Сообщество фонда для виртуального общения, обмена мнениями, обсуждения актуальных  вопросов

Бог Есть Любовь и только Любовь
РАВНОВЕСИЕ. Помощь детям-сиротам Карелии
Главная
 
 
 Спасибо всем, кто помогает нашим подопечным, кто переживает и поддерживает попавших в беду. Сейчас наша помощь очень нужна Маше Орловой, Ане Тупикиной,  Павлу Митичкину, Ане Карамоновой 
 
Наши самые срочные подопечные...
Маша Орлова. Врожденный тяжелый порок сердца, единственный желудочек. Высокая легочная гипертензия.Необходима помощь в приобретении лекарств. Аня Данилова. 25 года. Спинально-мышечная амиотрофия. Необходима операция на позвоночнике. Павел Митичкин. Муковисцидоз тяжелое течение. Необходима трансплантация легких Корнилова Ольга. 44 года. Хроническая тромбоэмболия. Высокая легочная гипертензия. Необходимы средства на силденафил (виагру) Аня Тупикина. 24 года. Спинально-мышечная амиотрофия. Необходима операция на позвоночнике. Израев Алон. 4 годика. Необходима трансплантация сердечка.
Lung transplant
Фонд создан в память о прекрасной девушке Наташе Нурм
О создании фонда (Евгений Комаров)
 
Благотворительный фонд "НАТАША"


Благотворительный фонд «НАТАША» - это и ассоциация людей,болеющих тяжелыми прогрессирующими заболеваниями легочной системы с показанием к трансплантации легких. 

Основные задачи фонда :
  • Объединение граждан Российской Федерации с такими тяжелыми заболеваниями как первичная и вторичная легочные гипертензии, эмфизема легких, муковисцидоз, альвеолит и др. в единое сообщество с целью оказания информационной,  финансовой и психологической помощи. Немаловажной функцией работы является не только односторонняя помощь со стороны фонда, но и взаимное общение между пациентами для укрепления морального духа, обмена опытом, поддержкой родственников и семей больного.
  • Объединение специализированных отделений больниц и врачей пульмонологических и торакальных отделений гг. Санкт-Петербурга, Москвы и регионов РФ.
  • Создание единой ассоциации по принципу общения «врач – пациент» 
  • Поддержка в продвижении программы трансплантации легких в Российской Федерации
  • Привлечение внимания общественности, представителей правительства, Министерства Здравоохранения, средств массовой информации, влиятельных спонсоров к проблеме трансплантации легких
 


Как Вы можете помочь
Через Сбербанк
Банковские
реквизиты фонда

Проверить
Webmoney
E 243071491407
R 225033892557
Z 224079935414
B 305469428008

558279052015
Прямой платеж
подопечному

(смотреть на личных страничках)
 
Rupay
RU561397648
RU423271932

 
Яндекс-кошелек
41001135902627
 
 
26.07.10
Долг по траклиру погашен!
26.07.10
Елисей Никандров. Новости.
26.07.10
Маша Орлова. Срочный сбор средств на обследование.
16.07.10
Письмо от Маши Орловой.
15.07.10
Новости о Захарке... читать
15.07.10
Сонечка Дрогальцева. Новости
12.07.10
Елисейка Никандров. СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ!
08.07.10
Елисей Никандров. НОВОСТИ!!!
07.07.10
Наши копилки Доброты в СПб
07.07.10
Статья об Елисее в АиФе
07.07.10
Вышла передача на ОРТ об Елисее.
07.07.10
Даниил Хорт. Страничка закрывается.
05.07.10
Выражаем благодарность!!!
03.07.10
Аня Тупикина. Новости.
Все новости  >>
 

    Это обращение… обращение к себе… обращение к вам… Это наши мысли вслух...
 


Самое ценное, что дано человеку – жизнь.
И когда она вдруг раскалывается на «до» и «после», кажется, что всё кончено.
Вот только что была в ладонях полная чаша – любовь, семья, работа, планы – и вот уже нет ничего. Только безысходность, пустота, боль и призрачная надежда. Призрачная, потому что стоит она колоссальных денег.

Очень тяжело вновь и вновь поднимать эту тему. Потому что страшно. Страшно просить за взрослого. Страшно не найти тех слов, которые что-то затронут в вашей душе и заставят остановиться. На взрослых деньги собирать очень тяжело. Потому что они взрослые! Это малыш может быть беспомощным, а совершеннолетний состоявшийся человек? Да. Взрослый тоже может. И ему невыносима собственная беспомощность и безысходность

Взрослым пациентам еще страшнее, чем маленьким, потому что они все понимают. Им тяжелее, потому что они слишком много знают о своей болезни. И они уже не верят в чудеса.

Очень страшно писать диагнозы наших подопечных. И не потому, что они звучат почти как приговор. Страшно, что вы сейчас вздохнете: "Ну, опять. Всем помочь невозможно…"

И уйдете…

Как хочется крикнуть: - Не уходите!!! Может быть именно вы - их последний шанс!

Шанс на жизнь. И снова будет в ней всё – любовь, семья, работа, планы…

Как просто совершить чудо… Как просто подарить жизнь… Как просто пустить в свою душу свет…

Не уходите…

 


   
  ЧТО ЭТО ?    ПОЧЕМУ  ОНА  ТАК ВАЖНА ДЛЯ НАШИХ ПОДОПЕЧНЫХ ?   
 
ВИАГРА. Когда вы слышите наименование этого медикамента, о чем вы думаете. О том, что это препарат для лечения мужской эректильной дисфункции, продается в аптеках, нужен мужчинам с «проблемами». И все мы немного смущаемся или просто улыбаемся. Возможно, если мы видим человека, покупающего Виагру, то косимся на него.
Все это действительно так. Но есть у «ВИАГРЫ» другая сторона. Сторона, о которой знают только те, кто столкнулся с некоторыми легочными или сердечными проблемами и в назначении врача впервые услышал наименование действующего вещества «СИЛДЕНАФИЛ» или просто «ВИАГРА».
Сейчас, среди подопечных нашего фонда есть три человека, которые зависимы от этого препарата. В самые ближайшие дни, их будет пять.
Это подопечные с ЛЕГОЧНОЙ ГИПЕРТЕНЗИЕЙ – Таня Клейновская, Сергей Самсонов, Егорова Ольга, а также Миронова Юлия и Васильева Наталья.
И тут необходимо отметить то, что каждому из них назначают одинаковую дозировку для ЕЖЕДНЕВНОГО и ПОСТОЯННОГО применения по 25 мг х 3 раза в сутки.
Получается, что в месяц нашему фонду необходимо закупать 232 таблетки (!!!) в дозировке по 50 мг. В среднем одна таблетка стоит от 400 до 600 рублей. А это 92 800 – 139 200 рублей ежемесячно!
Для нашего фонда это очень и очень серьезные деньги, которые собирать из месяца в месяц очень тяжело. Особенно сейчас, в условиях кризиса.
Отказаться и перестать принимать? Да, конечно можно. Но, во первых, это ЕДИНСТВЕННЫЙ и ДОСТУПНЫЙ ПРЕПАРАТ в России для облегчения симптомов легочной гипертензии, а во вторых, как в истории со многими лекарствами, перебои в приеме негативно отражаются на самочувствии пациента. А теперь обратимся к истории и вернемся на несколько лет назад.

История «Виагры» началась в 1992 году в Великобритании, в местечке Пфайзерс Сэндвич, в ходе фармакологических исследований фирмы «Пфайзер». Исследователи проводили клинические испытания нового лекарственного вещества — цитрата силденафила, который разрабатывался как средство для лечения ряда легочных и сердечных недугов.
Открытие первого из препаратов силденафила, выпущенного под запатентованным названием «Виагра» стало, видимо, третьим величайшим «случайным» открытием в медицине — после открытия рентгеновских лучей и пенициллина. Эти открытия были удостоены Нобелевской премии. Этой же высокой награды осенью 1998 года были удостоены и исследователи, открывшие, помимо прочего, свойства препарата «Виагра».
Изначально предполагалось разработать препарат, который будет способствовать увеличению притока крови к сердечной мышце снижению артериального давления, расширению сосудов (в том числе и легочных).
В ходе фармацевтических испытаний было выявлено, что действительно силденафил действует на женскую часть испытуемых положительным образом, а вот у мужской части обнаружился «дополнительный», «побочный» эффект, который в результате взял верх. С коммерческой точки зрения более выгодный.

Тем не менее, в специализированных Европейских центрах, занимающихся проблемами легочной гипертензии, «Виагра» используется уже несколько лет. Набран существенный опыт применения как самого Силденафила, так и комбинационной терапии совместно с Бозентаном, Илопростом и прочими дорогостоящими препаратами, которых на сегодняшний день в России не было и нет.

Одной из первых стран, использовавших Силденафил в профилактике легочной гипертензии, стали США. 6 июня 2005 г. представители компании «Пфайзер» сообщили об одобрении Управлением по контролю за пищевыми продуктами и лекарственными средствами (FDA) США препарата RevatioTM (силденафила цитрат), предназначенного для лечения пациентов с первичной легочной гипертензией — редким заболеванием, характеризующимся агрессивным течением.
«Сотрудники компании «Пфайзер» на протяжении 6 лет проводили клиническую программу по усовершенствованию лечения пациентов с первичной легочной гипертензией, которые остро нуждаются в расширении возможностей фармакотерапии, и получили убедительные доказательства того, что применение силденафила является эффективным методом лечения. Препарат Revatio — яркий пример нашего стремления к разработке новых методик лечения, максимально соответствующих современным потребностям здравоохранения, включая терапию пациентов с такими редкими заболеваниями, как первичная легочная гипертензия, независимо от их коммерческого потенциала», — отметил медицинский директор компании «Пфайзер» Джой Фечко (Joe Feczko).

Для чего нужна эта статья и почему мы написали об этом «открыто»? Все просто и, к сожалению, очень сложно. В нашей стране несколько сотен, а может и тысяч больных легочной гипертензией. Точную цифру не знает никто, потому что, в отличии от других стран, у нас до сих пор нет Единого Государственного Реестра больных легочной гипертензией.
Несмотря на Всемирную признанность и применение Силденафила в лечении легочной гипертензии, в России он до сих пор не лицензирован, а следовательно пациенты с ЛГ не имеют квоты. Сегодня таким людям приходится покупать его либо за свой счет, либо пользоваться теми лекарствами, которые снижают симптомы, являющиеся следствием развития ЛГ. Это такие лекарства, как «Варфарин» (разжижает кровь, устраняя риск возникновения тромбов в сосудах) и «Верошпиров» / «Торасемид» / «Фуросемид» (устраняет отеки).

Сейчас пятеро вышеназванных больных легочной гипертензией обратились за помощью к нам в фонд, а соответственно, и к вам, нашим благотворителям и жертвователям. И теперь перед всеми ежедневно стоит одна общая задача – обеспечение препаратом «Виагра». Сейчас трое из подопечных фонда бесперебойно получают Силденафил с Нового года. Но добавляются еще двое подопечных и финансовые резервы фонда становятся исчерпанными.
Одной из задач, которую мы поставили для себя в 2009 году, является обращение в Министерство Здравоохранения РФ с целью указания «профилактика и лечение легочной гипертензии» в аннотации «Виагры» и получение квоты для пациентов с ЛГ, но пока…
Ваша помощь очень нужна. Каждые сто рублей, присланные вами, являются своеобразным «кирпичиком» в фундаменте закупок этого медикамента, а следовательно, и улучшения самочувствия наших подопечных.


 




Им очень нужна ваша помощь...

  Корнилова Ольга. 44 года. Хроническая тромбоэмболия. Высокая легочная гипертензия. Необходимы средства на силденафил (виагру) Аня Тупикина. 24 года. Спинально-мышечная амиотрофия. Необходима операция на позвоночнике. Израев Алон. 4 годика. Необходима трансплантация сердечка. Павел Митичкин. Муковисцидоз тяжелое течение. Необходима трансплантация легких Софийка Дрогальцева. 8 месяцев. Лимфангиома шеи. Необходим курс введения пицибанила в немецкой клинике.
  Лена Сухорукова. Врожденный порок сердца, высокая легочная гипертензия. Нужны средства на приобретение жизненнонеобходимых препаратов Алена Голякина. 5 лет. Сложный врожденный порок сердца. Высокая легочная гипертензия. Необходимы средства на покупку силденафила Яна Ужегова. Инвалид 2гр. Муковисцидоз, смешання форма, тяжелого течения. Необходимы лекарственные препараты. Наташа Васильева. Тяжелое заболевание - первичная легочная гипертензия. Остро нуждается в приеме необходимого лекарства. Яруллина Лиля. Врожденный порог сердца, высокая легочная гипертензия. Нужны средства на лекарства
 
Таня Клейновская. Тяжелое заболевание сосудов легких.Необходимо срочное обследование в немецком кардиоцентре и решение вопроса о трансплантации легких Миронова Юля. 36 лет. Тяжелое заболевание сосудов легких, первичная легочная гипертензия. Для облегчения состояния необходим прием виагры (силденафила) Ольга Егорова. 46 лет. Лен.обл.Врожденный порок сердца и развившаяся вторичная легочная гипертензия высокой степени. Катя Медведева.У девочки тяжелое заболевание почек.Воспитывает одна бабушка. Нужна помощь в приобретении лекарств Карпов Владимир. Врожденный порок сердца. Высокая легочная гипертензия. Необходимы средства на силденафил. Кравчук Оля. 22 года. Лимфома средостения. Необходимы средства на препарат Мабтера
 
Панькин Юра. 18 лет. Санкт-Петербург. Легочная гипертензия III ст. Антифосфолипидный синдром. ТЭЛА крупных ветвей легочной артерии. Хроническое легочное сердце Маша Орлова. Врожденный тяжелый порок сердца, единственный желудочек. Высокая легочная гипертензия.Необходима помощь в приобретении лекарств. Сергей Самсонов. 48 лет. СПб.Редкое и тяжелое заболевание сосудов легких-первичная легочная гипертензия. Ряд сопутствующих заболеваний. а Катя 18 лет. Муковисцидоз смешанной формы, тяжелое течение.Эмфизема легких. Диффузный пневмосклероз. Катенька, 4 годика.Сильнейшие ожоги после трагедии в ноябре 2006 года. Находится в Питере в клинике Альбрехта на восстановлении и пластике единственного оставшегося на ручке пальчика Лиза Петрухина.Тяжелые заболевания сердца. Высокая легочная гипертензия
 

Если ты находишь , что в тебе нет любви , а желаешь ее иметь ,
то делай дела любви , хотя сначала без любви.
Господь увидит твое желание и старание
                                           и вложит в сердце твое   любовь   
    преподобный Амвросий Оптинский

    


 
Rambler's Top100 © 2007 - 2008 Благотворительный фонд "Наташа"  тел: +7 905 222 51 82  otzovitesnam@mail.ru
Администрация сайта: admin@nurm.ru