасибо.Мы благодарим Бога,что вы появились в нашей жизни. Если бы не вы! Очень рады и благодарны за помощь, которую нам оказывают. Спасибо всем!"
Письмо от 26 марта:
"здравствуйте! пишет вам мама Алёны Голякиной.
Получили таблетки,которые мы так ждали.
Если честно,то в какойто момент даже и не верилось, что нам могут помочь. Просто у нас здесь, по месту жительства, куда мы не обращались, везде получали отказ. Так порой хотелось кричать и плакать от такой несправедливости. Даже к таким детям как у нас Алёнка, нет нигде снисходительности. Даже участковые врачи жестокие. Когда Аленка заболевает, врачи даже лишний денёк не дают посидеть на больничном. Постоянно тыкают пенсией Алёнкиной. Упрекают. Дескать нечего работать, вам платят пенсию, вот и сидите дома.
Алёну выписывают недолеченной. И через некоторое время она опять начинает болеть. И так каждый месяц. Так обидно за ребёнка! Ведь мы не алкаши. Мы хотим работать! И много работаем, но в кризис очень трудно с тяжелобольным ребенком, на Алёну уходит много денег, есть еще старшая доченька.
Так вот огромное спасибо всем тем, кто помог нам.
Спасибо люди добрые! Дай бог вам всем здоровья! Спасибо за ваши добрые сердца! При такой-то жизни, у вас есть желание помочь всем тем, кто нуждаеться в том, что бы просто жить! Жить и радоваться жизни! Вкладывать в неё своё что-то. Спасибо ещё раз!"
|
Отчет о сборе пожертвований
| Имя жертвователя |
Сумма |
Способ перевода |
Дата |
| |
|
|
|
| Трофимов В.Г. (Санкт-Петербург) |
80 000 руб |
на л/счет
подопечного |
22.09.2011 |
| Шелковникова Елена |
1000 руб |
р/счет фонда |
15.06.2011 |
410....481
"На лечение Алёнушки Голякиной" |
497,50 руб |
яндекс |
13.05.2011 |
| Хоменко Сергей Иванович |
1000 руб |
р/счет фонда |
03.05.2011 |
| Шлыкова Юлия Витальевна |
10 000 руб |
р/счет фонда |
25.04.2011 |
| Корябкина А.В. |
1000 руб |
р/счет фонда |
18.04.2011 |
| Шиндель Олеся Анатольевна |
500 руб |
р/счет фонда |
08.04.2011 |
| Трофимов В.Г. (Санкт-Петербург) |
100 000 руб |
на л/счет
подопечного |
01.09.2010 |
| Шелковникова Елена Владимировна |
500 руб |
р/счет фонда |
30.06.2010 |
| Клименко Вероника (Москва) |
500 руб |
р/счет фонда |
15.06.2010 |
| Ирина (Горнозаводск, Пермский край) |
500 руб |
Webmoney |
10.05.2010 |
| Ирина (Горнозаводск, Пермский край) |
500 руб |
Webmoney |
29.04.2010 |
| Слеськаух Елена Вячеславовна |
500 руб |
р/счет фонда |
14.04.2010 |
| Головачева Е.А. |
1000 руб |
р/счет фонда |
08.04.2010 |
| Шибанова Т.А. |
300 руб |
р/счет фонда |
|
| Шибанова Т.А. |
200 руб |
р/счет фонда |
05.03.2010 |
HAYK HOVHANNISYAN
(Armenia, Yerevan) |
29,53 EUR |
paypal |
15.03.2010 |
410....097
"Господь с тобою! Держись! |
300 руб |
яндекс |
15.03.2010 |
|
|
|
|
|
